Histoires de Corassiennes et Corassiens

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Christine, de Tours, suivie à l’Institut Gustave Roussy depuis janvier 2010 pour un carcinome adénoïde kystique des glandes salivaires. Lorsque Le Docteur Janot, oncologue et président du REFCOR m’a proposé de créer une association de patients confrontés aux cancers ORL rares je n’ai pas hésité. Par le biais de cette association nous venons en appui à la recherche, nous pouvons échanger entre patients confrontés à cette maladie et venir en aide au mieux, de part notre expérience, à ceux qui comme nous, font face à cette maladie. Continuons à nous faire connaitre !

Audrey, J’ai découvert Gustave Roussy en 1999 pour soigner un carcinome indifférencié plus connu sous le nom de cancer du cavum. Cette association m’a permis de découvrir que je n’étais plus seule dans le combat contre les cancers rares en m’apportant un véritable soutien. Elle m’a rendu un espoir que j’avais perdu.

Jean Marc, carcinome épidermoïde sur une corde vocale en 1986 puis au niveau d’une amygdale en 2015 soigné à Gustave Roussy. Je ne suis plus seul face à la maladie et cette association me permet d’échanger avec des gens qui vivent la même expérience que moi comme dans une nouvelle famille… Ce que je ne pouvais faire en 1987, lors de ma première opération.

Denis soigné à Lyon Croix Rousse pour un carcinome épidermoïde du sinus maxillaire. On reçoit un coup de bâton lorsque le diagnostic tombe. J’ai connu CORasso tardivement mais quel soulagement de ne plus se sentir seul et que nos effets secondaires localisés, par la chimiothérapie, la chirurgie faciale et la radiothérapie soient des choses déjà vécues par les autres membres pour apporter leurs expériences et leurs précieux conseils.

Sylvie, soignée à Gustave Roussy pour un carcinome épidermoïde infiltrant au niveau du nez qui a récidivé en 2016. Que de moments de solitude et de désespoir à vivre atteinte dans ma féminité avant de découvrir CORasso. Une bouffée d’air pur. Je ne suis plus seule, d’autres que moi, bienveillantes, à l’écoute pour soulager les douleurs. La famille ne comprend pas toujours, ne persevant pas nos ressentis, nos angoisses. Rompre l’isolement des malades, partager les informations, c’est l’objectif de CORasso. Je me sens forte depuis que j’échange avec ses membres…

Marion  atteinte d’un carcinome épidermoïde infiltrant logé à l’intérieur de ma narine. Je ne savais pas vers qui me tourner, ce cancer et surtout sa localisation étant extrêmement rare. J’ai été prise en charge à Gustave Roussy. De là j’ai connu l’association CORasso grâce à une Infirmière qui a pris le temps d’échanger avec moi. Quel soulagement de voir que je n’étais pas seule et que d’autres personnes traversaient ces épreuves difficiles qui touchent notre physique et notre image au cœur. Être entourée c’est important mais nos amis et notre famille ne pourront jamais se mettre à notre place.

Magalie, Agée de 27 ans au moment du diagnostic d’un adénocarcinome invasif peu différencié sur la parotide, je vis dans le Pas-de-Calais. Maman d’une petite fille de 5 ans, je me suis sentie tellement seule au moment de l’annonce de la maladie. Je ne pouvais échanger qu’avec des femmes souffrant de cancers plus connus et des difficultés très différentes. J’étais donc seule avec mon histoire, avec ce visage paralysé par le cancer. Et puis j’ai eu la chance de trouver l’association CORasso qui m’a permis de discuter avec des gens qui pouvaient comprendre ce qu’est de vivre avec un visage qui n’est pas le sien, de vivre avec cette peur du lendemain.

Sophie, carcinome adénoïde kystique des glandes salivaires avec métastases et capsule ouverte opérée le 14 mars 2016 ….scanner à 1 an stable. …mon but ici est de prévenir et d’aider les personnes proches du Nord et tous ceux qui se sentent seuls…

Tijania, j’en avais 39 lorsqu’on m’a diagnostiqué un rabdomyosarcome embryonnaire de la gencive droite. J’ai eu plusieurs interventions dont une Pelvi mandibulectomie entre la Timone et Gustave Roussy. J’ai pris connaissance de l’association CORasso par le biais d’une infirmière de nuit qui m’a parlé de Sabrina et qui m’a dit qu’on pouvait dégager quelque chose de beau même si on a eu une opération mutilante. C’est à ce moment que j’ai pris contact avec l’association et j’en suis très contente car même si je suis très bien entourée, je me sens plus à l’aise avec des personnes qui ont traversé ou qui traversent les mêmes choses que moi…

Sabrina soignée à Gustave Roussy pour un carcinome adénoïde kystique des glandes salivaires accessoires. En rémission depuis 7 ans, il me parait évident de m’investir dans cette association pour aider ceux qui sont à leur tour confrontés à la maladie. Mon but : que les prochains patients soient encore mieux pris en charge. La force du groupe a déjà fait ses preuves et ce n’est qu’un début !

Et si le prochain à écrire un témoignage au sujet de notre association c’était vous ?

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