Nos ambitions

Contenu partagé !

Nos actions sont multiples :

  • Orienter les patients vers des réseaux experts pour une prise en charge efficace.

Pour cela, nous vous invitons à consulter le site internet du REFCOR (réseau d’expertise français des cancers ORL rares) sur lequel vous pourrez localiser tous les centres référents. C’est à dire les centres français spécialisés dans le traitement des cancers de la tête et du cou, incluant différentes spécialités (chirurgiens ORL, chirurgiens maxillo-faciaux, médecins anatomopathologistes, radiothérapeutes, oncologues)

  • Collecter des données et des fonds pour faire avancer la recherche.

Partager avec les médecins, les informations anonymes collectées auprès des patients pour orienter les sujets de recherche médicale.

Par exemple, suite à de multiples témoignages de jeunes femmes ayant été diagnostiquées pendant, ou au décours immédiat, de leur grossesse, une étude sur la survenue des cancers des VADS pendant la grossesse est en cours.

Des manifestations sont organisées pour recueillir des fonds. C’est le cas par exemple, dans le cadre de notre partenariat avec l’Étoile de Martin, pour l’opération Un Gâteau pour la Recherche. Les dons collectés seront reversés à Gustave Roussy pour une étude menée sur le robot chirurgical Da Vinci Xi.

  • Soutenir les patients pendant et après les traitements pour une réintégration sociale malgré les séquelles

Au quotidien, vous pouvez échanger vos expériences, demander conseil, vous renseigner auprès d’autres patients dans le cadre du groupe Facebook Corasso Echangeons. Ce groupe est fermé et réservé aux patients atteints d’un cancer ORL rare qui sont intégrés après vérifications. Vous pouvez  donc y échanger en toute sérénité dans un climat de bienveillance.

Corasso organise au moins une journée par an dédiée aux adhérents. Des thématiques variées sont abordées, par exemple :

  • les derniers progrès médicaux, études et protocoles en cours,
  • problématique du manque de salive,
  • gestion des angoisses en période de contrôle de suivi,
  • gestion de l’image de soi,
  • nos enfants face à notre maladie si visible,
  • la laryngectomie, et après ?
  • Et aussi de partager nos victoires contre la maladie, notamment en publiant nos témoignages respectifs