Ca bouge avec l’association IMAGYN

Présentez-nous l’association IMAGYN, son histoire, sa création, ses actions ?

IMAGYN, c’est l’acronyme d’Initia­tive des Malades Atteintes de can­cers GYNécologiques. L’association a été créée en 2014 par une douzaine de patientes et leurs proches, parce qu’il exis­tait dif­férentes asso­ci­a­tions pour les can­cers gyné­cologiques dans dif­férents pays d’Europe et du monde, dont trois en Ital­ie, qua­tre en Angleterre, deux en Espagne, mais aucune en France. IMAGYN compte actuelle­ment env­i­ron 250 adhérents. Depuis jan­vi­er 2019, elle a reçu l’agrément nation­al du min­istère de la San­té, agré­ment don­né à une cen­taine d’associations de patients, toutes patholo­gies con­fon­dues. Il n’y en a que qua­tre pour le can­cer, qui sont : la Ligue, Rose Up, Vivre comme avant, et, main­tenant, IMAGYN. Comme on peut le voir, les autres asso­ci­a­tions sont axées sur le can­cer du sein, or c’est bien que l’on par­le aus­si, comme le dis­ait notre anci­enne prési­dente Brigitte Mas­si­cault, « des can­cers du rez-de-chaussée, et pas seule­ment des can­cers du pre­mier étage ! ». 

Les « can­cers du rez-de-chaussée », ce sont les can­cers pelviens :

• Les can­cers du col de l’utérus, que l’on con­naît assez bien, puisque nous avons la chance de béné­fici­er d’un dépistage organ­isé, et donc de pou­voir, le plus sou­vent, les dépis­ter tôt.

• Les can­cers de l’endomètre, qui advi­en­nent la plu­part du temps après la ménopause et qui ont aus­si des symp­tômes. Quand il y a des saigne­ments après la ménopause, il faut con­sul­ter au plus vite. Cela peut être un signe alar­mant de can­cer, mais, pris tôt, ce can­cer a un très bon pronostic. 

• Le can­cer de l’ovaire, qui est appelé « le can­cer silen­cieux », beau­coup plus dif­fi­cile à détecter, et qui mal­heureuse­ment fait par­tie des can­cers actuelle­ment encore à mau­vais pronos­tic, puisqu’il y a plus de 70 % de décès à 5 ans.

Quelles sont vos actions au quotidien auprès des femmes ?

Au sein d’IMAGYN, nous tra­vail­lons actuelle­ment à ces mis­sions complémentaires : 

• Sen­si­bilis­er et informer par le biais de notre site internet ; 

• Envoy­er une newslet­ter trimestrielle à nos abon­nés (plus de 1 000, à ce jour), pour don­ner des infor­ma­tions à la fois sur la mal­adie et sur com­ment vivre avec la maladie ; 

• Éditer des pla­que­ttes d’information validées par le con­seil sci­en­tifique d’IMAGYN, com­posé d’une petite dizaine de spé­cial­istes, onco­logues et chirurgiens des patholo­gies gyné­cologiques, ce qui assure la fia­bil­ité et le sérieux des infor­ma­tions don­nées sur l’ensemble des doc­u­ments pro­duits par l’association. Nous avons des pla­que­ttes d’information sur les can­cers gyné­cos, mais aus­si sur la vac­ci­na­tion. On y revien­dra, puisque les can­cers liés au papil­lo­mavirus, dont le can­cer du col, béné­fi­cient d’une pos­si­bil­ité de préven­tion et de vaccin ; 

• Assur­er un accom­pa­g­ne­ment des patientes, avec du sou­tien et du partage. Pour cela, nous avons lancé les cafés IMAGYN, qui exis­tent main­tenant depuis 4 ans et per­me­t­tent aux patientes et aux proches de se retrou­ver et de dis­cuter de la patholo­gie et de ses conséquences ; 

• Met­tre à dis­po­si­tion des lignes télé­phoniques dédiées, IMAGYN écoute, qui per­me­t­tent aux patientes de par­ler à d’autres patientes. 
  • Lun­di et mar­di de 10 h à 12 h et de 14 h à 17 h au 07 77 49 78 46,
  • Mer­cre­di de 10 h à 12 h et de 14 h à 17 h au 06 46 87 68 19,
  • Jeu­di de 14 h à 17 h au 06 46 87 68 19,
  • Ven­dre­di de 14 h à 17 h au 06 35 12 87 95 ;

• Pro­pos­er une appli­ca­tion mobile, laque­lle est pré­cieuse, car cela vous répond à n’importe quelle heure du jour et de la nuit. Elle a aus­si été réal­isée avec le con­seil sci­en­tifique de l’association, qui a validé l’ensemble des répons­es. Elle s’appelle Vik IMAGYN ovaire. L’application est con­sacrée au can­cer de l’ovaire et a pour ambi­tion d’accompagner les patientes et leurs proches au quotidien ; 

• Ani­mer un forum IMAGYN et un chat, qui per­me­t­tent aus­si d’échanger en per­ma­nence avec des patientes ou des proches.

Ces dif­férentes pos­si­bil­ités per­me­t­tent de rester en con­tact à tout moment, en fonc­tion des besoins.

Vous menez aussi de nombreuses actions de communication tout au long de l’année. Vous êtes évidemment très présents au mois de septembre pour Septembre Turquoise. Comment travaillez-vous sur vos campagnes, vos actions de communication ? 

Pour Sep­tem­bre Turquoise, nous essayons chaque année de nous adapter à l’actualité. Cette année, nous avons réal­isé un clip de sen­si­bil­i­sa­tion avec des patientes IMAGYN pour inciter les femmes à retourn­er en con­sul­ta­tion et à se faire suiv­re, pour per­me­t­tre de détecter la mal­adie plus tôt et ain­si avoir plus de chances d’être en rémission. 

Nous avons pro­posé deux webi­naires : un sur le papil­lo­mavirus, pour expli­quer le virus en lui-même et ses con­séquences à la fois pour le can­cer du col, mais aus­si pour les can­cers ORL, et un autre sur le can­cer de l’ovaire, pour que des médecins spé­cial­istes puis­sent répon­dre aux inter­ro­ga­tions des patientes. 

Quels sont vos projets en cours et à venir ? 

Deux clips vont sor­tir, l’un est la reprise de celui de mai 2018, « les petits mots » qui incit­era à se faire dépis­ter soit par un frot­tis, soit par un test HPV et l’un que l’on vient de tourn­er qui incit­era à la vac­ci­na­tion des filles et des garçons.

Cette nou­velle cam­pagne a été à nou­veau réal­isée grâce à notre mar­raine Gwen­do­line Hamon, qui nous avait déjà accom­pa­g­nés dans des clips réal­isés il y a deux ans, pour par­ler des can­cers gyné­cos ou encore des can­cers tabous, dont on n’ose pas par­ler, même, sou­vent, dans la sphère famil­iale. Des femmes qui ont dit avec leurs mots « le sexe féminin », qui ont incité toutes les femmes à aller con­sul­ter régulière­ment. Nous avons fait ces clips avec une quar­an­taine de per­son­nal­ités du monde de la télévi­sion, du ciné­ma, de la mode, de la cui­sine ou de la déco­ra­tion. Tous ces clips sont réal­isés grâce à Gwen­do­line ; rien ne serait pos­si­ble sans elle. Elle nous per­met de con­tin­uer l’aventure.

Car, la grande nou­velle, après 18 mois de sen­si­bil­i­sa­tion des insti­tu­tions, c’est l’entrée en vigueur au 1^er jan­vi­er 2021 du rem­bourse­ment de la vac­ci­na­tion con­tre le HPV pour les garçons. Cela avait com­mencé en févri­er 2019 avec le Grand Débat et l’interpellation du prési­dent de la République par Brigitte Mas­si­cault. Au cours du Grand Débat pour la demande de la vac­ci­na­tion des garçons, nous avons expliqué que les papil­lo­mavirus entraî­nent des can­cers chez les femmes (can­cers du col, ORL, du canal anal), mais aus­si chez les hommes (can­cers ORL, can­cer du canal anal). 

Ce dernier clip sur la vac­ci­na­tion con­tre le HPV, aura donc pour objec­tif d’inciter les filles et les garçons à se faire vac­cin­er (et évidem­ment leurs par­ents à faire vac­cin­er leurs enfants). 

On décou­vri­ra ce clip mi-jan­vi­er 2021 à la télévi­sion et sur les réseaux soci­aux. Il a été tourné avec des jeunes qui par­lent d’amour, de sex­u­al­ité. Et on leur pré­cise que, pour l’instant, ils en par­lent, mais avant d’avoir tout con­tact sex­uel, il est impor­tant de se faire vac­cin­er pour éviter ces 6 000 can­cers par an, ces 3 000 décès, 2 000 femmes et 1 000 hommes. Donc, tout le monde est con­cerné : can­cers du col, can­cers ORL et autres can­cers comme celui du canal anal.

Quels sont vos principaux messages de sensibilisation ?

Notre pre­mier mes­sage est de penser aux can­cers gyné­cos, puisque, je le répète, le can­cer de l’ovaire est un can­cer insi­dieux et silen­cieux. Quand on a des bal­lon­nements, des trou­bles uri­naires, de la con­sti­pa­tion, que ce n’est pas comme d’habitude et que ça per­siste plus de 3 semaines, il faut aller con­sul­ter rapi­de­ment son général­iste, une sage-femme ou un gyné­co­logue. Un can­cer de l’ovaire sur deux pour­rait être détec­té s’il y a des symp­tômes au moment d’une échogra­phie intrav­agi­nale. Donc, l’idée, c’est d’essayer de détecter la mal­adie plus tôt, en stade I et II, pour pou­voir mieux la pren­dre en charge.

Le sec­ond mes­sage impor­tant à trans­met­tre, c’est la vac­ci­na­tion con­tre le papil­lo­mavirus. Les can­cers liés au HPV sont les seuls évita­bles actuelle­ment grâce à un vac­cin. Cela pour­rait sauver 3 000 vies par an, en France, c’est autant que le nom­bre de morts sur la route ! Ces vies pour­raient être sauvées par cette vac­ci­na­tion, on le voit en Aus­tralie où les filles et les garçons se font vac­cin­er depuis 2006, et où dans les tranch­es d’âge con­cernées il n’y a plus de can­cers liés au papil­lo­mavirus. Donc cette vac­ci­na­tion fonctionne !

Actuelle­ment, les filles entre 11 et 15 ans (et en rat­tra­page entre 15 et 19 ans) peu­vent être vac­cinées. À par­tir de jan­vi­er 2021, les garçons, dans les mêmes con­di­tions, peu­vent être aus­si vac­cinés. C’est tous ensem­ble que l’on réus­sira à éradi­quer ces can­cers dus à un virus meur­tri­er. Ce sont les seules tumeurs pour lesquelles on a un moyen de préven­tion. On doit le faire. 

Le vaccin, ce n’est pas seulement avant le premier rapport sexuel ?

Le vac­cin avant tout con­tact sex­uel, c’est mieux. Après, en rat­tra­page de 15 à 19 ans, pourquoi pas ! 

Ce n’est pas le rap­port sex­uel, en fait, c’est le con­tact sex­uel des muqueuses. Il faut savoir que 70 % des per­son­nes de 25 ans ont croisé le papil­lo­mavirus. C’est donc un virus extrême­ment com­mun et con­tagieux. Sur ces 70 %, tous ne vont pas dévelop­per des can­cers liés au papil­lo­mavirus. Mais sur cette pro­por­tion, 10 % des per­son­nes vont con­serv­er le virus en eux. On ne sait pas pourquoi ils ne vont pas l’éliminer, et nous n’avons pas de critères qui nous per­me­t­tent de savoir qui va le garder et qui va l’éliminer. C’est pour cela qu’il faut vac­cin­er tout le monde. Cette tranche de 10 % de per­son­nes qui n’auront pas élim­iné le virus risque, et c’est ce qui est très per­ni­cieux, 10 ou 15 ans après (vers 35 ou 40 ans pour le can­cer du col, et plutôt vers 40 ou 45 ans pour les autres can­cers), de dévelop­per la mal­adie avec des con­séquences pour les can­cers ORL très impor­tantes, comme des chirur­gies lour­des, et des can­cers du col, qui causent encore plus de 1 000 décès par an alors qu’on pour­rait les éviter. 

Il y a une quar­an­taine de souch­es HPV. Deux souch­es sont très vir­u­lentes, la 16 et la 18, et l’on peut très bien avoir eu la chance de ne pas avoir été touché par ces souch­es-là, mais par une autre. Donc, si on a la pos­si­bil­ité de se préserv­er de ces souch­es 16 et 18, prof­i­tons de la vac­ci­na­tion et du rat­tra­page jusqu’à 19 ans pour le faire. 

Et puis, en com­plé­ment de la vac­ci­na­tion, pour toutes les femmes qui ne peu­vent en béné­fici­er parce qu’elles ont plus de 19 ans, il y a aujourd’hui non seule­ment le dépistage organ­isé avec le frot­tis, que l’on con­naît depuis de longues années, mais aus­si le test HPV, qui per­met de savoir plus tôt si le virus est présent dans les cel­lules du col. Il per­met d’assurer un suivi plus pré­cis des femmes, surtout celles atteintes des souch­es 16 ou 18 du virus, et de moins suiv­re les femmes atteintes d’autres souch­es, non sus­cep­ti­bles de provo­quer un can­cer. Cela per­met de pren­dre en charge la mal­adie plus tôt, puisque ce qui compte dans ces patholo­gies, c’est de réus­sir à détecter la mal­adie avant qu’elle ne se soit vrai­ment installée. 

Comment se déroule ce test HPV ? En quoi consiste-t-il précisément ?

Dans des pays comme l’Angleterre, où il est util­isé en dépistage organ­isé, les femmes peu­vent le faire à la mai­son avec des kits. En France, on est en train de le dévelop­per, cela pour­rait donc prochaine­ment être fait par prélève­ment à la mai­son. Les prélève­ments con­cer­nent les cel­lules du col, mais de façon plus facile qu’un frot­tis clas­sique pour lequel il faut bien sélec­tion­ner les zones (c’est pour cela qu’il faut que le frot­tis soit fait par un général­iste, un gyné­co­logue ou une sage-femme).

Le test HPV donne la pos­si­bil­ité de décel­er la présence du virus à l’intérieur même de la cel­lule, avant, donc, qu’il y ait une défor­ma­tion de la cel­lule vis­i­ble au frot­tis. Il per­met ain­si de mieux suiv­re les femmes vrai­ment à risque et, si j’ose dire, de « laiss­er tran­quille » les femmes por­teuses d’un papil­lo­mavirus sans risque d’apparition de cel­lules précancéreuses.

Pour faire savoir le lien entre le HPV et les cancers ORL, vous menez des actions communes avec Corasso ?

Oui, depuis qu’IMAGYN a com­mencé sa cam­pagne pour la vac­ci­na­tion des filles et des garçons, nous sommes en lien avec CORASSO, égale­ment con­cernée par ces can­cers liés au papil­lo­mavirus. Ces can­cers sont évita­bles, que ce soient les can­cers ORL liés au papil­lo­mavirus, ou le can­cer du col, qui, lui, est lié dans 99 % des cas au HPV. C’est donc ensem­ble, puisqu’on est tou­jours plus forts ensem­ble, que l’on porte ce mes­sage de vac­ci­na­tion des filles et des garçons pour sauver ces 3 000 vies par an. C’est un com­bat com­mun que nous menons main­tenant depuis plus de deux ans.