Cancer ORL et virus HPV

Par La santé surtout – Mise à jour le 22 mars 2021

Cancer ORL, virus HPV, un lien méconnu

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À l’occasion de la semaine annuelle de sensibilisation européenne aux cancers ORL, nous avons pu découvrir, en septembre dernier, lors d’une projection privée le film Cancer ORL, virus HPV, un lien méconnu, initié par le professeur Erwan De Mones, chirurgien ORL et responsable de l’unité de chirurgie cervicale, cancérologie et laryngologie du CHU de Bordeaux. Rencontre.

Comment est née l’idée de ce film ? Qu’est-ce qui vous a motivé à vous investir dans un tel projet ?

Depuis deux décennies, l’augmentation des cancers HPV-induits est tout à fait évidente. Il n’y a pas une semaine sans qu’on ne rencontre deux ou trois nouveaux patients atteints de cette maladie. C’est devenu assez important dans notre pratique quotidienne. Et nous sommes surpris par le profil assez atypique des patients, et notamment par leur parcours souvent un peu chaotique jusqu’au diagnostic. Ce sont en effet des patients qui ont un peu galéré pour en arriver au diagnostic de cancer, car ils n’avaient pas « la tête de l’emploi » d’un cancer de la gorge. 

Chaque année, en septembre, il y a la semaine européenne de sensibilisation sur les cancers ORL. Et, chaque année, l’on nous demande d’organiser un événement. Mais on ne savait plus trop quoi faire, finalement, ni comment communiquer. C’est assez difficile de communiquer sur les cancers liés au tabac et à l’alcool. Le public n’est pas forcément très réceptif, ce n’est pas quelque chose qui intéresse beaucoup les médias. Et puis il ne faut pas stigmatiser, non plus, « en rajouter une couche ». Je crois que les patients qui ont un cancer lié au tabac et à l’alcool sont de toute façon rarement surpris. L’annonce se fait assez facilement. Ils ont simplement, pour certains, tardé à consulter parce qu’ils avaient surtout peur de l’avoir, mais savaient qu’il l’avait. Alors, nous avons pensé qu’à un moment il valait mieux parler des cancers ORL sous une autre forme. 

Nous avons recherché un support média audiovisuel existant pour proposer une soirée à destination des professionnels de santé, mais aussi et surtout du grand public. Nous n’avons pas trouvé. Il n’y avait pas de reportage bien fait, pas de film avec un acteur célèbre qui pourrait parler de cette thématique. C’est ainsi que l’idée nous est venue : Pourquoi ne pas faire nous-mêmes un film ? 

Stéphanie Thoumyre, responsable de l’espace rencontre-information au CHU de Bordeaux, rencontre chaque jour les patients sur différents sites, l’hôpital Pellegrin, l’hôpital Saint-André, l’hôpital du Haut L’evêque, pour leur donner toutes les informations au sujet des associations de soutien pour les cancers. Stéphanie connaissait Valérie-Anne Moniot, la réalisatrice d’un film extraordinaire sur des témoignages de patientes atteintes d’un cancer du sein. 

Valérie-Anne Moniot a eu elle-même un cancer du sein. Cela lui a ouvert les yeux sur le monde de la santé, le parcours d’un patient, les difficultés dans l’annonce et l’acceptation de la maladie, les petits problèmes que l’on peut rencontrer et l’aide que l’on peut trouver, les médecins extraordinaires que l’on rencontre également… 

Avec Valérie-Anne, et avec le soutien institutionnel de trois laboratoires pharmaceutiques, tout en respectant la réglementation aujourd’hui très stricte concernant les rapports entre l’industrie pharmaceutique et le monde médical, notre projet de film a pu voir le jour.

On observe une méconnaissance de la maladie, notamment de la part des médecins généralistes. Cela induit-il une perte de temps évitable pour sa prise en charge ? D’où le besoin urgent d’informer le plus grand nombre ?

Bien sûr ! C’était le cœur du projet. Informer sur cette maladie méconnue. Si je n’arrive pas à toucher suffisamment les professionnels de santé, je me suis dit que les patients, le public, avaient tout autant le droit de savoir que cette maladie existe. C’est extrêmement difficile de former les professionnels de santé, ils sont un peu submergés par les demandes de formation. Mais les patients d’aujourd’hui sont des adultes, et s’intéressent à leur santé. Si on les informe, ils pourront éventuellement redresser un diagnostic erroné. Je me suis donc dit qu’on allait essayer de toucher les deux cibles à la fois : les professionnels de santé et le grand public. 

Pour toucher le grand public, il faut un peu d’émotion. Il faut aussi lui montrer des parcours de patients, donner un visage à cette maladie. J’ai eu beaucoup de chance, des patients extraordinaires ont été volontaires pour ce projet. Ces patients, issus de milieux socioprofessionnels divers, étaient matures et résolus à mieux faire connaître cette maladie, parce qu’eux-mêmes en ont souffert. J’ai eu notamment deux patients extraordinaires qui m’ont vraiment motivé à continuer ce projet.

Et je me suis associé avec le professeur Haitham Mirghani, professeur ORL en cancérologie à Paris, qui connaît bien les maladies à papillomavirus (HPV). Il a été un très bon partenaire pour moi parce qu’il a apporté ses connaissances scientifiques, ainsi que des patients qui ont accepté de témoigner. Je voulais que ce soit un film que les gens s’approprient, que ce ne soit pas « mon bébé », mais un film que les gens puissent utiliser et diffuser.

Comment avez-vous accompagné le tournage en tant que consultant médical ? De quelle façon avez-vous travaillé ?

Bien sûr, j’ai d’abord expliqué cette maladie à la réalisatrice, qui a également pu lire un peu la bibliographie. On lui a beaucoup parlé de la maladie, des parcours. Et Haitham Mirghani et moi-même avons choisi les intervenants professionnels, à la fois des ORL, mais aussi des gynécologues, que nous voulions absolument associer au projet parce qu’ils connaissent particulièrement bien les papillomavirus. Gynécologie et ORL sont les deux grandes disciplines touchées par cette famille de virus. Et puis souvent, dans un couple, vous avez l’homme et la femme. Seule cette dernière peut développer le cancer du col de l’utérus, mais les deux sont concernés par les maladies ORL, et il y a des questions très intéressantes autour de la sexualité qu’il faut aborder avec le gynécologue. Par ailleurs, nous avons également sollicité un proctologue, parce qu’il y a aussi des cancers de l’anus, même si c’est moins fréquent.

Tous ces partenaires ont bien sûr été extraordinaires, et ont accepté de participer sans difficulté. Valérie-Anne Moniot les a d’abord rencontrés, a discuté avec eux du projet. Puis, nous avons évoqué avec eux un certain nombre de questions pour les uns et pour les autres. 

Je ne savais pas réellement comment se passait la réalisation d’un film, mais ça m’a bien plu. Je pensais que j’allais être un peu comme un réalisateur, me retrouver à devoir faire des choix, réaliser le montage. En réalité, ça a été une très bonne expérience pour moi, parce que j’avais en face de moi une professionnelle à la fois sensible et maîtrisant vraiment son sujet. Il n’y a pas eu d’erreur de ce côté-là. Valérie-Anne Moniot connaît le monde de la santé, connaît le monde de la réalisation, et imprime cette touche personnelle. En tant que professionnels de la santé, ou scientifiques, nous aurions fait, seuls, quelque chose, je pense, d’un peu plus abrupt, un petit peu plus « télévisuel », plutôt adaptés à des magazines à vocation scientifique. Je pense qu’il n’y aurait pas eu cette sensibilité.

À l’occasion de la semaine européenne de sensibilisation aux cancers ORL, votre film a été projeté en public. Quels ont été les retours ? 

Il est vrai que j’avais beaucoup d’espoir sur la diffusion en public de ce film que j’ai porté à bout de bras pendant deux ans. Mais, bien sûr, sa sortie a été un peu éclipsée par la pandémie de Covid. Néanmoins, j’ai été admirablement bien reçu par les équipes ORL et gynéco, ainsi que par la cellule communication de l’hôpital de Périgueux, qui a fait un très chouette travail. Ils avaient bien communiqué auprès des médecins traitants. On a eu un public à la fois composé de non-professionnels de santé, et de quelques médecins traitants. Ça a été suffisamment varié, et j’ai été très content. J’avais peur des réactions négatives des médecins traitants présents dans la salle, qui auraient pu se sentir un peu agressés par un message disant que les médecins se sont trompés ou n’ont pas vu la maladie. Mais cela a été bien accepté. 

Cela permet-il justement aux médecins de se remettre en question ?

Ils ignorent cette maladie, ils le reconnaissent. J’ai l’impression qu’ils l’acceptent ; et ceux qui viennent à ce type de réunion, en général, sont ceux qui sont intéressés. On est rarement face à un public qui ne comprend pas.

Les non-professionnels participaient-ils également ? Sur quoi les questions portaient-elles ?

Oui, bien sûr, les gens participaient. Le message passe bien : un cancer mal connu, mal diagnostiqué. Les gens ont bien compris ça. C’est suffisamment martelé dans le film pour que ce soit bien accepté.

Les questions portaient notamment sur la vaccination. Et il y a eu aussi beaucoup de questions sur la transmission dans le couple. Qu’est-ce que je dois faire ? Est-ce que je dois changer ma sexualité ? 

Il est de fait très important d’expliquer la chronologie de cette maladie. Que les transmissions virales se font très tôt dans la vie sexuelle. Que 80 % des gens rencontreront ce virus dans leur vie sexuelle. Et que si on reste porteur d’un virus de haut grade de malignité, on a un risque, certes de moins de 1 %, de développer l’un des cancers ORL HPV-induits. Ce n’est pas très important, et surtout, entre la contamination et le cancer, il y a vingt ans, au moins. Aujourd’hui, il faut donc dire aux patients concernés « Vous n’êtes pas contagieux. Il n’y a pas de virus actif dans le cancer. Vous n’avez pas de virus dans la gorge. Le virus est entré dans les cellules, s’est intégré au génome et a induit un cancer. Mais il n’y a pas de réplication virale ». Parce qu’en plus on parle beaucoup de virus aujourd’hui, donc les gens posent des questions. Est-ce que je suis contagieux ? Il faut leur dire que non, qu’il faut continuer comme avant.

À quel moment la contagiosité se fait-elle ?

Si l’on a deux ou trois partenaires et qu’après on garde le même partenaire et que chacun est fidèle pendant toute sa vie, on ne va pas se recontaminer. Au pire, on s’est contaminé avec ce partenaire-là lors de la rencontre. Disons que quand il y a une fidélité stricte, il n’y a pas de risque de contamination de la part du conjoint. Et s’il y a eu une contamination par un virus de haut grade au moment de la rencontre ou lors des rapports précédents, le cancer n’arrivera pas avant 20 ans. 

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Mais, bien entendu, la vie d’aujourd’hui fait que certains couples ne sont pas toujours fidèles, et il y a des remariages, des divorces. Donc on peut se contaminer plusieurs fois dans sa vie. À chaque fois que l’on est en rapport avec quelqu’un de nouveau, on peut se contaminer par une nouvelle souche. Soit une souche qu’on a déjà rencontrée et dont on s’est débarrassé, soit une souche que l’on n’a jamais rencontrée, dont on se débarrassera la plupart du temps, mais que l’on gardera peut-être. À chaque fois, il y a un risque important d’être contaminé, mais en général, on s’en débarrasse. Mais il y a donc un petit risque de garder le virus.

Lorsque notre diagnostic tombe, notre conjoint doit-il se faire également tester ?

Rechercher le virus dans la gorge n’a aucun intérêt. Aujourd’hui, on ne cherche le virus que sur le col de l’utérus, puisque c’est un endroit où il est facile à détecter. 

Depuis quelques mois, la nouvelle proposition de dépistage du cancer de l’utérus ne porte plus sur la recherche de cellules qui deviennent cancéreuses, mais sur la recherche du virus lui-même. Et si une femme est porteuse d’une souche à haut grade de malignité, on va la suivre beaucoup plus qu’une femme qui ne l’est pas. Pour ce cancer, c’est extraordinaire ! Car on le voit arriver progressivement et on agit à temps.

Mais il n’y a absolument pas de possibilité et donc pas d’intérêt à faire ce dépistage de virus dans la gorge. Il n’y a aucun moyen, aujourd’hui, de détecter le cancer à un stade précancéreux dans la gorge. On ne peut dépister ce cancer que lorsqu’il est déjà là.

Chez les femmes, le dépistage se fait à l’aide du test HPV ou du frottis. Mais qu’en est-il chez les hommes ?

Si les cancers du col de l’utérus et du vagin ne concernent que les femmes, les cancers de l’anus, eux, concernent aussi les hommes. Et d’ailleurs en particulier les hommes homosexuels à partenaires multiples. Heureusement, beaucoup sont suivis dans des centres HIV, où ils bénéficient aussi d’un dépistage systématique organisé pour le cancer de l’anus. Bien sûr, il n’y a pas qu’eux qui ont des rapports ano-génitaux. Ce dépistage est donc possible pour les hommes comme pour les femmes. 

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L’une des choses qui est difficile concernant notre message, c’est que l’on parle d’incidence faible. L’incidence n’est pas si importante que ça et il ne faut pas non plus faire peur aux gens, même s’ils doivent quand même être informés. S’ils ne sont pas informés et ne savent même pas que ça existe, quand ils auront des symptômes, ils vont les négliger totalement.

C’est donc là un vrai message à transmettre au grand public ? Il faut que les gens soient informés pour qu’eux-mêmes en parlent à leur médecin, et pour éventuellement mettre ce dernier sur la voie ?

Exactement. Comme on ne peut pas faire de dépistage des cancers ORL HPV-induits, le principal message à faire passer, pour les majeurs d’aujourd’hui, hommes et femmes de tous âges, est le suivant : 

Si vous présentez un symptôme au niveau de la gorge qui persiste quelques semaines, il faut consulter. Cela peut être une gêne, une petite douleur lancinante à l’oreille, pas forcément quelque chose de très important et souvent beaucoup moins douloureux qu’une angine, mais qui va durer. En général, il s’agit d’une douleur bien localisée à un endroit, plutôt d’un côté. Il va falloir en parler à votre médecin pour qu’il vous envoie vers un spécialiste ORL, afin de réaliser un examen complet de la gorge. 

Vous pouvez également ne pas avoir de gêne dans la gorge, mais simplement un ganglion dans le cou. Comme les cancers dans la gorge sont souvent non douloureux, on va découvrir un cancer non pas parce qu’il est présent dans la gorge, mais parce que vous avez un ganglion cancéreux dans le cou, donc une adénopathie. C’est simplement une boule, souvent totalement indolore, il peut y en avoir deux ou trois. Ce n’est pas normal d’avoir un ganglion qui dure plus d’un mois. Il faut aller consulter pour faire des explorations. Et c’est en remontant la chaîne du ganglion que l’on va découvrir la tumeur. 

En bref :

  • Si vous avez un ganglion dans le cou qui dure plus d’un mois, il faut consulter. 
  • Si vous avez une gêne dans la gorge qui dure un peu trop longtemps, même pas très importante, surtout si elle est localisée d’un seul côté de la gorge, il faut consulter. 

La thématique des cancers ORL HPV-induits est vraiment au cœur de nos préoccupations quotidiennes et je pense qu’il ne faut pas avoir peur de marteler le message plusieurs années de suite. Nous devons donner à ce film une réelle existence, malgré la période de pandémie, et le valoriser pour ce qu’il apporte en matière d’information. 

Je suis intimement persuadé que le public doit être vraiment informé, de même que les professionnels de santé, et pas uniquement les médecins, mais aussi les infirmières et toutes les professions de santé qui peuvent rencontrer des patients pour une autre pathologie et découvrir ce type de symptômes. 

Vous militez aussi beaucoup pour la vaccination…

Tout à fait. C’est l’autre message clé de notre action. J’ai évoqué précédemment les adultes majeurs et le dépistage et la consultation précoces en cas de symptômes. Mais pour les enfants d’aujourd’hui et de demain, le message est tout aussi clair : « Faites-vous vacciner contre les papillomavirus ! ». 

On a aujourd’hui à disposition un vaccin qui couvre neuf différents papillomavirus, avec lesquels on touche la très grande majorité des maladies – pas seulement des cancers –induites par ce virus. Il y a notamment des lésions ano-génitales tout à fait embêtantes, qui peuvent vraiment empoisonner la vie des couples au niveau du vagin, de la verge, de l’anus, très contagieuses et aux traitements assez douloureux. Il faut se faire vacciner. 

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Nous avons dix ans de recul sur les vaccins contre les papillomavirus, ils sont totalement inoffensifs. Et les premiers résultats montrent qu’ils protègent de façon extraordinaire contre les cancers du col de l’utérus. On a l’exemple de l’Australie, du Portugal, des pays du Nord. L’Australie a beaucoup communiqué récemment. Ce cancer du col de l’utérus va y disparaître dans les 30 ou 40 ans. Ce sont des pays qui ne sont pas contre la vaccination et qui vaccinent plus de 80 % des petites filles sans aucune difficulté. 

En France, nous avons une culture anti-vaccin, et c’est compliqué. D’ailleurs, j’ai eu la chance de pouvoir travailler avec le groupe de réflexion national sur l’ouverture à la vaccination aux garçons. Mon message était très clair au sein de ce groupe, j’ai beaucoup insisté. Ils avaient une vision très économique de cette vaccination. 

Il faut savoir que le fait de réserver la vaccination aux petites filles était basé sur deux choses. Premièrement, le fait que le HPV, c’était surtout le cancer de l’utérus. Ça ne concerne que les filles. Seules les filles seraient sensibles au message. Deuxièmement, en vaccinant toutes les filles, on a cru que les garçons allaient être « non vecteurs de la maladie », puisqu’il y aurait une rupture de la chaîne de transmission. Or cela n’est valable que s’il y a un très haut taux de couverture vaccinale. Tout le monde l’a bien compris aujourd’hui, c’est le même problème avec la Covid. 

Par ailleurs, en France, on est à 25 % des petites filles qui auraient dû être vaccinées dans les dix dernières années, et 75 % qui ne l’ont pas été. Autrement dit, c’est un échec total. On a loupé la guerre contre le cancer du col de l’utérus, et on n’a pas couvert non plus les garçons qui n’ont pas forcément de rapports avec des filles. Et puis c’est quand même un peu incroyable d’extraire les garçons de cette lutte contre un virus qui fait des ravages. Je pense qu’un citoyen, un garçon, un homme, a aussi envie de participer à la lutte contre cette maladie. Il est vrai qu’à cela s’ajoute la très grande difficulté pour les médecins traitants d’aborder cette vaccination à l’âge de 9 ou 10 ans. Aborder la question de la sexualité est très compliqué pour un médecin traitant et pour les parents. Si en plus on doit dire que ce n’est que pour les filles, c’est un peu discriminant. Enfin, moi, en tant qu’homme, je ne trouve pas ça normal du tout. 

Je suis extrêmement content que la vaccination soit ouverte aux garçons, avec prise en charge par la Sécurité sociale, à partir de janvier 2021.

Cela a aussi été mon cheval de bataille. Ce film, je l’ai fait aussi pour ça, pour essayer d’inciter les gens à se faire vacciner. Ils ont besoin de savoir contre quoi ils se font vacciner, contre quelle maladie, de lui donner un visage avec ces témoignages de patients. Ces patients, on ne les a pas choisis pour ça, mais ils ont tous raconté la même chose : « J’ai consulté, on ne m’a pas cru. J’ai re-consulté, j’avais toujours mon symptôme, mais on me disait que ce n’était rien. J’ai vu un docteur, il n’a rien vu. J’en ai vu un autre, etc. » C’est incroyable !

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Cela s’appelle « l’errance diagnostique ». C’est vraiment un point commun à tous ces patients ?

Oui, c’est ça. Nous devons donc nous remettre en cause, nous, professionnels. Nous devons justement prendre le taureau par les cornes et faire en sorte que cela ne se reproduise plus, ou en tout cas le moins possible. Nous nous devons de nous former et de former, d’informer et de sensibiliser les populations. C’est bien là toute la vocation du film Cancer ORL, virus HPV, un lien méconnu.

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