Alix, un parcours atypique livré sans filtre

Je m’appelle Alix, j’ai 34 ans. Je partage avec vous mon par­cours médi­cal atyp­ique. Je lutte con­tre un can­cer ORL rare, au nom bar­bare d’adénocarcinome infil­trant, et j’ai choisi de témoign­er sans fil­tre, avec mes mots, aus­si abrupts soient-ils.
Au tra­vers de mon expéri­ence, je veux illus­tr­er à quel point chaque par­cours est dif­férent. Le com­bat peut être rude. J’aurais préférée que l’on me le dise claire­ment, cela m’aurait aidé à mieux me préparer…

Un matin comme un autre, je me suis réveil­lée avec une jolie boule noire dans la bouche. Cette vilaine gon­flait régulière­ment, puis éclatait, saig­nait, se refer­mait, puis recommençait !

Je con­sulte un stom­a­to près de chez moi. Il me dit ne jamais avoir vu ça de sa vie. Ce n’est sûre­ment rien puisque ça ressem­ble à s’y mépren­dre à un angiome… Si j’en ai dans la bouche, j’en ai peut-être dans la tête… Il n’y a donc rien à faire à part un prélève­ment de tis­sus à Paris.
Comme le médecin me promet une grosse piqûre ain­si que d’a­tro­ces souf­frances, je ne m’y suis évidem­ment pas ren­due tout de suite.… Même pas du tout en fait. S’il n’y a rien à faire… à quoi bon ?

Je reste donc un moment comme ça, avec “ma boule” comme je l’ap­pelais. Jusqu’à ce qu’elle arrête de saign­er, se mette à grossir et à pul­luler. Elle n’est plus noire mais toute blanche. Je com­mence à m’inquiéter.

Nous sommes en févri­er 2017. Je prends ren­dez-vous avec mon médecin trai­tant afin d’être dirigée vers un spé­cial­iste. Il me rép­ri­mande sale­ment avant de m’orienter voir un médecin ORL de l’hôpi­tal de Dreux, à côté de chez moi. J’at­tends les résul­tats de la biop­sie. Longtemps. Je com­prends qu’ils ne seront pas bon. J’es­saie de le faire com­pren­dre à mon mari pour qu’il ne tombe pas de trop haut.

Le couperet tombe le 27 mars 2017. Can­cer. Adéno­car­ci­nome infil­trant grade 3 dans le palais gauche sans pass­er par la ligne médi­ane (c’est où que je tourne !?) Et avec ça, une jolie métas­tase dans une glande lym­pha­tique du cou. Il faut que j’ar­rache les mots de la bouche au médecin ORL qui s’ob­s­tine à me par­ler dans un lan­gage tech­nique auquel je ne pige rien.
Nou­veau ren­dez-vous pour pren­dre con­nais­sance du pro­to­cole de soin. Je suis prise en charge par l’in­fir­mière coor­di­na­trice. Elle gère ce genre d’an­nonces et me remet un joli classeur blanc dans lequel on explique ce qu’est un can­cer et les dif­férents traite­ments. Tout cela est bien classé mais pas très sexy. Et bien édul­cor­er en com­para­i­son de ce qui m’attend.

Quelques jours plus tard, je décou­vre que le médecin ORL a con­fié mon dossier à une con­sœur… Bon.
Heureuse­ment, elle est très pos­i­tive, sûre d’elle. « Ce n’est rien du tout ça madame ! Une petite opéra­tion et en trois heures de temps, plus de can­cer, plus de mal­adie. » Des cœurs et des licornes partout !
Elle m’en­voie quand même à Gus­tave Roussy. Ils dis­posent des tech­nolo­gies de pointe et peu­vent me faire ça vite fait bien fait parait-il. Même pas de séquelles ! Je suis jeune, je mérite ce qu’il y a de mieux ! Ajoute-t-elle.
La classe. Je trem­ble. Mes proches sont rassurés.

Nou­veaux exa­m­ens : une scinti­gra­phie, un scan­ner et une IRM avant mon pre­mier ren­dez-vous à Gus­tave Roussy, his­toire de ne plus avoir aucun secret pour mon sauveur.
J’ai un peu occulté ces moments, trop de piqûres, pas assez de larmes…

Pre­mière con­sul­ta­tion à Gus­tave Roussy : un chirurgien m’en­fonce ses doigts dans la bouche, une caméra dans le nez. Je manque de le mor­dre (depuis j’ai dévelop­pé le syn­drome de Stock­holm…).
Cinq futurs onco-ORL me scru­tent par-dessus son épaule.

Je veux savoir d’où vient cette mal­adie. Le tabac ? L’al­cool ? Mais je ne bois pas telle­ment en fait… « Non c’est la faute à pas de chance. » Super réponse ! Je dois bien l’ac­cepter puisque c’est la seule…

On attend les résul­tats. On me tien­dra au courant des propo­si­tions de traite­ments du comité inter­dis­ci­plinaire. Le télé­phone sonne enfin : après avoir fait des analy­ses poussées sur l’échan­til­lon prélevé, il appa­raît que la tumeur dans ma bouche est d’o­rig­ine mam­maire !
Si, si !! C’est pos­si­ble !! Raris­sime, mais pos­si­ble !!
” Va fal­loir faire une mam­mo­gra­phie ma petite dame ! “
Génial.

Allez, on enlève le haut…
Heureuse­ment, le radi­o­logue qui inter­prète les résul­tats est sur place. Il sent bien que je suis dans un état de stress intense et me donne tout de suite le ver­dict : RAS. Tout ce qui était dans le sein est par­ti dans la bouche vis­i­ble­ment.
Tant mieux ça fait tou­jours ça de moins à gérer.

Le comité m’an­nonce le pro­to­cole. Chirurgie puis rayons. Ouf ! Pas de chimio ! Les ren­dez-vous s’en­chaî­nent alors. Je ne sais plus pour quoi exacte­ment, ni dans quel ordre. On m’étudie sous toutes les cou­tures. Et encore un nou­v­el exa­m­en pour véri­fi­er si mes veines vont tenir le coup pen­dant l’opération.

Je revois mon chirurgien onco­logue à Gus­tave Roussy, le Dr Gor­phe. Il m’an­nonce la couleur.
La chirurgie c’est douze heures, min­i­mum. On va enlever toute la zone infec­tée. Enlever juste une tumeur, c’est bon pour le ciné­ma. Il essaye de tout bien m’ex­pli­quer avec toute la gen­til­lesse pos­si­ble.
Je ne réagis pas, je pense que je n’ai pas vrai­ment inté­gré à ce moment-là.

C’est avec le Dr Kolb, mon chirurgien plas­ti­cien, que j’ai com­pris. Ils vont enlever la moitié de mon palais pour vir­er la tumeur et la zone infec­tée pour réduire les risques de récidive. Pour cela, ils vont essay­er de pass­er unique­ment par la bouche. Mais s’ils n’y arrivent pas, ils devront m’ou­vrir le vis­age en deux. Mais dis­crète­ment hein, ça ne se ver­ra presque pas ! En même temps, ils vont m’ou­vrir en deux sur le côté pour aller m’en­lever l’o­mo­plate et me pren­dre les mus­cles de l’ais­selle pour me recon­stru­ire. Il faut faire vite, la tumeur est agres­sive.
Youpi. Je tombe des nues. On est loin des trois heures-zéro séquelle annoncés.

Le temps de trou­ver une disponi­bil­ité pour les deux chirurgiens, on est ren­dus fin mai.
Finale­ment, change­ment de médecin, Il faut trou­ver une autre date.… Ce sera le 6 juin. Je vais pou­voir prof­iter un peu plus de mon fils.

Depuis l’an­nonce du can­cer, je suis suiv­ie par une psy. Elle est très gen­tille. Ça m’aide pour com­mu­ni­quer avec ma famille, qui panique finale­ment beau­coup plus que moi. Les ren­dez-vous sont spo­radiques. Le trans­port n’est pas pris en charge, je ne peux pas me per­me­t­tre trop d’allers et retours …

Une semaine avant l’opéra­tion, une nou­velle IRM est pro­gram­mée. Dernière véri­fi­ca­tion.
Pas de chance, la tumeur a grossi. Elle dépasse la ligne médi­ane du palais, remonte dans le nez et descend un peu sur le voile du palais. Je ne suis plus à ça près.

Le 6 juin. L’aile dans laque­lle j’ai passé la nuit est flam­bant neuve, c’est ras­sur­ant. On part pour le bloc. Je me réveille, 13 heures plus tard, avec le sen­ti­ment de m’être pris un bus en pleine face. Tout est flou, j’en­tends des sons, des mots, je vois des vis­ages, on me touche le front.

Ils ont réus­si à sauver mon vis­age. Ce sont des dieux ! Mal­gré le gon­fle­ment sur­réal­iste de la moitié de ma tête et l’énorme déchirure de peau au coin de ma bouche, je sais qu’à moyen terme je vais rede­venir comme avant.

Dr “Stock­holm” me donne des ordres :
- Dis-moi bon­jour .
- Je peux pas !
- « Si tu peux ! »
- Non m’sieur, impos­si­ble.
L’énorme con­for­ma­teur qui emplit ma bouche m’empêche d’émet­tre le moin­dre son humain. Ce n’est pas normal.

A J+4, ils s’in­quiè­tent. On me par­le, on me demande des autori­sa­tions pour je ne sais quoi. Je suis mal, je ne com­prends rien, je veux juste qu’on me laisse tran­quille. Les analy­ses sont mau­vais­es : staphy­lo­coque. Mais pas n’im­porte lequel ! Celui avec une couronne dorée ! J’ai droit au meilleur je vous rap­pelle !
Ça descend dans les bronch­es. Je ne sais plus si c’est le jour où la nuit. Je me rap­pelle qu’on bouge mon lit, et puis le vis­age de mon doc­teur. Une infir­mière de bloc : “non mais là elle est en choc sep­tique…” Noir.

Au réveil, je fais une crise d’an­goisse. J’ai eu une hal­lu­ci­na­tion telle­ment réelle que je ne sais plus si je suis morte ou vivante. Où puis-je bien être ?

Je me fais lit­térale­ment engueuler par l’in­fir­mière. Apparem­ment, pani­quer est mal vu. Je ne m’at­tendais pas à avoir une tra­chéo­tomie et la douleur qu’elle me pro­cure est infâme. La machine ne respire pas à mon rythme, j’ai l’im­pres­sion d’é­touf­fer. Je lutte. Telle­ment qu’ils finis­sent par l’ar­rêter. Le Dr Gor­phe m’aus­culte. Je leur ai fait une belle frayeur. Moi je m’in­quiète juste de savoir si le mon­stre qui me regarde dans le miroir peut par­tir rapi­de­ment… Je suis dif­forme, je le vis mal. Il rit de mes blagues pas drôles. Il est gen­til comme tout ce médecin. Très humain.

On me fait des pris­es de sang tous les quarts d’heure (du moins c’est mon impres­sion) et tout le monde me voit à poil. J’ai droit à une belle bat­terie d’an­tibi­o­tiques, d’an­ti­douleurs et antis en tous gen­res. Il faut réap­pren­dre à par­ler, à marcher, à bouger, à tenir assise. Tout est dif­fi­cile. Heureuse­ment mon infir­mière prin­ci­pale est un amour. L’équipe est super dans son ensem­ble et m’aident énormément.

Finale­ment, je reste un peu plus de quinze jours en réan­i­ma­tion. Puis dix de plus en ser­vice ORL.

Là, ce n’est plus la même. Les aides-soignantes sont débor­dées et je suis dans une cham­bre qui n’a pas eu le droit au lift­ing. Pas de douche pour bibi. J’ai réus­si à négoci­er qu’on me lave les cheveux au lavabo et j’ai le droit de me laver debout. Je me sens vrai­ment comme une bête mais ça pour­rait être pire. J’ai décidé de ne voir que le bon côté des choses.

Le ren­dez-vous papotage de cinq aides-soignantes est tombé sur moi. Tout le monde par­le de sa vie, très fort, on rigole. Moi je suis à poil. J’ai froid et je n’ose rien dire. Ça n’est arrivé qu’une fois mais ça m’a mar­qué. La plu­part du temps elles sont très gen­tilles. Je suis égale­ment très entourée par ma famille et mes amis. Heureuse­ment qu’ils m’aident à tra­vers­er tout ça.

Les con­for­ma­teurs que j’ai dans le nez me font un mal de chien mais per­son­ne ne veut m’en­ten­dre. C’est nor­mal, ce sont les suites. J’en perds un dans les toi­lettes. L’in­fir­mière de garde va le chercher. Elle le dés­in­fecte et me le rec­olle dans le pif aus­si sec. Je hurle telle­ment elle me fait mal. C’est comme ça madame, c’est le doc­teur qui l’a dit. Finale­ment le Dr Kolb les sup­prime le lende­main ou quelques jours après… je ne sais plus après avoir pleuré toutes les larmes de mon corps. Heureuse­ment, la plu­part des infir­mières sont des amours et très serviables.

Ce qui est drôle c’est que je n’ai pas de douleurs à pro­pre­ment par­lé là où on m’a opérée. Ou peut-être que les per­fu­sions sont super efficaces…

Je demande si on a pu enlever toute la tumeur. Je dois atten­dre le résul­tat des analy­ses. Elles n’arriveront que deux mois plus tard. Elles sont bonnes. Quand mon état se sta­bilise, on m’au­torise à sor­tir. Ouf ! On est le 24 juin, je vais pou­voir souffler.

Pas si longtemps en fait, je com­mence la radio­thérapie le 29 juil­let. D’i­ci là, séances de moulage de ma tête et de mon buste. On m’ex­plique que je vais être vis­sée à la table tout le temps du traite­ment, piégée dans un masque de plas­tique.… Oui oui oui ! Comme les séances sont quo­ti­di­ennes, on m’héberge à l’hô­tel, à côté de l’in­sti­tut.
On m’a pre­scrit 32 séances de rayons. La plus haute dose. Je suis jeune, je peux sup­port­er. Et puis il ne faut pas que cette saleté revi­enne. On me ras­sure, comme je suis bien ronde, je vais mieux sup­port­er. Et puis on ne ressent les pre­miers effets qu’au bout de trois semaines au moins, alors je suis large.

Bonne pioche. Pre­mière séance je sens une odeur très forte d’eau de jav­el, qui me donne la nausée. Je sens les rayons sur ma peau et je com­mence à avoir mal à la gorge. On me dit que c’est impos­si­ble et que je soma­tise. Il n’y a que les enfants et les vieil­lards qui sen­tent des odeurs fan­tômes…
J’ai brûlé. Je n’ai pas tenu les 32 séances. On a arrêté à 30. J’ai sen­ti cette odeur de jav­el tout le long. Je ne peux plus rien manger. Je vom­is con­stam­ment. La peau de mon cou tombe en lam­beaux. Je pleure sans arrêt. Le per­son­nel de soin n’y est pour rien, ils sont adorables et font tout ce qu’ils peu­vent pour que je me sente à l’aise.

La radio­thérapie c’est pas chouette.

Ensuite, je souf­fre de dénu­tri­tion, perds 30 kg, attrape une infec­tion pul­monaire et une hépatite médica­menteuse. Je passe deux autres séjours à l’hôpi­tal près de chez moi à Dreux. Quinze jours cha­cun pour me “requin­quer”. On m’a remis une sonde naso-gas­trique (j’ai vomi la pre­mière). Ils sont for­mi­da­bles et très atten­tion­nés. Le médecin ORL que j’avais eu au début s’oc­cupe de moi comme une mère prend soin de son enfant. Elle me hous­pille pour que je prenne des dos­es de mor­phine. Mais je fais ma crise d’ado­les­cence. Je ne veux pas être dépen­dante. Je veux m’en sor­tir comme une guerrière !

Au revoir madame, on se revoit dans trois mois pour le con­trôle. Tant mieux ! Je les aime bien, mais je ne veux pas leur pass­er la bague au doigt !

Je com­mence à guérir fin octo­bre. Depuis, on m’a changé deux fois de con­for­ma­teurs avant de laiss­er défini­tive­ment tomber. Mon nez n’est pas dis­posé à se laiss­er envahir. Pour la bouche c’est pareil, on change mon con­for­ma­teur à mesure que ma greffe dégon­fle. Ensuite on me fait une jolie pro­thèse. J’al­terne les con­sul­ta­tions den­tiste, ORL et chirurgien plas­ti­cien toutes les semaines au début, et puis les vis­ites s’éloignent. On me redonne ren­dez-vous dans trois mois. Le temps passe. Je cica­trise. Le moral revient. La vie continue.

Je vois régulière­ment le Dr Kolb. Il est atten­tif et très sym­pa lui aus­si. Un très bon doc­teur. Je suis très recon­nais­sante à son égard et à celui de Dr “Stock­holm” Gor­phe. C’est l’après qui est dif­fi­cile. Tout est com­pliqué. Les papiers, le tra­vail, l’ab­sence de tra­vail, les enfants, la famille. Mon corps ne m’obéit plus comme avant. Pour­tant, il reprend sa forme, mon vis­age retrou­ve ses expres­sions. A part ce léger sif­fle­ment, et ma façon nasil­larde de par­ler, tout sem­ble comme avant.

Les médecins sont ravis de leur tra­vail. C’est du bon boulot, on m’a fait un palais de compète !

Tout revient mais rien n’est plus pareil. J’ai du mal à le faire enten­dre. J’ai l’air telle­ment nor­male que ma famille peine à com­pren­dre que je dois dormir plusieurs fois par jour ou qu’il m’est dif­fi­cile de gér­er les enfants. Je ne me sens plus aus­si vail­lante. Mais je le cache… Je veux don­ner le change, mon­tr­er que je la mérite cette rédemption !

J’ai le sen­ti­ment de me plain­dre lorsque je racon­te mon his­toire alors que je ressens sim­ple­ment une immense grat­i­tude envers les médecins et toutes les per­son­nes qui m’ont aidée à tra­vers­er ces moments, tant bien que mal.

Aujour­d’hui, je vois mes doc­teurs de moins en moins. On m’a fait un bel appareil avec de jolies dents, je m’y fais (presque…) Mon nez me four­nit un air frais et agréable ! Les séquelles qui m’habitent se résu­ment à des cram­pes au niveau des cica­tri­ces du cou, un nez qui recrache les ali­ments et liq­uides que j’ab­sorbe et des douleurs occa­sion­nelles dans l’épaule.

Pour­tant je ne suis pas encore prête à revivre une vie nor­male, j’ai peur d’une récidive. J’ai peur de repren­dre à vivre et de décou­vrir que tout bas­cule à nou­veau. C’est dif­fi­cile à faire com­pren­dre à mon entourage. Mais ils m’ac­com­pa­g­nent tou­jours avec bien­veil­lance et c’est ça l’im­por­tant. J’es­saie de moins y penser et de me tourn­er vers l’avenir.

Et comme dirait For­est : “c’est tout ce que j’ai à dire à pro­pos de ça”… 😅😅😅

Alix

Ma gueule ? Et alors ?
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule !
Quoi, ma gueule ?

Quelle ques­tion aimerais-tu qu’on te pose ?
J’aimerais qu’on me demande… si ma voix a changé, si j’ai changé ?

Alors, j’ai changé sans avoir changé. J’ai… mon corps… dif­férent après… après toutes les opéra­tions, après la radio­thérapie. For­cé­ment on change, on change de l’intérieur mais…, en même temps…, j’ai la chance de pas avoir telle­ment changé physique­ment… Dans mon vis­age, ça se voit pas for­cé­ment… J’essaye d’articuler donc… je… voilà, on… on change parce que… comme j’ai été opérée dans le nez et dans la bouche, j’articule plus de la même façon. Donc c’est… c’est plus la même voix tout à fait pour moi. C’est plus… le même corps non plus, c’est plus la même chose et en même temps, pour l’entourage, rien n’a changé puisque, à l’extérieur, ça se voit très, très peu et… et du coup, c’est… c’est un peu com­pliqué de faire com­pren­dre aux gens que… que… à la famille notam­ment, qu’on… qu’on est dif­férent…, sans l’être. Voilà !

Mak­ing off
Des fois, j’ai du mal à artic­uler donc je… y’a des mots que j’arrive pas à dire…
Parce que je choi­sis les mots que j’arrive à dire ! (rires)