Les membres de l’association
Christine FAUQUEMBERGUE,
Fondatrice et Présidente d’honneur
Une équipe de choc, celle du bureau !
Il est composé de 6 patients bénévoles résidant principalement en région parisienne :
Sabrina LE BARS
Fondatrice et Présidente
Caroline MAROS
Vice-Présidente
Stéphanie LEMERLE
Secrétaire
Jean-Marc KERVICHE
Secrétaire adjoint
Sylvie PRADIER
Trésorière
Michel IMHAUS
Trésorier adjoint
Un conseil scientifique investi
ll se compose de dix-sept membres de la communauté médicale et scientifique :
- Pr Bertrand Baujat
- Pr Béatrix Barry
- Pr Nicolas Fakhry
- Pr Renaud Garrel
- Pr Franck Jegoux
- Pr Ludovic Le Taillandier de Gabory
- Pr Christophe Letourneau
- Pr Juliette Thariat
- Dr Christine Bach
- Dr Stanislas De Montalier
- Dr Caroline Even
- Dr Maria Lesnik
- Dr Philippe Gorphe
- Dr Frédéric Kolb
- Dr Stéphane Ténam
- Dr Benjamin Verillaud
- Mme Jennifer Le Guévelou-Kammerer.
Le Conseil Scientifique a notamment pour vocation de conseiller l’association dans :
- la rédaction de ses supports d’information
- l’élaboration de stratégies visant à promouvoir la connaissance des cancers et cancers rares tête et cou auprès des patients, des familles, des professionnels de la santé et du grand public
- l’organisation d’actions visant à soutenir et/ou à stimuler la recherche scientifique
Une coopération active avec les réseaux d’experts
- Le REFCOR, Réseau d’Expertise Français des Cancers ORL Rares
- Le GORTEC, Groupe d’Oncologie Radiothérapie Tête et Cou.
- L’intergroupe ORL
- La SFCCF, Société Française de Carcinologie Cervico Faciale
La coopération prend la forme de campagnes de sensibilisation communes, de recueil des besoins et attentes des patients ou encore de relai d’informations sur les études cliniques en cours telle que Refcorbirth
