Notre organisation

Les membres de l’association 

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Chris­tine FAUQUEMBERGUE,
Fon­da­trice et Prési­dente d’honneur

Une équipe de choc, celle du bureau !

Il est com­posé de 6 patients bénév­oles rési­dant prin­ci­pale­ment en région parisienne : 

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Sab­ri­na LE BARS
Fon­da­trice et Présidente

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Car­o­line MAROS
Vice-Prési­dente

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Stéphanie LEMERLE
Secré­taire

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Jean-Marc KERVICHE
Secré­taire adjoint

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Sylvie PRADIER
Tré­sorière

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Michel IMHAUS
Tré­sori­er adjoint

Un conseil scientifique investi

ll se com­pose de dix-sept mem­bres de la com­mu­nauté médi­cale et scientifique : 

  • Pr Bertrand Baujat
  • Pr Béa­trix Barry
  • Pr Nico­las Fakhry
  • Pr Renaud Garrel
  • Pr Franck Jegoux
  • Pr Ludovic Le Tail­landi­er de Gabory
  • Pr Christophe Letourneau
  • Pr Juli­ette Thariat
  • Dr Chris­tine Bach
  • Dr Stanis­las De Montalier
  • Dr Car­o­line Even
  • Dr Maria Lesnik
  • Dr Philippe Gorphe
  • Dr Frédéric Kolb
  • Dr Stéphane Ténam
  • Dr Ben­jamin Verillaud
  • Mme Jen­nifer Le Guévelou-Kammerer.

Le Con­seil Sci­en­tifique a notam­ment pour voca­tion de con­seiller l’association dans :

  • la rédac­tion de ses sup­ports d’information 
  • l’élaboration de straté­gies visant à pro­mou­voir la con­nais­sance des can­cers et can­cers rares tête et cou auprès des patients, des familles, des pro­fes­sion­nels de la san­té et du grand public
  • l’organisation d’actions visant à soutenir et/ou à stim­uler la recherche scientifique

Une coopéra­tion active avec les réseaux d’experts

  • Le REFCOR, Réseau d’Expertise Français des Can­cers ORL Rares 
  • Le GORTEC, Groupe d’Oncologie Radio­thérapie Tête et Cou.
  • L’intergroupe ORL
  • La SFCCF, Société Française de Car­ci­nolo­gie Cer­vi­co Faciale

La coopéra­tion prend la forme de cam­pagnes de sen­si­bil­i­sa­tion com­munes, de recueil des besoins et attentes des patients ou encore de relai d’informations sur les études clin­iques en cours telle que Refcor­birth

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