Notre organisation

Les membres de l’association 

Une équipe de choc, celle du bureau !

Il est com­posé de 6 patients bénév­oles rési­dant prin­ci­pale­ment en région parisienne : 

Un conseil scientifique investi

ll se com­pose de dix-sept mem­bres de la com­mu­nauté médi­cale et scientifique : 

• Pr Bertrand Baujat
• Pr Béa­trix Barry
• Pr Nico­las Fakhry
• Pr Renaud Garrel
• Pr Franck Jegoux
• Pr Ludovic Le Tail­landi­er de Gabory
• Pr Christophe Letourneau
• Pr Juli­ette Thariat
• Dr Chris­tine Bach
• Dr Stanis­las De Montalier
• Dr Car­o­line Even
• Dr Maria Lesnik
• Dr Philippe Gorphe
• Dr Frédéric Kolb
• Dr Stéphane Ténam
• Dr Ben­jamin Verillaud
• Mme Jen­nifer Le Guévelou-Kammerer.

Le Con­seil Sci­en­tifique a notam­ment pour voca­tion de con­seiller l’association dans :

• la rédac­tion de ses sup­ports d’information 
• l’élaboration de straté­gies visant à pro­mou­voir la con­nais­sance des can­cers et can­cers rares tête et cou auprès des patients, des familles, des pro­fes­sion­nels de la san­té et du grand public
• l’organisation d’actions visant à soutenir et/ou à stim­uler la recherche scientifique

Une coopéra­tion active avec les réseaux d’experts

• Le REFCOR, Réseau d’Expertise Français des Can­cers ORL Rares 
• Le GORTEC, Groupe d’Oncologie Radio­thérapie Tête et Cou.
• L’intergroupe ORL
• La SFCCF, Société Française de Car­ci­nolo­gie Cer­vi­co Faciale

La coopéra­tion prend la forme de cam­pagnes de sen­si­bil­i­sa­tion com­munes, de recueil des besoins et attentes des patients ou encore de relai d’informations sur les études clin­iques en cours telle que Refcor­birth