Hospitalisation à domicile

HAD : l’hôpital à la maison, c’est pour moi ou pas ?

Recevoir ses traite­ments et ses soins à la mai­son, c’est le principe de l’hospitalisation à domi­cile. Avan­tages et incon­vénients de cette alter­na­tive à l’hospitalisation classique. 

Selon l’enquête Viavoice réal­isée en 2017 pour la Fédéra­tion nationale des étab­lisse­ments d’hospitalisation à domi­cile, 81 % des Français seraient favor­ables à une hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile si leur médecin leur pro­po­sait, à con­di­tion que les con­di­tions de sécu­rité soient réu­nies. Dans le même temps, 49 % craig­nent d’être une charge pour leurs proches. Sachant qu’une journée d’hospitalisation à domi­cile coûte qua­tre fois moins cher qu’une hos­pi­tal­i­sa­tion « clas­sique », ce mode d’hospitalisation, qui per­met de rac­cour­cir la durée de séjour à l’hôpital, par­ticipe au “virage ambu­la­toire” inscrit dans la loi de mod­erni­sa­tion de notre sys­tème de santé.

C’est quoi ?

L’hospitalisation à domi­cile s’adresse aux malades qui ont besoin de soins aus­si lourds et com­plex­es que ceux qui sont dis­pen­sés dans un hôpi­tal clas­sique. La dif­férence, c’est qu’ils restent « chez eux ». Que ce soit à leur domi­cile, dans un étab­lisse­ment d’hébergement pour per­son­nes âgées dépen­dantes (Ehpad) ou un étab­lisse­ment social ou médi­co-social. Recon­nue par la loi en France depuis 1970, et large­ment encadrée, l’HAD per­met d’as­sur­er une prise en charge médi­cale, paramédi­cale et psy­choso­ciale coor­don­née de niveau hos­pi­tal­ier, pour une péri­ode lim­itée mais révis­able en fonc­tion de votre état de santé. 

Prin­ci­pal avan­tage ? Vous pou­vez con­tin­uer à vivre dans votre envi­ron­nement habituel, avec vos petites habi­tudes, et prof­iter de la présence de vos proches et ani­maux de com­pag­nie. Out­re l’aspect récon­for­t­ant et pra­tique (on évite la fatigue des déplace­ments), vous évitez cer­tains désagré­ments d’un séjour à l’hôpi­tal : envi­ron­nement anx­iogène, bruits dans les couloirs, dîn­er à 18h, et le risque de con­tracter une mal­adie nosocomiale.

Pour qui ?

Quel que soit votre âge, que vous soyez en con­sul­ta­tion chez votre médecin général­iste ou lors de votre séjour à l’hôpital, vous pou­vez vous voir pro­pos­er l’HAD. Vous pou­vez aus­si la deman­der mais c’est le médecin qui va éval­uer le rap­port bénéfice/risque et la pos­si­bil­ité d’effectuer vos soins et traite­ments à domi­cile. Si vous habitez seul, l’HAD peut deman­der à met­tre un sys­tème de mise à dis­po­si­tion des clefs telle qu’une boite à clef avec votre accord et à votre charge, pour que les dif­férents inter­venants puis­sent avoir accès à votre domi­cile. Il faut que votre état soit suff­isam­ment sta­ble et ne néces­site pas d’accès immé­di­at à un bloc opéra­toire en cas de com­pli­ca­tions, une salle de scan­ner ou d’IRM.

Quels traitements peut-on réaliser à domicile ? 

La plu­part des traite­ments sont réal­is­ables en HAD : sur­veil­lance post-chirur­gi­cale, sur­veil­lance en cours de chimio­thérapie ou de radio­thérapie chez les sujets frag­iles, soins tech­niques (traite­ments anti­cancéreux injecta­bles, per­fu­sions, nutri­tion arti­fi­cielle, panse­ments com­plex­es par exem­ple pour des plaies qui ont du mal à cica­tris­er), traite­ment de lutte con­tre la douleur, kinésithérapie, ortho­phonie… mais aus­si les soins pal­li­at­ifs. Toutes les struc­tures d’HAD étant autorisées par l’Agence régionale de de san­té dont elles dépen­dent, la qual­ité et la sécu­rité des soins, sont les mêmes qu’à l’hôpital. 

Pra­tique : vous n’avez aucune démarche admin­is­tra­tive à effectuer. Matériel et médica­ments sont four­nis et livrés à domi­cile — sauf si les traite­ments ne sont pas rem­boursés par la sécu, sont à louer, ou les pro­tec­tions de change-

Dans quelles conditions ?

La déci­sion de met­tre en œuvre une hos­pi­tal­i­sa­tion sur votre lieu de vie est réal­isée en deux étapes. La pre­scrip­tion est faite par le médecin hos­pi­tal­ier en sor­tie de séjour ou par le médecin trai­tant. Ils ori­en­tent vers l’HAD la plus proche géo­graphique­ment du patient (il en existe plus de 200 en France). L’équipe de coor­di­na­tion de l’HAD vient vous voir pour éval­uer la fais­abil­ité de la prise en charge. Elle s’intéresse à l’environnement, en par­ti­c­uli­er aux proches partageant le loge­ment, et recense les éventuels besoins (lit médi­cal­isé, stock­age de médica­ments dans un endroit sécurisé, nutri­tion par­en­térale, lève-per­son­ne etc.). À l’issue de l’évaluation, si la prise en charge s’avère pos­si­ble, un pro­to­cole de soins est élaboré. Dès sa val­i­da­tion par le médecin coor­don­na­teur de l’HAD, le plan­ning d’interventions des dif­férents pro­fes­sion­nels de san­té s’organise et les aides tech­niques instal­lées chez vous. Un classeur vous sera remis afin de regrouper les ordon­nances vous con­cer­nant et per­me­t­tant égale­ment d’assurer les trans­mis­sions des soignants. Les soins médi­caux et paramédi­caux sont assurés par une équipe mul­ti­dis­ci­plinaire 7 jours sur 7. Néan­moins, les soignants n’étant pas en mesure de rester auprès des malades toute la journée et/ ou la nuit, si leur sit­u­a­tion médicale/sociale, ne leur per­met pas de rester seul‑e, une autre solu­tion devra être envis­agée. Il est pos­si­ble de join­dre une astreinte télé­phonique 24h/24h. De son côté, le médecin trai­tant assure le suivi du malade à son domi­cile tan­dis qu’une infir­mière de coor­di­na­tion assure les rela­tions entre les dif­férents ser­vices de l’hôpi­tal : con­sul­ta­tions, traite­ments, etc. Si le patient change d’avis, ou que son état d’aggrave, un trans­fert à l’hôpital peut être décidé.

Quelles sont les limites de l’HAD ? 

Faire entr­er l’hôpital à la mai­son peut avoir des con­séquences pour le proche qui a une place majeure dans l’ac­com­pa­g­ne­ment de la per­son­ne malade au quo­ti­di­en. Sans pour autant se sub­stituer aux soignants, il peut être amené à acquérir de nou­velles com­pé­tences, comme recon­naître des signes inhab­ituels, sur­veiller l’ef­fi­cac­ité d’un traite­ment con­tre la douleur, etc. Ce qui peut être « lourd » à gérer. 

Comment limiter les inconvénients de l’HAD ?

Avant toute déci­sion, il est impor­tant de bien anticiper la péri­ode d’hospitalisation en s’assurant que ce mode de soins est vrai­ment en accord avec les souhaits du patient et peut s’appuyer sur l’entourage. Il faut accepter de déléguer au max­i­mum aux pro­fes­sion­nels de san­té et essay­er de s’organiser. Pour que la mai­son ne se trans­forme pas en hôpi­tal ambu­lant, mieux vaut prévoir de la place pour le stock­age des pro­duits et du matériel néces­saires. Voir arriv­er des car­tons de médica­ments peut être per­tur­bant, par­ti­c­ulière­ment pour les enfants. Autre piste si l’HAD se pro­longe, essayez de trou­ver des solu­tions de répit, en vous faisant rem­plac­er quelques jours, his­toire de souf­fler un peu. Il existe des ressources pour soutenir les proches aidants, sur les aspects financiers, psy­chologique et social :

• l’allocation jour­nal­ière du proche aidant (AJPA) prévoit l’indemnisation de la per­son­ne qui cesse son activ­ité pro­fes­sion­nelle pour s’occuper d’un proche en sit­u­a­tion de perte d’autonomie ;
• les plate­formes d’accompagnement et de répit sou­ti­en­nent les proches aidants avec divers ser­vices d’information, de con­seil et l’organisation d’activités sociales et relationnelles

L’HAD est-elle pries en charge par la sécurité sociale ? 

Au même titre qu’un séjour hos­pi­tal­ier, l’assurance mal­adie prend 100 % des dépens­es de san­té en charge lorsque vous êtes en ALD (affec­tion longue durée).

Céline Dufranc

Pour en savoir plus :

INCA (insti­tut nation­al du cancer)

Fédéra­tion nationale des étab­lisse­ments d’hos­pi­tal­i­sa­tion à domi­cile (un annu­aire est proposé)

Mer­ci au Dr Nathalie Ho Hio Hen du ser­vice Nutri­tion-SSR de Gus­tave Roussy à Ville­juif pour sa pré­cieuse collaboration.

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Témoignage

Car­o­line Maros 
Lors de ma récidive ORL, j’ai subi une glos­sec­tomie totale le 20 sep­tem­bre 2017. Hos­pi­tal­isée à l’hôpi­tal Saint Joseph pen­dant 6 semaines, puis trans­férée à l’hôpi­tal For­cilles, je me suis accrochée de toutes mes forces. Mon objec­tif, c’était d’être avec mon fils pour son anniver­saire. Au bout de six mois d’hospitalisation, avec quelques autori­sa­tions pour ren­tr­er chez moi le week-end, j’étais à bout. À tel point que ma chirurgi­en­ne a décidé d’or­gan­is­er une HAD. Cela été vrai­ment sal­va­teur ! Un véri­ta­ble accéléra­teur dans mon rétab­lisse­ment et ma récupéra­tion. La cadre infir­mière du ser­vice ORL a tout géré avec l’or­gan­isme DAC 92 Osmose à Cla­mart. Un médecin et une assis­tante sociale sont venus à la mai­son faire l’in­ven­taire de mes besoins médi­caux et soci­aux. Ils ont géré la livrai­son de la machine pour mes poches, le pied et les poches de nutri­tion. Ils ont prévenu mon infir­mi­er de mon retour à la mai­son, pour qu’il effectue mes soins au niveau de la tra­chéo et de la sonde. Le plus dur, ça a été de trou­ver un kiné et un ortho­phon­iste nous-même. Mais rien n’étant impos­si­ble, j’ai don­né une liste à ma mère qui les a appelés un par un. L’as­sis­tante sociale, qui a géré le dossier auprès de la MDPH de A à Z, a fait venir une per­son­ne de la MDPH à la mai­son. Ils ont été for­mi­da­bles ! Autant pour moi que pour mes aidants, mon mari et ma maman. 

Pour moi, l’HAD a été syn­onyme d’un retour à la vie !

Con­crète­ment, mes journées étaient ryth­mées par les vis­ites à domi­cile des infir­miers, des kinés et de nom­breux con­trôles à l’hôpi­tal. À la mai­son, j’ai pu faire tout ce dont j’étais privée à l’hôpital : être avec mon fils et mon mari, repren­dre ma place d’épouse et de maman, recevoir la vis­ite de mes proches et de mes amis (For­cilles était à plus de 2 heures de mon domi­cile…), dormir dans mon lit, sen­tir la douceur de mes draps, ne pas être réveil­lée par les infir­mières et les bruits dans les couloirs, ne plus sen­tir les odeurs d’hôpi­tal, mais celle du café le matin et de mes petits plats qui mijo­tent, sen­tir l’odeur de mon fils et me nour­rir de son opti­misme d’en­fant, m’oc­cu­per de mon intérieur, caress­er mon lapin adoré, retrou­ver mes vête­ments, ne pas être can­ton­née à une cham­bre de 9 mètres car­ré… La HAD a été tout sim­ple­ment un retour à la vie !