Sylvie, une épithèse pour s’approprier un nouveau visage

Touchée par un car­ci­nome épi­der­moïde bien dif­féren­cié, infil­trant et kéra­tin­isant de la col­umelle depuis 2014, Sylvie a par­ticipé à la cam­pagne « Quoi ma gueule ? », réal­isée par les mem­bres de l’association Coras­so afin de déstig­ma­tis­er les per­son­nes atteintes de can­cers ORL rares. 

Comme sym­bole de son par­cours con­tre ce can­cer, elle a choisi d’évoquer son épithèse nasale, élé­ment indis­pens­able à l’acceptation de son nou­veau vis­age après la chirurgie. 

Pour elle, cette petite pro­thèse en sil­i­cone a joué un rôle déter­mi­nant pour réus­sir à s’approprier sa nou­velle image et accepter le regard des autres.

Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule.
Ma gueule !
Quoi, ma gueule ?

Quel objet pour­rait sym­bol­is­er ton parcours ?

Une épithèse nasale. En gros, un nez en silicone.

Ces pro­thès­es…, elles m’ont per­mis d’accepter ce… nou­veau vis­age. Cela m’a per­mis de faire le deuil de… l’ancienne Sylvie. Celle-là, elle est morte, défini­tive­ment morte.

La pre­mière pro­thèse que j’ai eue, après avoir passé… 1 mois avec une com­presse sur… le trou, à la place du nez. J’ai… on m’a mis ça, comme petite prothèse.

Dessus, on met­tait des com­press­es et ça don­nait un petit peu de vol­ume, au vis­age. Ce qui fait que… le regard des gens était… un petit peu moins ter­ri­fi­ant puisqu’il y avait une forme de vol­ume. Donc ils pen­saient que… il pou­vait y avoir quelque chose en-dessous.

Et, au bout de 8 mois, de ça, après avoir passé le par­cours de la radio­thérapie, de la chimio­thérapie, donc d’avoir per­du les cheveux, d’avoir été brûlée, on a pu arriv­er à ça, ce nez, en silicone.

Ce nez, il m’a per­mis de me regarder dans le miroir. Pen­dant les 8 pre­miers mois, je… ne me regar­dais jamais dans un miroir sans une com­presse, sans un… panse­ment ou alors, quand j’ai fait la radio­thérapie, je… me masquais le vis­age par moitié. Je regar­dais un demi trou…, l’autre demi trou. C’était tout ce que je pou­vais faire. Grâce à ça…, j’ai pu… m’approprier ce nou­veau vis­age, l’enlever, regarder le trou.

Le sil­i­cone…, c’est mag­ique, c’est mer­veilleux. On a l’impression que ça peut rem­plac­er un vrai nez. C’était… très bien, parce que j’ai pu m’ap­pro­prier mon vis­age. Mais j’ai rapi­de­ment vu les limites.

C’est-à-dire que le sil­i­cone, c’est froid, ça bouge pas sur le vis­age, ça reste figé, ça réag­it très mal à la chaleur, ça réag­it très mal au froid. Quand il fait froid, j’ai le nez qui coule et, quand le nez il coule, et ben, le sil­i­cone, il se décolle. Et si le sil­i­cone, il tombe par terre, ben les gens, ils vont faire la tête ! Donc, (rires) c’est pas possible !

Quand on m’a annon­cé le can­cer, tout de suite, dans ma tête, c’était… je peux pas vivre sans nez ! Et donc, je passerai for­cé­ment l’étape de la recon­struc­tion. Ça, c’est ce qui m’a per­mis d’attendre, c’est ce qui m’a per­mis… d’aborder ce nou­veau vis­age et ce qui me per­met, main­tenant, aujourd’hui, d’accepter les étapes de la recon­struc­tion, qui sont un autre chemin, mais un chemin aus­si très long et très…, très compliqué.

Mak­ing off

• On rit pas, on rit pas ! (rires)
• On rit pas, hein !
• Enfin, vous, si vous voulez mais moi, non ! (rires)
• Je suis privée de rire.