Sylvie, une epithèse pour s’approprier un nouveau visage

Touchée par un carcinome épidermoïde bien différencié, infiltrant et kératinisant de la columelle depuis 2014, Sylvie a participé à la campagne « Quoi ma gueule ? », réalisée par les membres de l’association Corasso afin de déstigmatiser les personnes atteintes de cancers ORL rares. 

Comme symbole de son parcours contre ce cancer, elle a choisi d’évoquer son épithèse nasale, élément indispensable à l’acceptation de son nouveau visage après la chirurgie. 

Pour elle, cette petite prothèse en silicone a joué un rôle déterminant pour réussir à s’approprier sa nouvelle image et accepter le regard des autres.

Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule.
Ma gueule !
Quoi, ma gueule ?

Quel objet pourrait symboliser ton parcours ?

Une épithèse nasale. En gros, un nez en silicone.

Ces prothèses…, elles m’ont permis d’accepter ce… nouveau visage. Cela m’a permis de faire le deuil de… l’ancienne Sylvie. Celle-là, elle est morte, définitivement morte.

La première prothèse que j’ai eue, après avoir passé… 1 mois avec une compresse sur… le trou, à la place du nez. J’ai… on m’a mis ça, comme petite prothèse.

Dessus, on mettait des compresses et ça donnait un petit peu de volume, au visage. Ce qui fait que… le regard des gens était… un petit peu moins terrifiant puisqu’il y avait une forme de volume. Donc ils pensaient que… il pouvait y avoir quelque chose en-dessous.

Et, au bout de 8 mois, de ça, après avoir passé le parcours de la radiothérapie, de la chimiothérapie, donc d’avoir perdu les cheveux, d’avoir été brûlée, on a pu arriver à ça, ce nez, en silicone.

Ce nez, il m’a permis de me regarder dans le miroir. Pendant les 8 premiers mois, je… ne me regardais jamais dans un miroir sans une compresse, sans un… pansement ou alors, quand j’ai fait la radiothérapie, je… me masquais le visage par moitié. Je regardais un demi trou…, l’autre demi trou. C’était tout ce que je pouvais faire. Grâce à ça…, j’ai pu… m’approprier ce nouveau visage, l’enlever, regarder le trou.

Le silicone…, c’est magique, c’est merveilleux. On a l’impression que ça peut remplacer un vrai nez. C’était… très bien, parce que j’ai pu m’approprier mon visage. Mais j’ai rapidement vu les limites.

C’est-à-dire que le silicone, c’est froid, ça bouge pas sur le visage, ça reste figé, ça réagit très mal à la chaleur, ça réagit très mal au froid. Quand il fait froid, j’ai le nez qui coule et, quand le nez il coule, et ben, le silicone, il se décolle. Et si le silicone, il tombe par terre, ben les gens, ils vont faire la tête ! Donc, (rires) c’est pas possible !

Quand on m’a annoncé le cancer, tout de suite, dans ma tête, c’était… je peux pas vivre sans nez ! Et donc, je passerai forcément l’étape de la reconstruction. Ça, c’est ce qui m’a permis d’attendre, c’est ce qui m’a permis… d’aborder ce nouveau visage et ce qui me permet, maintenant, aujourd’hui, d’accepter les étapes de la reconstruction, qui sont un autre chemin, mais un chemin aussi très long et très…, très compliqué.

Making off

  • On rit pas, on rit pas ! (rires)
  • On rit pas, hein !
  • Enfin, vous, si vous voulez mais moi, non ! (rires)
  • Je suis privée de rire.

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