Emilie n’oubliera jamais ce jour de 2021 où elle a appris que son fils de quatre ans et demi était gravement malade : « Loïc ne manifestait rien mais j’avais constaté une petite boule qui sortait de son oreille », raconte-t-elle, émue. Les jours passent… Une paralysie fasciale apparaît. Après l’avoir emmené aux urgences où les médecins lui feront toute une batterie d’examens, le diagnostic tombe : l’enfant est atteint d’un rhabdomyosarcome embryonnaire (RMS) de l’oreille, un cancer rare qui touche principalement les enfants. « Personne n’est prêt à entendre ça… », confie la jeune femme. D’autant que j’étais seule avec lui au moment de l’annonce. C’est tout notre monde qui s’écroule d’un coup ». Et qui ébranle une famille entière.
Une fois rentrée à la maison, Emilie doit répondre aux interrogations d’Auriane, sa fille aînée, âgée de 7 ans. « Quand elle m’a demandé si son frère allait mourir, je n’ai pas voulu lui mentir. C’était très dur. J’ai répondu qu’il avait une maladie grave mais qu’on allait tout faire pour qu’il guérisse. ». Rapidement, la famille se mobilise. La jeune maman vient de se reconvertir et d’ouvrir un cabinet de sophrologie. De son côté, son mari a une entreprise de menuiserie à faire tourner. L’irruption de la maladie va complètement bouleverser le quotidien de la famille. Emilie doit fermer le cabinet pour se consacrer 24h sur 24 à son fils. Heureusement, les grands-parents sont là pour s’occuper des filles quand leur papa travaille.
Les traitements vont s’enchaîner. C’est devenu « hôpital, hôpital et hôpital », résume-t-elle ». Le petit garçon subira 9 cycles de chimio (nécessitant 2.5 jours d’hospitalisation à Limoges chacune), 34 séances de protonthérapie à l’institut spécialisé Curie, à Orsay, dans l’Essonne (une séance par jour, 5 jours sur 7 pendant 6 semaines) suivi d’un cycle de chimio d’entretien (une injection par semaine et une prise par voie orale chaque jour pendant 6 mois). Bien évidemment, tout cela demande une sacrée organisation ! « Quand il a dû aller à Orsay pour sa protonthérapie, on partait en VSL (véhicule sanitaire léger) tous les deux le lundi matin. Nous avons pu financer un logement en dehors de Paris, « au vert », grâce à une cagnotte lancée par un membre du conseil municipal de notre commune. Cette immense élan de solidarité nous a beaucoup touchés !».
Une équipe qui gagne
Emilie est fière de son petit « jedi » particulièrement courageux ! « Dans l’ensemble, il a bien supporté les traitements mais il n’aime pas en parler : c’est son jardin secret. Dès qu’il arrivait à l’hôpital, il se fermait ». Mais la présence de Trait d’Union1, une association qui œuvre en faveur des enfants atteints de cancer, a permis d’adoucir les séjours du petit bonhomme. En plus de proposer des jeux ou des soins de support aux enfants, un arbre de Noël, elle offre des petits déjeuners aux parents et leur permet de se retrouver dans un espace rien que pour eux. « Ça fait vraiment du bien », reconnaît-elle. Même s’il y a eu des moments difficiles, il y a eu beaucoup d’émotions aussi : « Comme ce jour où le parrain de Loïc lui a rasé la tête, avant de se raser le crâne à son tour », se souvient Emilie. Ou ce fameux match de foot auquel Loïc a pu assister à Paris grâce à l’association Petits Princes2, si fier de faire son entrée sur le stade avec les joueurs. Les pique-niques avec les autres parents de l’association Trait d’union, les séjours au camping…
Aujourd’hui, la vie a repris son cours. Rythmée par des rendez-vous de contrôle qui s’espacent de plus en plus : une IRM tous les 4 mois, une radio des poumons et un suivi en néphrologie. « On a franchi un cap », se réjouit Emilie qui ne s’inquiète plus autant qu’avant au moindre symptôme. Ayant la chance de vivre à la campagne, Loïc peut se dépenser et profiter du bon air. Il passe de longs moments à câliner les animaux : chien, chat, poules et même un cochon d’Inde. Il adore faire du vélo, jouer au foot, et les loisirs créatifs avec sa petite sœur Miya. Il aime aussi jouer à l’apprenti menuisier avec son papa ! Seule ombre au tableau, sa scolarité. « Loïc est dans une classe ULIS3 car il a des difficultés scolaires », précise Emilie. Il a dû arrêter l’école pendant les traitements… Aujourd’hui, on s’inquiète un peu pour lui… Il n’a pas acquis la lecture, l’écriture, le calcul… Je me bagarre pour qu’il fasse une IRM fonctionnelle du cerveau pour voir si ce n’est pas lié à la localisation de sa tumeur ou aux traitements ». Forte de son parcours, cette « mère-veilleuse » compte aujourd’hui sur son réseau, et sur la solidarité, pour aider à son tour l’association Trait d’union.
Propos recueillis par Céline Dufranc
3Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire
