Max, touché par un carcinome adénoïde kystique de la parotide

Je m’appelle Max Krief et j’ai 61 ans.

En sep­tem­bre 2016, mon médecin ORL me pre­scrit une IRM pour des ennuis chroniques d’acouphènes. L’examen révèle un prob­a­ble adénome pléo­mor­phe de la parotide droite, tumeur habituelle­ment bégnine.

Je suis hos­pi­tal­isé au CHU Gui de Chau­li­ac à Mont­pel­li­er, au mois de novem­bre 2016 pour une inter­ven­tion chirur­gi­cale réal­isée par le Pr Renaud Gar­rel. Lors de celle-ci, le chirurgien décou­vre en réal­ité, un car­ci­nome adénoïde kys­tique de la parotide droite, dont l’expansion est mal définie. Le diag­nos­tic doit être con­fir­mé par l’ex­a­m­en anato­mo-pathologique du prélève­ment. L’anapath con­firme le car­ci­nome adénoïde kys­tique (Cylin­drôme), qui a la par­tic­u­lar­ité d’envahir les nerfs. Tumeur de grade IV, de pro­gres­sion lente mais agres­sive. Je subis une sec­onde inter­ven­tion en le 13 décem­bre 2016, qui néces­site l’exérèse de la parotide et l’ablation de la branche du nerf facial envahi.

Le 21 décem­bre, je suis reçu par l’équipe médi­cale afin d’envisager la suite des soins. La machine est enclenchée. Rapi­de. Ren­dez-vous ven­dre­di, scan­ner tête et cou. Lun­di TEP-SCAN du corps entier. Tout cela déter­min­era le stade, c’est à dire la pro­gres­sion de la mal­adie 33 séances de radio­thérapies sont pro­gram­mées. Celles-ci débu­tent en févri­er 2017, à la Clin­ique Val d’Aurelle (Insti­tut Région­al du Can­cer de Mont­pel­li­er) par l’équipe du Dr Lapierre, radiothérapeute.

Les effets sec­ondaires tant red­outés, peu présents chez cer­tains, ne m’ont pas oublié. Ils survi­en­nent dès la fin de la pre­mière semaine. Perte du goût, d’appétit, manque de salive et grande fatigue. Puis, deux­ième semaine, brûlures externes, légères, comme des coups de soleils. Le tout, com­plété d’une cer­taine fatigue, m’obligeant à une sieste quo­ti­di­enne. Ceux-ci s’intensifient après trois semaines : mus­cites, brûlures de la langue, du palais, des gen­cives, de la gorge et de l’œsophage. Dég­lu­ti­tion douloureuse, nausées, maux de ventre.

Tout cela s’est un peu atténué, adouci par des bains de bouche et des anti-nauséeux. Les douleurs présentes depuis le début, sont atténuées effi­cace­ment par du Tra­madol asso­cié à du paracé­ta­mol. C’est la 21 ème séance de RT. Je me trou­ve des affinités avec les pois­sons de Fukushi­ma. J’attire les vers luisants. Quand je bois de l’eau, elle se met à bouil­lir dans ma bouche. Je peux gob­er un œuf, il finit en omelette dans mon estom­ac. Dès que je m’allonge, j’ai tous les chats sur moi. Et alors, là, je n’invente pas, je sens un par­fum de viande de bar­be­cue gril­lée se dégageant de ma bouche. Trop cuit. J’espère qu’ils ne se sont pas trompés dans la recette. Imag­inez que vous oubli­iez votre crêpe à réchauf­fer dans la micro-onde. Vous voyez la tête de la Susette ! Bis­cor­nue, rabougrie, toute raide…

Se nour­rir devient com­pliqué. On m’avait prévenu. Je perds du poids. Oh, les jaloux… Je fais des efforts pour manger pour­tant, parce que je red­oute cette sonde ali­men­taire. En état de dénu­tri­tion impor­tante, j’ai cédé, j’ai ren­du les armes. Il faut dire qu’en matière de perte de poids, il n’y a pas plus effi­cace. Croyez-moi, un bon can­cer et vous perdez vingt cinq kilos en quelques semaines.

Je me suis donc résolu à cette ali­men­ta­tion naso-duodé­nale, en clair, par gav­age via une sonde pas­sant par le nez et se pro­longeant dans l’estomac. Il n’y a que des bonnes choses, vit­a­mines, sels minéraux, glu­cides, lipi­des, pro­téines. Le prob­lème, c’est que tout est mélangé sous forme liq­uide, et ingéré en mode direct sans pass­er par les sen­ti­ments. Ter­minés les saveurs, tex­tures, et par­fums. Il faut de l’efficacité.

Un petit séjour à Val d’Aurelle m’a per­mis de me famil­iaris­er avec cette nou­velle cui­sine. Je n’en suis pas fan, mais j’ai repris des forces. La sonde m’a accom­pa­g­né trois mois durant. Mon poids et mes douleurs se sta­bilisent jusqu’à la fin de cette année 2017.

Les exa­m­ens IRM et scan­ner cer­vi­co-tho­raciques seront réal­isés péri­odique­ment. La paralysie faciale per­dure. Elle est défini­tive, mais sera com­pen­sée par une inter­ven­tion chirur­gi­cale par­ti­c­ulière. La myoplas­tie du mus­cle tem­po­ral (selon Lab­bé) est la tech­nique util­isée et per­met de restau­r­er une élé­va­tion dynamique de la com­mis­sure labi­ale au moyen d’une trans­po­si­tion mus­cu­laire. Pour l’œil, ce sera une blépharo­plas­tie et une can­thopex­ie externe. (soulève­ment et allonge­ment des paupières supérieures avec symétri­sa­tion. L’intervention est réal­isée Le 31 jan­vi­er qui donne un beau résul­tat sta­tique après trois mois.

Ma sit­u­a­tion médi­cale est sta­bil­isée depuis, mal­gré une alerte récente, due à des pertes de mémoire et de con­cen­tra­tion. Une IRM pre­scrite par un médecin neu­ro­logue ain­si que des tests réal­isés par un neu­ropsy­cho­logue exclu­ent une mal­adie neu­rodégénéra­tive, et indique prob­a­ble­ment les effets à long terme de la radiothérapie.

C’est arrivé. Comme ça. On y pense, sans jamais y croire vraiment.

maxkrief.com

Ma gueule ? Et alors ?
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule !
Quoi, ma gueule ?

Quelle ques­tion aimerais-tu qu’on te pose ?
Où est passé votre sourire ?

Il est dans mes yeux !

Mak­ing off
Oui, oui. Mais, en plus de ma mal­adie, j’ai Alzheimer donc… je me suis plus sou­venu de ce que tu m’as dit. Non, pour Alzheimer, c’est pas vrai ! Mais… (rires)