Comment aimerais-tu qu’on te regarde ?
C’est la question à laquelle Sylvie a choisi de répondre dans le cadre de la campagne « Quoi ma gueule ? », imaginée par les membres de l’association Corasso afin de déstigmatiser les personnes atteintes de cancers ORL rares.
Touchée par un carcinome épidermoïde bien différencié, infiltrant et kératinisant de la columelle depuis 2014, Sylvie nous parle de la peur qu’elle peut percevoir dans le regard de l’autre et de son souhait d’y lire plus de joie.
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule.
Ma gueule !
Quoi, ma gueule ?
Quelle question aimerais-tu qu’on te pose ?
Comment aimerais-tu qu’on te regarde ?
J’ai envie… qu’on me regarde avec… des yeux… pétillants…, rieurs…, des yeux dans lesquels il y a de la vie dedans. Qu’on me fasse un sourire…, qu’on rigole aussi un petit peu de… de ma tête parce que ma tête, elle est pas… elle est pas commune. Mais…, ces regards… qui restent posés sur moi sans… avec de la peur. Je sens la peur de l’autre et… j’en ai que faire de la peur de l’autre.
Making off
Quoi ma gueule ? Eh, qu’est-ce qu’elle a ma gueule ?