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ORigineL

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Comment pourrait-on mieux diagnostiquer les cancers ORL ?

Pro­mue par l’asso­ci­a­tion Coras­so et l’INSERM, l’étude ORig­ineL vise à mieux com­pren­dre pourquoi les diag­nos­tics des can­cers de la tête et du cou arrivent sou­vent tar­di­ve­ment, et quelles en sont les con­séquences dans la vie des per­son­nes concernées.

Type d’é­tude : ques­tion­naire anonyme | Temps de rem­plis­sage : 30 à 40 minutes*

Contexte de l’étude ORigineL

Chaque année, en France, plus de 16 000 per­son­nes reçoivent un diag­nos­tic de can­cer ORL (nez, gorge, bouche, lar­ynx…). On estime que 70% de ces diag­nos­tics survi­en­nent à un stade avancé de la mal­adie, ce qui com­plique la prise en charge, frag­ilise les pronos­tics, et peut affecter pro­fondé­ment la qual­ité de vie.

Avec ORig­ineL, nous voulons com­pren­dre votre par­cours, pour :

  • Iden­ti­fi­er les caus­es des retards de diag­nos­tics (délais entre les pre­miers symp­tômes et le diagnostic)
  • Éval­uer les réper­cus­sions de ces retards sur votre qual­ité de vie, votre vie sociale, psy­chologique, pro­fes­sion­nelle et économique. Mais aus­si sur vos proches.
  • Mieux com­pren­dre les iné­gal­ités sociales et ter­ri­to­ri­ales de prise en charge.

Et ain­si, à terme, amélior­er la préven­tion, le diag­nos­tic pré­coce, et l’ac­com­pa­g­ne­ment des per­son­nes touchées.

Déroulement de l’étude

L’é­tude ORig­ineL est un ques­tion­naire de 30 à 40 min­utes*, por­tant sur :

  • Les antécé­dents médi­caux et les habi­tudes de vie
  • Le vécu du par­cours de soins
  • L’impact du can­cer ORL sur la vie quotidienne
  • Les dif­fi­cultés éventuelles (retour à l’emploi, pré­car­ité, isole­ment, etc.)

Si besoin, vous pou­vez deman­der l’aide d’un bénév­ole de l’association pour rem­plir le ques­tion­naire en envoy­ant un mail à originel@corasso.org.

L’é­tude ORig­ineL débutera courant du pre­mier semes­tre 2026. Nous vous tien­drons infor­mé en temps réel de son lancement.

Critères de participation

Pour pou­vez répon­dre au questionnaire :

  • Si vous avez, ou avez eu, un can­cer de la tête et du cou
  • Si vous êtes majeur
  • Quelle que soit l’année du diagnostic
  • Quel que soit le stade de la maladie

Chaque témoignage est une pièce essen­tielle du puz­zle.
Votre expéri­ence peut faire toute la différence !

Partagez l’é­tude autour de vous !

*Une par­tie des infor­ma­tions rel­a­tives à votre par­cours de soin (nature et date d’un exa­m­en ou d’une chirurgie par exem­ple) sera directe­ment récupérée à par­tir de vos don­nées de san­té con­servées dans le Sys­tème Nationale des Don­nées de San­té (SNDS). Cela per­me­t­tra de ne pas pos­er cer­taines ques­tions com­plex­es ou déjà enreg­istrées, tout en garan­tis­sant une vision objec­tive et com­plète de votre par­cours pour mieux le com­pren­dre. Une notice d’information est disponible sur le site www.corasso.org. Vous y trou­verez des expli­ca­tions pré­cis­es sur les don­nées util­isées ain­si que les con­di­tions d’utilisation stricte­ment anonymisés de ces don­nées qui seront stock­ées sur des serveurs sécurisés.

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