En France, une personne sur dix aide un proche, parent ou enfant, touché par la maladie ou le handicap. Ces combattants de l’ombre, « les aidants », font preuve d’une implication majeure.
Cet investissement de chaque instant peut aussi avoir des répercussions sur leur moral et leur physique, fatigue, stress, difficultés financières… Des solutions existent pour soulager toutes ces personnes, dont la vie a également pris un tournant imprévu.
Le partage d’expérience entre proches aidants
S’informer sur les meilleurs moyens de soutenir un proche touché par la maladie, connaître vos droits et démarches, trouver les coordonnées d’associations et prestataires de santé proches de chez vous, échanger sur vos expériences respectives : voilà les enjeux de ces groupes d’entraide réservés aux proches aidants.
Les groupes de parole
Ces espaces de soutien permettent aux proches aidants de se rencontrer pour parvtager leurs expériences, leurs doutes et leurs peurs. Le but de ces groupes est d’apporter un soutien moral permettant de rompre l’isolement. Bien souvent, ces rencontres sont animées par un psychologue ou un autre professionnel de santé. Les personnes participant à ces rassemblements vivent des situations similaires, ce qui facilite les échanges dans un environnement chaleureux et sans jugement. Régulièrement, des cafés, groupes de parole et ateliers thématiques sont proposés.
Les espaces de rencontres et d’information (ERI)
Ces espaces ERI ont été créés dans des établissements de soins par la Ligue nationale contre le cancer, le laboratoire Sanofi et l’Institut Gustave Roussy. Ils ont pour but de faciliter l’accès aux informations aux patients et à leurs proches, autour de réunions, d’ateliers ou d’accompagnements personnalisés.
Les espaces Ligue Info (ELI)
La Ligue nationale contre le cancer a imaginé des espaces au sein des hôpitaux ou en ville pour épauler les malades et leurs aidants au quotidien dans la lutte contre la maladie. Des bénévoles investis y proposent aux personnes concernées des services d’aide de proximité. Les coordonnées de ces espaces sont disponibles au comité départemental de la Ligue nationale contre le cancer le plus proche de votre domicile.
Les permanences téléphoniques
L’association Avec Nos Proches propose un soutien téléphonique, ainsi que des informations sur son site internet.
La formation des aidants
L’Association française des aidants a créé une formation en ligne gratuite et destinée à tous. Elle permet de s’informer sur la relation patient-aidant et de mieux connaître vos droits et les aides disponibles près de chez vous.
Les aménagements temps et aides financières
Investir de son temps pour soutenir un proche malade est parfois difficilement conciliable avec la vie socio-professionnelle ou familiale. Des aménagements ont été pensés pour aider les proches à trouver plus de temps et de moyens financiers dans cette épreuve.
Congé aidants
Depuis le 1er octobre 2020, les aidants peuvent bénéficier d’un congé indemnisé pour entourer leur proche. Ce congé est d’une durée de 3 mois et renouvelable jusqu’à une durée totale d’1 an.
Allocation journalière de proche aidant
Les proches aidants peuvent aussi bénéficier d’une Allocation Journalière de Proche Aidant (AJPA). Cette aide est proposée aux salariés, aux travailleurs indépendants et aux fonctionnaires, mais aussi aux personnes demandeuses d’emploi.
Congé de présence parentale
Cette aide est proposée aux parents aidant un enfant âgé de moins de 20 ans touché par une maladie grave qui nécessite un soutien quotidien. Ce congé dure au maximum 310 jours, pouvant s’étaler sur une période de 3 ans.
L’AJPP est disponible pour les parents en congé de présence parentale, et peut donc s’étaler sur 310 jours maximum, le temps de ce congé.
Pour obtenir plus d’informations sur vos droits et démarches à propos d’un congé ou d’une allocation de proche aidant, rendez-vous sur le site de la Caisse d’Assurance Familiale.
Les soins de support à destination des aidants
Venir en aide à son proche touché par la maladie peut être très éprouvant tant sur le plan moral que physique. Les aidants peuvent eux aussi bénéficier d’une aide en ce sens. Vous avez la possibilité de rencontrer un psychologue ou un médecin pour vous soulager dans cet accompagnement quotidien que nécessite la maladie.
Par ailleurs, les CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) et certaines associations organisent des moments de détente et d’activités, des temps pour soi. Ateliers, après-midi loisirs, cours de yoga, méditation…, les activités proposées permettent aux aidants de souffler un peu durant leur accompagnement.
Des liens utiles pour aller plus loin
Brochure de la Ligue contre le cancer : « Comment accompagner un proche malade ? »
Association française des aidants
Témoignage d’Elsa “C’est un combat à deux !”