“C’est un combat à deux !”

Par Céline Dufranc

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Le 6 octo­bre, avait lieu la Journée nationale des aidants. L’occasion de don­ner la parole à Elsa, qui, comme une per­son­ne sur 10 en France aide un proche touché par un can­cer : son mari, Benoît, est atteint d’un can­cer du larynx. 

Der­rière la plu­part des per­son­nes atteintes de can­cer, il y a un aidant, un proche, par­fois plusieurs, dont le sou­tien moral, tech­nique, social et financier est très pré­cieux pour le patient. Comme Elsa, ils n’y étaient pas pré­parés. Un jour, sans crier gare, le can­cer s’est immis­cé dans leur quo­ti­di­en. Le choc de l’annonce passé, ils ont fait face, se sont lancés à corps per­du dans le com­bat et s’y sont par­fois égarés : épuise­ment, sen­ti­ment d’impuissance ou de cul­pa­bil­ité, anx­iété exac­er­bée, dépres­sion par­fois… Qui sont ces aidants « naturels », à dis­tinguer des aidants pro­fes­sion­nels tels que les infir­mières, les aides à domi­cile, les psy­cho­logues ou encore les assis­tantes sociales ? Le plus sou­vent, un mem­bre de la famille, un ami, un voisin, un col­lègue… Des hommes et des femmes de l’ombre, ayant eux aus­si grand besoin d’être soutenus. Car comme Elsa, par la force des choses, ils sont « mul­ti cas­quettes ». Com­pagne de vie mais aus­si infir­mière, secré­taire, psy­cho­logue, con­fi­dente… « Cela ne me dérange pas », con­fie celle qui est aus­si maman. « Dans la mesure où j’ai l’impression de lui apporter un cer­tain récon­fort et un peu de sérénité. Je me sens utile et ça me fait du bien ».

Depuis que l’on a décou­vert que Benoît avait un can­cer du lar­ynx, fixé sur une corde vocale en 2018, Elsa n’a rien lâché. A com­mencer par son tra­vail.  « Direc­trice de pro­duc­tion dans une agence de presse TV, je peux coor­don­ner beau­coup de choses à dis­tance. Benoît ne pou­vant plus par­ler, je prends des con­gés à chaque chimio, con­sul­ta­tion ou exa­m­en, pour l’accompagner coûte que coûte car son com­bat, c’est aus­si le mien ». L’épreuve de la mal­adie, ils la tra­versent ensem­ble. Elle ne leur laisse aucun répit. Mal­gré la radio­thérapie, le can­cer est revenu en octo­bre 2019 : « Après une laryn­gec­tomie par­tielle, qua­tre mois d’hôpital et un mau­vais suivi, nous avons changé de chirurgien et d’hôpital. Benoît a enchaîné avec une laryn­gec­tomie totale car­rée, une greffe de lam­beau en avril 2020 et une radio-chimio jusqu’à l’automne 2020. Avec une infec­tion et un prob­lème de cica­tri­sa­tion tou­jours à l’heure actuelle — mer­ci la radio nécrose !-. Nou­veaux traite­ments depuis mai dernier, immunothérapie et chimio jusqu’à début août, suivi d’un faux anévrisme de la carotide. Grosse frayeur, entraî­nant une opéra­tion en urgence avec des séquelles neu­rologiques pour Benoît ». Avec la pandémie, « le plus dif­fi­cile a été le manque voire l’absence de com­mu­ni­ca­tion pen­dant des semaines. J’ai déposé mon mari devant l’hôpital et je ne l’ai revu que sept semaines plus tard. Les vis­ites étant inter­dites, cela a été un moment extrême­ment dif­fi­cile. Coupé du monde, épuisé, il ne pou­vait plus par­ler : pas de télé­phone, peu de sms… ». 

“Son com­bat, c’est aus­si le mien”

Elsa

La jeune femme regrette le manque d’humanité de cer­tains médecins, « des tech­ni­ciens mais pas for­cé­ment les rois de la com­mu­ni­ca­tion ! Un coup de fil par jour, même bref, aurait été ras­sur­ant ». Aujourd’hui, Benoît est ren­tré à la mai­son. S’il est autonome pour sa toi­lette et gère seul ses poches d’alimentation/ hydrata­tion et sa tra­chéo­tomie, il a besoin d’un accom­pa­g­ne­ment quo­ti­di­en. « Pour les démarch­es admin­is­tra­tives, pris­es de ren­dez-vous, organ­i­sa­tion des pas­sages de l’infirmière, du kiné et le rela­tion­nel avec les prestataires médi­caux. Je suis donc sa secré­taire ! », avoue Elsa non sans humour. Comme un grand nom­bre d’aidants, la jeune femme a le sen­ti­ment d’être plus une infir­mière qu’une épouse. Mais qu’importe, elle se sent utile. Même si elle ne peut s’empêcher de se deman­der si elle fait les bons choix ou agit comme il faut, elle pense lui « apporter un cer­tain récon­fort et un peu de sérénité ».

Alléger la charge mentale 

Mal­gré les apparences, Elsa n’est pas Won­der­woman. Elle a besoin de souf­fler, de se préserv­er pour éviter un éventuel burn out« Pen­dant le pre­mier con­fine­ment, j’ai cher­ché des out­ils pour gér­er mon stress, ma soli­tude et trou­ver l’énergie pour avancer et faire avancer Benoît :  l’hypnose m’a fait énor­mé­ment de bien ». En plus de con­sul­ter une psy­cho­logue, elle échange beau­coup avec les mem­bres de Coras­so, « les seuls à pou­voir com­pren­dre ce que je vis. Cette asso­ci­a­tion est telle­ment bien­veil­lante. J’y ren­con­tre des per­son­nes qui, mal­gré leur par­cours encore plus chao­tique, gar­dent un incroy­able sens de l’humour. Tou­jours là pour vous réconforter ». 

Comme les amis, pré­cieux sans être envahissants, et la famille, qu’elle essaie d’épargner mal­gré tout. Reste qu’avec le con­fine­ment et les dif­fi­cultés ren­con­trées, dif­fi­cile d’avoir une vie sociale et de trou­ver des moments de répit. Et ce d’autant plus que trou­ver des paramédi­caux pou­vant venir à domi­cile est mis­sion impos­si­ble. « L’hôpital me dit : « voyez avec le prestataire ou votre médecin trai­tant ». Je me démène pour trou­ver un étab­lisse­ment où mon mari pour­rait faire de la réé­d­u­ca­tion pour ses prob­lèmes neu­ro : il ne peut plus écrire ni artic­uler. J’ai appelé je ne sais com­bi­en d’orthophonistes : pas de place avant 2022 ! Quant aux étab­lisse­ments spé­cial­isés en réé­d­u­ca­tion post AVC que j’ai sol­lic­ités, j’ai juste obtenu un refus sans expli­ca­tions ». N’étant pas du genre à baiss­er les bras, Elsa s’improvise donc kiné : « Je stim­ule Benoît avec les moyens du bord, en le faisant écrire, par­ler un peu… J’ai acheté un kit pour faire des exer­ci­ces de kiné pour son bras frag­ilisé et je cherche des idées sur Google ». Telle­ment dans « l’action » depuis le début de la mal­adie, son rôle de femme est passé au sec­ond plan. Elsa gère l’urgence. Vit au jour le jour, sans pou­voir faire de pro­jets. Mais elle n’a ni regrets ni états d’âme. Que de l’amour ! « Nous sommes très proches, com­plices et amoureux. Même s’il ne peut pas tou­jours l’exprimer, je sais qu’il appré­cie ce que je fais pour lui et ça me fait du bien ». 

Son moteur ? C’est Benoît. « Il a une telle énergie pour se bat­tre ! Je puise mon énergie en lui et vice ver­sa. On va dans le même sens. On ne s’apitoie pas. Même dans les moments dif­fi­ciles comme actuelle­ment, on se serre les coudes. Pas besoin de mots. Juste un regard, un geste affectueux, une étreinte, et c’est repar­ti ! Je sens bien qu’il flanche un peu, mais il est d’un courage. C’est une telle leçon ! ».

DES RESSOURCES POUR VOUS AIDER

  • Les Cafés des aidants, pro­posés par l’Association française des aidants : aidants.fr
  • Des séjours de répit pour prévenir l’épuisement chez les aidants, avec la Fon­da­tion France Répit france-repit.fr
  • Des séjours adap­tés pour les patients avec SIEL BLEU 
  • L’appli Petit Bam­bou pro­pose un pro­gramme « Aidants et soignants » com­posé de 13 médi­ta­tions pour vous soutenir
  • La Ligue con­tre le Cancer : 

Par­lons du sou­tien psy­chologique
http://www.ligue-cancer.net/shared/brochures/soutien-psychologique.pdf

Com­ment accom­pa­g­n­er un proche atteint de cancer

https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/accompagnement-proche-cancer-2016–12-.pdf

INCa : Vivre auprès d’une per­son­ne atteinte d’un can­cer
https://www.e‑cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Vivre-aupres-d-une-personne-atteinte-d-un-cancer

Can­cer Info : 0 805 123 124
http://www.e‑cancer.fr/cancerinfo

A LIRE : https://corasso.org/information-patient/mieux-vivre-au-quotidien/les-aidants/

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