Découvrir le pair-accompagnement

Face au can­cer, le sou­tien ne relève pas unique­ment du soin médi­cal. À côté des équipes hos­pi­tal­ières, une autre forme d’accompagnement se développe : le pair-accom­pa­g­ne­ment. Fondé sur le partage d’une expéri­ence vécue, il offre un espace d’écoute et de trans­mis­sion entre per­son­nes con­cernées par la mal­adie. Expli­ca­tions avec Vir­ginie Bil­lard, for­ma­trice et tré­sorière adjointe du bureau de Coras­so.

Quand le can­cer sur­git, il boule­verse au-delà de l’aspect clin­ique de la mal­adie. Il affecte l’identité, la vie sociale, famil­iale et pro­fes­sion­nelle et con­fronte à des ques­tions par­fois dif­fi­ciles à for­muler. Dans ce con­texte, la parole d’une per­son­ne ayant tra­ver­sé une épreuve sim­i­laire peut pren­dre une valeur sin­gulière. Ni soignant, ni proche, le pair-accom­pa­g­nant occupe une place à part, à la croisée de l’expérience et du soutien. 

Qu’appelle-t-on le pair-accompagnement ?

Le pair-accom­pa­g­ne­ment con­siste à soutenir une ou plusieurs per­son­nes touchées par une mal­adie telle que le can­cer par l’expérience d’une per­son­ne ayant tra­ver­sé la même maladie.

La dif­férence essen­tielle avec le « patient parte­naire » tient au cadre et à la mission.

« Le patient parte­naire s’inscrit au ser­vice des soignants et de l’amélioration con­tin­ue de la qual­ité des par­cours de soins. Sa présence répond à un impératif par­tic­i­patif porté à la fois par les pou­voirs publics et par les insti­tu­tions de san­té. Sa mis­sion, définie par l’établissement hos­pi­tal­ier, s’intègre dans un cadre struc­turé et insti­tu­tion­nel. Il inter­vient générale­ment au sein d’une struc­ture hos­pi­tal­ière, dans une logique col­lab­o­ra­tive visant à enrichir les pra­tiques pro­fes­sion­nelles par l’apport de son expéri­ence vécue de la mal­adie », souligne Vir­ginie Billard

Le pair-accom­pa­g­nant, lui, agit dans un cadre asso­ci­atif et bénév­ole. « Il a pour mis­sion de soutenir et d’accompagner ses pairs, indi­vidu­elle­ment ou col­lec­tive­ment (en groupe), selon  une logique  ascen­dante, sans lien avec l’action publique, dans un esprit de par­tic­i­pa­tion sociale. Surtout, le pair-accom­pa­g­nant ne s’adresse pas seule­ment à un « patient », mais à une per­son­ne dans sa glob­al­ité : sa vie famil­iale, pro­fes­sion­nelle, sociale, intime », pré­cise t‑elle. De fait, le can­cer ne touche pas unique­ment le corps médi­cal­isé : il boule­verse toutes les sphères de l’existence.

«  Le pair-accom­pa­g­nant sou­tien la per­son­ne dans sa glob­al­ité : sa vie famil­iale, pro­fes­sion­nelle, sociale, intime ». 

Le pair-accom­pa­g­ne­ment peut com­mencer dès l’annonce du diag­nos­tic — si la per­son­ne le souhaite — et se pour­suiv­re pen­dant les traite­ments, puis dans « l’après », par­fois sur plusieurs années. C’est un accom­pa­g­ne­ment de vie.

Qui sont les pairs-accompagnants ?

« Ils sont néces­saire­ment touchés par la mal­adie, soit en tant que patients, soit en tant que proches-aidants. Ils ont l’ex­péri­ence de « l’être patient » et de l’après-cancer. Ils choi­sis­sent de trans­former leur vécu en savoirs expéri­en­tiels au tra­vers d’une for­ma­tion et de l’échange avec leurs pairs », répond Vir­ginie Billard.

Chez Coras­so, les pairs-accom­pa­g­nants sont soit d’anciens patients atteints d’un can­cer des voies aérodi­ges­tives supérieures  soit des aidants. L’expérience per­son­nelle de la mal­adie est un critère fon­da­men­tal. Cer­taines asso­ci­a­tions acceptent des bénév­oles non malades ; Coras­so priv­ilégie la « com­mu­nauté d’expérience ». Être pair, c’est partager une vérité vécue.

En quoi leur expérience personnelle fait-elle la différence ?

Le lien se crée immé­di­ate­ment autour d’un vécu com­mun. Même sans se con­naître, deux per­son­nes ayant tra­ver­sé un can­cer sim­i­laire parta­gent une com­préhen­sion implicite.

Dans les can­cers tête et cou, les enjeux sont très par­ti­c­uliers : atteinte de la voix, trou­bles de la dég­lu­ti­tion, mod­i­fi­ca­tion du vis­age, altéra­tion de l’image de soi, isole­ment social. Ces dimen­sions touchent à l’identité même. « Le pair-accom­pa­g­nant peut dire : « Je suis passé par là. » Cette phrase change tout. Elle ouvre un espace de con­fi­ance et d’authenticité où l’on peut dépos­er : ses colères, ses peurs, ses peines, mais aus­si, ses joies et ses petites vic­toires », affirme Vir­ginie Billard. 

Pourquoi parler à quelqu’un qui a vécu la même chose peut-il aider ?

« Par­ler avec un pair-accom­pa­g­nant est un sou­tien parce que la parole cir­cule autrement. Le pair occupe une place spé­ci­fique : celle d’un sem­blable. La rela­tion est la plus hor­i­zon­tale pos­si­ble, indique Vir­ginie Bil­lard. Cette prox­im­ité d’expérience réduit le sen­ti­ment d’isolement, per­met de ver­balis­er des émo­tions par­fois dif­fi­ciles à con­fi­er aux soignants ou à l’entourage ». 

« Lorsque nous sommes touchés par la mal­adie, nous devenons des malades, des patients et des proches aidants. Mais nous ne sommes pas que cela : nous sommes avant tout des per­son­nes, avec d’autres dimen­sions de vie : ami, par­ent, con­joint, enfant, pro­fes­sion­nel, bénév­ole, pra­ti­quant d’activité artis­tique, de loisir ou sportive … Au delà du partage d’expérience sur le par­cours de soin, le vécu des traite­ments, nous parta­geons avant tout nos astuces du quo­ti­di­en, nos luttes, nos espoirs, pour pass­er de sur­vivre, à vivre, voire à vivre bien ou heureux », con­firme Vir­ginie Billard.

Un patient plongé dans les traite­ments a sou­vent « le nez dans le guidon ». Le pair incar­ne  l’idée qu’il existe un après.

Que peut-on attendre d’un pair-accompagnant… et que ne peut-il pas faire ?

« Un pair-accom­pa­g­nant  n’est pas un psy­cho­logue, un soignant ou un ami. Il ne peut pas non plus délivr­er d’avis médi­cal. Il est juste un « pair », qui va, dans la mesure de son expéri­ence, soutenir et accom­pa­g­n­er les per­son­nes touchées par un can­cer tête et cou (aus­si bien la per­son­ne elle-même que ses proches aidants) au tra­vers de l’écoute, de l’échange et du partage d’expérience », pré­cise Vir­ginie Billard. 

En effet, ce qu’un patient peut atten­dre d’un pair-accom­pa­g­nant c’est une écoute atten­tive et bien­veil­lante, un partage d’expérience adap­té à sa sit­u­a­tion, à son état émo­tion­nel, à son stade dans le par­cours de soin, au con­texte (con­sul­ta­tion, groupe de parole, hos­pi­tal­i­sa­tion.…). Le pair-accom­pa­g­nant peut aus­si fournir des repères con­crets sur le quo­ti­di­en (ali­men­ta­tion, fatigue, reprise du tra­vail, regard des autres…), des infor­ma­tions pra­tiques (droits, sec­ond avis médi­cal, démarch­es admin­is­tra­tives) et sou­tien moral. 

Par exem­ple,  un patient peut deman­der au pair-accom­pa­g­nant s’il a le droit de sol­liciter un sec­ond avis. Le pair peut expli­quer la démarche, partager son expéri­ence, aider à clar­i­fi­er les moti­va­tions sans jamais se sub­stituer au médecin, ni impos­er son avis..

« Un pair-accom­pa­g­nant n’est pas un psy, un soignant ou un ami. Il ne peut pas non plus délivr­er d’avis médical ».

Un pair-accom­pa­g­nant n’a évidem­ment pas le droit de pos­er un diag­nos­tic, de mod­i­fi­er un traite­ment, de rem­plac­er un psy­cho­logue… Il ne doit jamais décider à la place de la per­son­ne qu’il sou­tient. Le pair-accom­pa­g­ne­ment com­plète le soin, il ne le rem­place jamais.

Les pairs-accompagnants : quel cadre et quelle formation ?

Il est pos­si­ble, en théorie, de se dire pair-accom­pa­g­nant sans for­ma­tion. Mais accom­pa­g­n­er quelqu’un dans un par­cours de can­cer est exigeant. « Accom­pa­g­n­er est loin d’être anodin et peut venir réson­ner avec des par­ties douloureuses de notre pro­pre par­cours ou être très chargé émo­tion­nelle­ment. Il faut aus­si pou­voir ori­en­ter vers d’autres per­son­nes, des ressources, savoir être à l’écoute sans chercher à influ­encer la per­son­ne que l’on accom­pa­gne », détaille Vir­ginie Billard. 

Au sein de Coras­so, les pairs sont for­més. « Notre for­ma­tion est garante d’un accom­pa­g­ne­ment respectueux de soi et de l’autre. Après la for­ma­tion, des groupes de co-développe­ment et de partage d’expérience pren­nent le relais pour con­tin­uer à réfléchir ensem­ble aux accom­pa­g­ne­ments », note Vir­ginie Billard. 

Se for­mer au pair-accom­pa­g­ne­ment vise plusieurs objec­tifs : pren­dre du recul sur sa pro­pre his­toire ; iden­ti­fi­er ses lim­ites, trans­former son vécu en « savoir expéri­en­tiel » trans­mis­si­ble ; appren­dre l’écoute active et con­naître le cadre éthique

Un point essen­tiel : le pair doit être suff­isam­ment sta­bil­isé dans son pro­pre par­cours. « Sans ce tra­vail préal­able, il risque d’être frag­ilisé par les réso­nances émo­tion­nelles. Le cadre asso­ci­atif de Coras­so com­prend une sélec­tion des bénév­oles pair-accom­pa­g­nants, une for­ma­tion ini­tiale, une charte éthique, des temps d’échange et de super­vi­sion. Cela garan­tit la qual­ité et la sécu­rité de l’accompagnement, pour le pair comme pour la per­son­ne accom­pa­g­née », assure vir­ginie Billard. 

» Décou­vrez dans cet arti­cle le bilan de la for­ma­tion Coras­so à 1 an

Comment se déroule un accompagnement entre pairs ?

Il n’existe pas de mod­èle unique. Le sou­tien peut pren­dre dif­férentes formes : per­ma­nences hos­pi­tal­ières, échanges télé­phoniques, cour­riels, visio­con­férences… La tem­po­ral­ité, elle aus­si, reste sou­ple. Cer­taines per­son­nes sol­lici­tent un entre­tien ponctuel ; d’autres s’inscrivent dans une rela­tion qui se déploie sur plusieurs mois, par­fois plusieurs années. « C’est la per­son­ne qui donne le rythme des con­tacts. Le pair s’ajuste, dans la lim­ite de ses disponi­bil­ités et du cadre défi­ni », pré­cise Vir­ginie Billard.

Les échanges sont stricte­ment con­fi­den­tiels. « Le pair-accom­pa­g­ne­ment est un chemin par­cou­ru côte à côte : par­fois quelques pas, par­fois plusieurs étapes, et pour cer­tains, un engage­ment au long cours. Tout dépend de la ren­con­tre. Lorsque nous évo­quons cer­taines sit­u­a­tions dans les groupes de for­ma­tion ou de co-développe­ment, elles sont tou­jours anonymisées afin qu’aucune per­son­ne ne puisse être recon­nue », ajoute-t-elle.

Quels bénéfices concrets pour les patients atteints d’un cancer tête et cou ?

Pour les per­son­nes touchées par un can­cer des voies aérodi­ges­tives supérieures, les béné­fices du pair-accom­pa­g­ne­ment sont très con­crets et s’inscrivent dans le quotidien.

« Il per­met d’abord d’oser pos­er des ques­tions : mieux com­pren­dre les traite­ments, clar­i­fi­er une déci­sion médi­cale.. Le pair n’apporte pas de réponse médi­cale, mais il aide à for­muler les inter­ro­ga­tions et à se sen­tir légitime dans ses démarch­es », con­fie Vir­ginie Billard.

Il offre aus­si des repères pra­tiques : astuces pour gér­er la douleur, adapter son ali­men­ta­tion, organ­is­er la vie famil­iale, pré­par­er la reprise du tra­vail ou faire face aux démarch­es administratives.

« Dans des can­cers qui mod­i­fient par­fois la voix, le vis­age ou la dég­lu­ti­tion, le regard des autres peut devenir dif­fi­cile à sup­port­er. Le pair-accom­pa­g­ne­ment aide à mieux vivre les trans­for­ma­tions physiques, à repren­dre con­fi­ance et à renouer pro­gres­sive­ment avec une vie sociale. Mais au-delà des aspects pra­tiques, le béné­fice majeur est sou­vent plus intime : être com­pris, être écouté, partager son vécu et trou­ver des solu­tions ensem­ble », affirme t‑elle.

Le pair-accom­pa­g­ne­ment aide égale­ment à mieux tra­vers­er le par­cours de soins, à apprivois­er la vie après le can­cer ou à vivre avec la mal­adie lorsque celle-ci s’inscrit dans la durée. En somme, il con­tribue à redonner une place active à la per­son­ne, au-delà du statut de patient.

«  Pour le patient, le béné­fice majeur du pair-accom­pa­g­ne­ment c’est être com­pris, écouté, partager un vécu com­mun et trou­ver des solu­tions ensemble »

Où trouver des dispositifs de pair-accompagnement en cancérologie ?

Les dis­posi­tifs ne sont pas encore uni­for­mé­ment struc­turés ni car­tographiés. On peut en trou­ver : dans cer­taines asso­ci­a­tions spé­cial­isées comme Coras­so, dans quelques struc­tures hos­pi­tal­ières dis­posant de per­ma­nences, via des réseaux asso­ci­at­ifs régionaux… 

Pour sa part, la plate­forme Tomo per­met aux per­son­nes vivant avec une mal­adie chronique d’entrer en con­tact avec des pairs-accom­pa­g­nants for­més. Ces derniers peu­vent y dépos­er leur can­di­da­ture pour rejoin­dre Tomo et offrir leur sou­tien aux patients. Ce ser­vice est gra­tu­it, con­fi­den­tiel et sécurisé. 

Le développe­ment du pair-accom­pa­g­ne­ment est en pleine struc­tura­tion. Les déf­i­ni­tions évolu­ent encore, et l’offre varie selon les régions.

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Pro­pos recueil­lis par Hélia Hakimi-Prévot

POUR ALLER PLUS LOIN :

- Lire le témoignage de Nicole, par­tic­i­pante à la for­ma­tion Coras­so au pair-accompgne­ment.
- Écouter le pod­cast Cou de Tête de Vir­ginie.
- En savoir plus sur les con­seils et astuces de Coras­so pour mieux vivre au quo­ti­di­en avec la maladie.