SMARCB1 Hope

Notre fille Ella, 23 ans, joyeuse, belle et pleine de pro­jets, a été emportée en trois mois début 2020 par un can­cer qui s’est dévelop­pé dans un sinus et a atteint très vite les méninges. Le car­ci­nome sino-nasal SMAR­CB1-défi­cient ou “SDSC” est un can­cer ORL rare, encore peu con­nu, pour lequel n’existe aucun traite­ment efficace.

Nous avons fondé SMARCB1 Hope pour sen­si­bilis­er le pub­lic et les médecins trai­tants à cette famille de can­cers ”SMAR­CB1-défi­cients”, apporter sou­tien et con­seil aux patients atteints d’une tumeur SDSC, et accélér­er la recherche de traite­ments effi­caces. Nous ani­mons une com­mu­nauté inter­na­tionale de chercheurs, médecins trai­tants, patients, familles et tous ceux qui, à un titre ou un autre, sont con­cernés par le SDSC ou d’autres can­cers SMARCB1-déficients.

Cassie & Jean-Baptiste

L’as­so­ci­a­tion SMAR­CB1-Hope vise à informer sur le car­ci­nome sino-nasal SMAR­CB1-défi­cient (SDSC) et les autres can­cers asso­ciés à la muta­tion SMARCB1. Elle offre un sou­tien aux patients et à leurs familles, facil­i­tant l’ac­cès aux diag­nos­tics pré­cis et aux traite­ments spé­cial­isés. En con­nec­tant chercheurs, médecins et patients, SMAR­CB1-Hope accélère la recherche sci­en­tifique et les échanges médi­caux autour de cette mal­adie rare et agres­sive. Son engage­ment repose sur une com­mu­nauté inter­na­tionale active, déter­minée à amélior­er la prise en charge et à dévelop­per des solu­tions thérapeu­tiques efficaces.

Pour en savoir plus : SMAR­CB1-Hope