« Nous aidons tous les patients suivis ou ayant été traités pour un cancer en France à remuscler leur cerveau ! »
Les troubles cognitifs touchent de nombreuses personnes atteintes de cancer, en raison de la maladie ou des traitements. Dans le cadre des soins de support, les ateliers onCOGITE offrent une prise en charge spécialisée pour aider les patients à récupérer leurs facultés cérébrales. Une approche essentielle pour préserver la qualité de vie. Le point avec Sophie Prada, assistante de direction au sein de l’association onCOGITE.

Que propose onCOGITE ?
Il s’agit d’une association créée en 2019 par Véronique Gérat-Muller — docteur en psychologie clinique et psychopathologie engagée depuis 20 ans dans la psycho-oncologie – et Christophe Muller, trésorier et chargé des questions administratives et juridiques d’onCOGITE. Fruit d’une solide expertise en neuroscience, onCOGITE accompagne les personnes atteintes d’un cancer et présentant des troubles cognitifs séquellaires. Elle leur propose des ateliers avec des exercices spécifiques pour les amener progressivement à retrouver une certaine performance cognitive. La méthode onCOGITE a été mise en place à la suite d’une étude exploratoire menée à l’Institut Bergonié (à Bordeaux) auprès de 90 patients atteints de cancer.
Aujourd’hui, toutes les personnes suivies ou ayant été traitées pour un cancer — habitant en France, quel que soit leur lieu de résidence — peuvent avoir accès à notre parcours de remédiation cognitive qui dure entre 4 et 6 mois, à raison d’un atelier par semaine (en visio ou en présentiel). Chacun dure 1 heure et demi.
Pourquoi les personnes atteintes de cancer souffrent-elles parfois de troubles cognitifs ?
Plusieurs facteurs expliquent la fragilisation des fonctions cérébrales chez certains patients. Tout d’abord, l’inflammation liée au cancer peut provoquer des troubles cognitifs. Les molécules inflammatoires (cytokines) libérées par la tumeur peuvent traverser la barrière hémato-encéphalique et provoquer une inflammation du cerveau, perturbant le fonctionnement des neurones. L’inflammation peut réduire la production de neurotransmetteurs (comme la dopamine, la sérotonine, ) essentiels à la mémoire, à l’attention et à la régulation de l’humeur. Par ailleurs, l’annonce du traitement peut créer un effet de sidération ; ce qui peut amoindrir les capacités cognitives de façon temporaire. Enfin, certains traitements peuvent entraîner des troubles au niveau cérébral . C’est le cas de la chimiothérapie, de l’hormonothérapie, de l’immunothérapie. Mais aussi, de la radiothérapie uniquement lorsqu’elle est ciblée sur le cerveau.
Comment peuvent se manifester les séquelles cognitives liées au cancer et ses traitements ?
Ces séquelles — appelées troubles diffus – peuvent toucher la mémoire, l’attention, le langage. Ou encore, les fonctions executives : c’est-à-dire, le fait de s’adapter aux situations nouvelles, par exemple en passant d’une tâche à une autre (flexibilité), en mettant en place des étapes (planification, organisation) ou en mettant de côté certains éléments tels que les bruits environnants (inhibition). Les troubles diffus peuvent être difficiles à diagnostiquer. Mais les patients en ont souvent conscience et en parlent parfois avec leurs soignants et avec les membres de notre association.
Par exemple, certaines personnes traitées pour un cancer nous disent : « en ce moment, j’oublie vraiment tout ! ». En réalité, le plus souvent, ce dont ils se plaignent n’est pas un réel défaut de mémoire. Mais plutôt un problème de concentration. L’information ne vient pas se ranger au bon endroit dans le cerveau. On ne peut donc pas la ressortir au moment adéquat. Cela est souvent lié à la fatigue et au stress induits par le cancer.
En quoi consiste la méthode onCOGITE ?
Il s’agit d’un enchaînement d’exercices spécifiquement conçus pour les patients ayant un cancer. L’objectif est de solliciter toutes les fonctions cognitives (attention, mémoire, double tâche, planification, inhibition, capacités visiospatiales, auditives…) sans jamais mettre le patient en situation d’échec. Tous les ateliers sont animés par un neuropsychologue formé à notre méthode. Ils s’effectuent en groupe (8 à 12 patients). Avant de donner chaque exercice, ce thérapeute effectue un travail de psycho-éducation. Autrement dit, il indique les fonctions cognitives qui seront travaillées, la façon de les travailler et les bénéfices que l’exercice peut apporter dans la vie quotidienne.
Ces derniers s’effectuent à partir d’un ordinateur ou d’une tablette ; une connexion Internet est également indispensable. Ils sont très diversifiés. Pour muscler le cerveau, le neuropsychologue montre par exemple des chiffres, des lettres ou des couleurs à mémoriser. Le but est de comprendre une consigne complexe puis, de faire l’exercice. Il n’y a pas d’effet de levier de plafond au niveau des exercices : cela signifie que tout le monde peut s’améliorer. Une personne qui débute sa première séance d’onCOGITE va se retrouver avec des personnes qui en sont à la moitié, et même, à la fin de leur parcours.
Par ailleurs, durant les ateliers, ce n’est pas la performance qui compte mais le ressenti de la progression personnelle. Les exercices sont personnalisés ; chaque patient les effectue à son rythme et s’auto-évalue : il n’est jamais comparé aux autres. Le but est de remettre en marche son cerveau et de recréer des nouvelles connexions neuronales.
Un parcours de 15 à 22 ateliers est proposé aux patients selon leur besoin. Ils peuvent ensuite continuer à intensifier les entraînements en autonomie, à domicile, grâce aux exercices que nous proposons en ligne (via la web application onCO’GITIEL). Enfin, nous avons créé un parcours spécifique pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (de 15 à 30 ans).
Concrètement, comment savoir si l’on souffre d’un trouble diffus ?
Au quotidien, plusieurs signes peuvent aider les patients à prendre conscience de l’existence d’un trouble cognitif lié au cancer. Par exemple, le fait d’avoir des difficultés à exprimer sa pensée (à trouver le bon mot) ; de devoir relire plusieurs fois le même passage d’un livre ; d’entrer dans une pièce sans vous souvenir ce que l’on est venu y faire ; d’avoir du mal à suivre une conversation ; ou à accomplir deux tâches simples en même temps (telles que parler au téléphone et ranger le lave-vaisselle). Chez certaines personnes, les troubles diffus liés au cancer s’améliorent le plus souvent. Quoi qu’il en soit, nous invitons les patients à discuter de leurs troubles cognitifs avec l’équipe médicale qui les suit. Cela permet d’effectuer, si besoin, un diagnostic des troubles de la mémoire et de vérifier qu’il n’y a pas d’autres pathologies en cause.
Comment s’inscrire aux ateliers onCOGITE ?
Le programme est réservé aux patients ayant été suivis pour un cancer et peut être effectué en présentiel ou en distanciel (si l’on habite loin d’un centre de cancérologie proposant nos ateliers). Le simple fait de devenir adhérent (20 euros par an) donne accès à un parcours de 22 séances (maximum, non renouvelable) et aux exercices de la web application onCO’GITIEL grâce au soutien des partenaires financiers et les dons des adhérents. Pour les ateliers, je conseille de choisir un créneau permettant d’être le plus fidèle possible.
Les inscriptions s’effectuent sur le site : https://oncogite.com.
Virginie Billard, psychothérapeute ; trésorière adjointe de l’association Corasso
« Mon premier cancer (celui de l’œsophage) a été diagnostiqué très tardivement, fin 2021. la tumeur avait obstrué l’oesophage J’ai donc reçu une chimiothérapie associée à une radiothérapie à un dosage très élevé. Ces traitements m’avaient épuisée, j’étais très affaiblie et je manifestais des signes de confusion mentale. J’avais du mal à accomplir des tâches simples telles que le fait de préparer mon petit déjeuner ; je ne trouvais plus mes mots. J’oubliais presque instantanément ce que je venais de dire à mon mari. J’étais incapable de réflechir. Et surtout, j’avais du mal à accomplir une double tâche (le fait de faire deux choses en même temps), à passer d’une consigne à une autre. En faisant des recherches sur Internet, j’ai trouvé onCOGITE et je m’y suis inscrite. J’ai effectué les ateliers animés par une neuropsychologue, en distancie. Au fur et à mesure des séances, j’ai beaucoup progressé d’un point de vue cognitif, notamment en ce qui concerne la mémoire, l’adaptabilité (passer facilement d’une tâche à une autre), le vocabulaire (trouver de manière fluide mes mots), ou encore la double tâche (en cuisine, mettre en route plusieurs préparations en les gérant simultanément, et non les unes après les autres).
En 2023, on m’a diagnostiqué un nouveau cancer au niveau de la base de la langue et des cordes vocales : j’ai donc eu une pharyngo-laryngectomie totale. Lors de cette intervention chirurgicale, on m’a retiré le tiers supérieur de l’œsophage, le larynx (organe de la voix) et la totalité du pharynx : cette partie de la gorge qui relie la bouche à l’œsophage. Là encore, les traitements m’ont beaucoup fatiguée. Mais dès que j’ai repris un peu d’énergie, j’ai continué à faire les exercices d’onCOGITE et j’ai pu récupérer l’essentiel de ma tête ! Pour moi, onCOGITE a été un excellent outil pour rééduquer les fonctions cérébrales. Le cerveau se remuscle si on l’entraîne : on peut retrouver ses capacités cognitives après un cancer, en se donnant du temps, de la patience, et en respectant son rythme ».
Article rédigé par Hélia Prévot