La recherche participative : comment l’expérience des patients fait avancer la médecine

Pro­duire des con­nais­sances sci­en­tifiques grâce à l’apport des citoyens, tel est l’ambition des pro­jets de recherche par­tic­i­pa­tive. En san­té, des patients le plus sou­vent peu­vent aider à affin­er les objec­tifs des études, leur mode de déploiement ou encore les ques­tion­naires pro­posés aux par­tic­i­pants. Que com­prend le terme de « recherche par­tic­i­pa­tive » ? Quels sont ses intérêts ? Toutes les répons­es, avec l’exemple de l’étude ORig­ineL, ini­tiée par Coras­so.

L’expression « recherche par­tic­i­pa­tive » est employée pour désign­er un mode de recherche qui inclut la par­tic­i­pa­tion de per­son­nes hors milieu sci­en­tifique, dont l’expérience pos­sède une forte valeur ajoutée. Dans le cas d’ORigineL, c’est l’expérience de malades ayant souf­fert d’un can­cer de la tête et du cou qui est mise en avant, dans le but d’investiguer les errances diag­nos­tiques et leurs conséquences.

Quelle est la définition précise de la recherche participative ?

La déf­i­ni­tion retenue dans la Charte des sci­ences et recherch­es par­tic­i­pa­tives en France, établie en 2017, est la suiv­ante : « Les sci­ences et recherch­es par­tic­i­pa­tives sont des formes de pro­duc­tion de con­nais­sances sci­en­tifiques aux­quelles par­ticipent, aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre indi­vidu­el ou col­lec­tif, de façon active et délibérée. » Cette déf­i­ni­tion a été approu­vée par tous les sig­nataires de la charte, dif­férents étab­lisse­ments d’enseignement supérieur et de recherche, ain­si que des acteurs du monde associatif.

Une démarche sci­en­tifique faisant inter­venir des per­son­nes qui ne font pas par­tie du monde de la recherche apporte des avan­tages indé­ni­ables, ain­si que des défis sup­plé­men­taires. L’ensemble des pro­to­coles est soumis aux mêmes oblig­a­tions de rigueur que pour toute autre étude sci­en­tifique, garan­tis­sant ain­si la qual­ité et la fia­bil­ité des travaux menés.

Bien évidem­ment, des pro­jets de recherche par­tic­i­pa­tive peu­vent être mis en place dans n’importe quel domaine sci­en­tifique. Dans le secteur médi­cal, les chercheurs s’appuient sur le vécu de patients, d’anciens patients, d’aidants, par­fois de pro­fes­sion­nels de la san­té spé­cial­isés. En effet, leur expéri­ence est la plus riche, la plus proche de la réal­ité d’une mal­adie, de ses effets sec­ondaires, de ses dif­fi­cultés propres.

Comment fonctionne la recherche participative en santé ?

« L’implication des patients peut être très vari­able. On par­le même d’échelle de par­tic­i­pa­tion. Il peut s’agir sim­ple­ment de les sol­liciter pour répon­dre à un ques­tion­naire, ou bien d’aider à définir le sujet de recherche, de col­la­bor­er pour écrire le pro­to­cole, de réfléchir à sa mise en place, à l’analyse des don­nées, à la val­ori­sa­tion des résul­tats… », détaille Cyrille Delpierre, épidémi­ol­o­giste et directeur de recherche à l’Inserm. Dans les cas où les patients sont sol­lic­ités tout au long du proces­sus de recherche, ils sont par­fois même surnom­més « co-chercheurs ».

Gwenn Men­vielle, égale­ment épidémi­ol­o­giste et direc­trice de recherche à l’Inserm, ajoute : « L’étude ORig­ineL est assez unique à ma con­nais­sance, puisque le sujet a été iden­ti­fié directe­ment par Coras­so. » L’association s’est ensuite rap­prochée de pro­fes­sion­nels de san­té et de parte­naires académiques, notam­ment des équipes dirigées par les deux chercheurs précédem­ment cités, pour dévelop­per ce pro­jet d’étude ambitieux sur l’errance diag­nos­tique dans les can­cers tête et cou.

» Décou­vrez notre arti­cle dédié à l’errance diag­nos­tique et à ses con­séquences sur la maladie

« Sab­ri­na Le Bars, direc­trice de Coras­so, m’a ini­tiale­ment con­tac­tée afin de partager notre expéri­ence et nos con­tacts », pour­suit Guillemette Jacob, fon­da­trice des Sein­tinelles, asso­ci­a­tion qui facilite la mise en rela­tion entre chercheurs et citoyens (malades ou non), dans le but de faire avancer la recherche sur les can­cers. « Au vu du sujet qu’elle souhaitait dévelop­per, je lui ai pro­posé de se rap­procher des équipes de Gwenn Men­vielle et de Cyrille Delpierre. »

La con­tri­bu­tion de Coras­so ne se lim­ite pas à la sim­ple déf­i­ni­tion du pro­jet de recherche. L’association s’est impliquée à chaque étape de la con­cep­tion de l’étude ORig­ineL, et restera mobil­isée pour son déploiement dans le courant de l’année 2026 ain­si que pour l’exploitation des résultats.

Quels sont les intérêts de ces collaborations chercheurs-patients ?

« Nous, chercheurs, avons une con­nais­sance très académique. Les patients, eux, ont la con­nais­sance expéri­en­tielle », développe Gwenn Men­vielle.  « La prob­lé­ma­tique que nous souhaitons creuser, ce sont eux qui la con­nais­sent le mieux. Pour pren­dre un exem­ple : au moment de rédi­ger le ques­tion­naire de l’étude ORig­ineL, nous nous sommes basés sur les symp­tômes et les effets sec­ondaires sig­nalés par les mem­bres de Coras­so, qui sont bien plus proches de la réal­ité que les infor­ma­tions théoriques recen­sées sur les can­cers tête et cou. »

Pour qu’une telle col­lab­o­ra­tion fonc­tionne, il faut « une com­bi­nai­son des savoirs et des savoir-faire, extrême­ment com­plé­men­taires », comme le souligne Guillemette Jacob. Des échanges sur un pied d’égalité, la ren­con­tre entre deux mon­des prêts à faire un pas l’un vers l’autre, sont deux critères essen­tiels pour une recherche par­tic­i­pa­tive réussie.

« L’avantage majeur de ce type de tra­vail est de pro­duire des don­nées sci­en­tifiques qui répon­dent à un réel besoin, un besoin iden­ti­fié par des per­son­nes qui le vivent », com­plète Cyrille Delpierre.

Pourquoi faut-il absolument participer à l’étude ORigineL ?

Si vous avez été touché par un can­cer rare de la tête et du cou, par­ticiper à l’étude ORig­ineL est un moyen de con­tribuer à faire avancer les con­nais­sances sur l’errance diag­nos­tique dont souf­frent ces patholo­gies. Le ques­tion­naire com­prend tout un ensem­ble d’interrogations qui vous inviteront à faire le point sur votre par­cours. La durée pour y répon­dre est estimée à 40 min­utes environ. 

» Pour décou­vrir si vous êtes éli­gi­ble pour par­ticiper et pour apporter votre con­tri­bu­tion en répon­dant au ques­tion­naire, ren­dez-vous sur cette page

« Les répons­es sont totale­ment anonymisées et elles seront croisées avec la con­som­ma­tion de soins de chaque patient. Ces don­nées sont fournies par l’Assurance mal­adie, encore une fois de manière totale­ment anonymisée », informe le chercheur Cyrille Delpierre.« L’utilité est col­lec­tive, mais elle est aus­si indi­vidu­elle », argu­mente Guillemette Jacob, des Sein­tinelles. « La mal­adie vous dépos­sède beau­coup de votre pou­voir d’agir. En par­tic­i­pant à des études comme celle-ci, vous avez l’opportunité de réfléchir à ce que vous avez vécu. Cela peut aus­si aider à légitimer votre ressen­ti et votre expéri­ence devient un moyen d’aider les autres. Une manière de retrou­ver un peu de ce pou­voir d’agir qui vous a été volé par le cancer. »

Pro­pos recueil­lis par Vio­laine Badie