« Ma prothèse de langue devrait m’aider à produire les sons avec moins d’efforts et améliorer mon confort au quotidien ! »

« À la suite d’une récidive de can­cer de la langue en 2017, j’ai subi une glos­sec­tomie totale. Ma langue a été retirée jusqu’à l’os hyoïde et recon­stru­ite grâce à un lam­beau libre prélevé sur ma cuisse droite.

Avec les années, ce lam­beau s’est pro­gres­sive­ment réduit. Par­al­lèle­ment, la radio­thérapie a mod­i­fié l’anatomie de ma bouche : mon palais s’est davan­tage incurvé et mon voile du palais s’est ten­du. Si la diminu­tion du vol­ume du lam­beau facilite aujourd’hui mon ali­men­ta­tion, elle rend en revanche la parole plus dif­fi­cile. Je dois fournir davan­tage d’efforts pour artic­uler et ma voix est dev­enue plus nasil­larde en rai­son des fuites d’air vers le nez.

Une nou­velle inter­ven­tion chirur­gi­cale étant trop lourde à envis­ager, j’ai recher­ché d’autres solu­tions. Mes recherch­es m’ont con­duite vers la réha­bil­i­ta­tion pro­thé­tique après glos­sec­tomie. J’ai notam­ment échangé avec une patiente améri­caine (via son compte instagram/facebook @isthhisrielelife) por­teuse d’une pro­thèse de palais et d’une pro­thèse lin­guale, dont les témoignages m’ont con­va­in­cue de pour­suiv­re cette piste.

Grâce à un épithé­siste ren­con­tré lors d’événements de l’association Coras­so, j’ai été mise en rela­tion avec Hélène Rio, épithé­siste au CHU d’Angers. Avant même notre pre­mière ren­con­tre, elle a pris con­tact avec mon ortho­phon­iste et avec la patiente améri­caine afin de mieux com­pren­dre mes besoins en matière de parole et de dég­lu­ti­tion. Depuis plusieurs mois, nous tra­vail­lons à la réal­i­sa­tion de deux pro­thès­es : l’une pour le palais, l’autre pour la langue. Mal­gré mon impor­tant tris­mus, des empreintes de ma bouche ont pu être réal­isées, com­plétées par une empreinte numérique fournie par mon den­tiste. Aujourd’hui, la pro­thèse pala­tine est presque final­isée et apporte déjà un réel soulage­ment. De façon inat­ten­due, elle redonne égale­ment du vol­ume à mon visage.

La prochaine étape sera l’essayage de la pro­thèse de langue. Une petite inter­ven­tion est prévue afin de retir­er une bride cica­tricielle et faciliter le posi­tion­nement des deux dis­posi­tifs. Une fois les pro­thès­es défini­tives en place, je reprendrai un tra­vail de réé­d­u­ca­tion avec mon ortho­phon­iste pour opti­miser ma phona­tion et ma dég­lu­ti­tion. Je sais que ces pro­thès­es ne me per­me­t­tront pas de retrou­ver une parole nor­male. En revanche, elles devraient m’aider à pro­duire les sons avec moins d’efforts et amélior­er mon con­fort au quo­ti­di­en ! C’est un tra­vail minu­tieux, qui demande beau­coup de patience et une véri­ta­ble rela­tion de con­fi­ance avec les pro­fes­sion­nels qui m’accompagnent, mais les béné­fices sont déjà très encourageants ».

Pro­pos recueil­lis par Hélia Hakimi-Prévot