« Des années après le diagnostic de mon cancer du cavum, je suis prêt à accompagner d’autres jeunes patients »
À 18 ans, Dimitri est diagnostiqué d’un cancer du cavum. Quelques mois après un premier traitement, la maladie récidive. Mais après plusieurs chimio-radiothérapies et interventions chirurgicales, il se sent mieux et reconstruit progressivement sa vie. Aujourd’hui âgé de 33 ans, engagé dans plusieurs associations dont Corasso, il souhaite mettre son expérience au service des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de cancer.
A 18 ans, alors qu’il travaille dans le domaine de la vente durant l’été, Dimitri perd brutalement l’audition d’une oreille. Quelques jours auparavant, il a été victime d’un accident de voiture.
« Je n’ai eu aucun symptôme le jour de l’accident. Mais deux ou trois jours après, quand je suis retourné au travail, je n’entendais plus rien d’une oreille », se souvient Dimitri.
Un premier médecin ORL évoque une otite séreuse. Mais les symptômes s’intensifient : douleurs à l’oreille, au visage et au nez, fatigue extrême. Au lycée, ses enseignants remarquent qu’il s’endort en classe. Après plusieurs passages aux urgences, un médecin identifie finalement la tumeur. Une biopsie au niveau du cavum confirme le diagnostic. À 18 ans, Dimitri découvre alors la cancérologie : il commence une première chimio-radiothérapie au CHU de Saint-Étienne.
Le traitement dure environ deux mois. À cette période, sa vie se réduit essentiellement aux soins et repos à domicile.
« J’étais seul avec ma mère. Je voyais aussi des médecins et des infirmiers, c’est tout. Au début, mes amis me rendaient visite à l’hôpital. Mais après quelques mois, beaucoup m’ont délaissé », regrette-t-il.
Pour un jeune de 18 ans, cette rupture avec la vie sociale et scolaire est particulièrement brutale.
« Deux ou trois mois après, je perds la vue d’un œil »
Alors qu’il vient de terminer son premier traitement, Dimitri perd brutalement la vision d’un œil. « La tumeur avait atteint le nerf optique », confie-t-il. Commence alors une période particulièrement difficile. Les examens ne permettent pas immédiatement de comprendre ce qui se passe. Mais grâce à une amie proche de sa mère, il obtient finalement un rendez-vous en urgence au Centre Léon Bérard, à Lyon. La récidive est alors diagnostiquée. « On m’a annoncé qu’il y avait un nouveau cancer. On ne me donnait pas beaucoup de mois à survivre parce qu’il était vraiment très étendu ». À 19 ans, Dimitri doit reprendre les traitements.
La deuxième prise en charge associe de nouveau chimiothérapie et radiothérapie, avec des traitements plus intensifs et plusieurs hospitalisations. « C’était plus fort. Ils voulaient vraiment attaquer vite, très vite », note Dimitri. Cette deuxième période dure environ deux à trois mois. Dimitri souffre toujours mais le traitement finit par fonctionner. La tumeur disparaît.
« J’ai perdu les deux tiers de mes amis »
Très jeune, Dimitri doit alors apprendre à vivre après le cancer. « Cela n’a pas été un long fleuve tranquille. J’ai notamment eu plusieurs interventions chirurgicales au niveau du nez, de la mâchoire, du cavum… », indique t‑il. Les douleurs persistent pendant plusieurs années lors desquelles il reste sous traitements antalgiques.
La maladie bouleverse aussi ses relations sociales. « J’ai perdu les deux tiers de mes amis. Eux, ils ont continué leurs études, ils ont fait des soirées. Moi, j’étais chez ma mère. Jeune, malade, au repos », se souvient-il avec amertume. Cette phrase résume pour lui le décalage créé par la maladie : pendant que les autres construisent leur vie de jeunes adultes, lui, doit d’abord récupérer.
Progressivement, pourtant, il se sent mieux : l’envie de reprendre sa vie en main revient. Il reprend des études, puis, se tourne vers le sport. Depuis 2024, il pratique notamment le handball au sein d’une association lyonnaise.
« Je suis prêt psychologiquement, mentalement, physiquement à me donner aux autres »
Cette reconstruction conduit également Dimitri vers l’engagement associatif. Il découvre notamment Aïda (association dédiée aux AJA). « Aujourd’hui, je suis prêt psychologiquement, mentalement, physiquement à me donner aux autres. Je suis bénévole au sein d’ Aïda. Je présente l’association aux AJA, je participe aux week-ends entre pairs et j’ai envie d’entreprendre d’autres projets à côté de cet engagement », affirme-t-il.
Récemment, Dimitri s’est également rapproché de Corasso et souhaite s’engager auprès des jeunes concernés par les cancers tête et cou. Son expérience de jeune malade lui donne envie de contribuer à améliorer l’accompagnement des patients, mais aussi, de témoigner.
» En savoir plus sur le groupe de projet AJA créé par Corasso
« Mon but, c’est de travailler dans l’animation pour les jeunes malades »
À 33 ans, Dimitri construit désormais un nouveau projet professionnel. Après avoir obtenu un Diplôme d’Accès aux Études Universitaires (DAEU), il suit une formation dédiée à la mise en œuvre et à l’évaluation du partenariat patient-professionnel dans toutes les dimensions du système de santé. « Mon objectif, c’est de travailler dans les domaines de l’animation et l’information pour les jeunes atteints de cancer, de 18 à 30 ans, au sein de structures hospitalières et d’associations », précise-t-il.
Son parcours lui a fait prendre conscience de l’importance d’un accompagnement spécifique pour les jeunes confrontés au cancer : « il ne faut pas seulement soigner la maladie. Il est indispensable d’aider les AJA à préserver leurs liens sociaux, leurs études, leurs projets et leur avenir », insiste-t-il.
Dimitri reste lucide sur les traces psychologiques laissées par son histoire. Mais aujourd’hui, ces fragilités coexistent avec une vie faite de projets, de sport, d’études, d’engagements associatifs et de nouvelles rencontres. Après avoir longtemps été celui que l’on soutenait, Dimitri veut désormais accompagner à son tour. « Je suis enfin prêt à me donner aux autres. C’est l’année où j’ai envie de mettre en place une multitude de projets », conclut-il avec assurance.
Propos recueillis par Hélia Hakimi-Prévot
