Association Aïda : la jeunesse engagée face au cancer
Chaque année, le cancer bouleverse la vie de milliers d’adolescents et de jeunes adultes. L’association Aïda mobilise des bénévoles pour les accompagner, à l’hôpital et en dehors, de manière à préserver autant que possible leur vie sociale et leur quotidien. L’association déploie également de nombreuses autres initiatives, avec toujours la même ambition : une solidarité par les jeunes, pour les jeunes, qui entend remettre la vie au cœur du parcours de soins.
L’adolescence, puis les premiers pas dans le monde adulte, une période de la vie riche en projets, en promesses, en rêves et envies en tous genres. Quand les pensées sont tournées vers l’avenir, vers l’achat d’un scooter, vers l’épreuve du permis de conduire, vers le choix des études, vers les premiers stages ou le premier emploi, vers les premières amours, quelques mots prononcés par des professionnels de la santé viennent parfois tout chambouler. L’annonce d’un cancer bouscule le quotidien, quel que soit l’âge auquel la maladie survient. Mais lorsqu’elle s’immisce au cœur de la jeunesse, elle vient mettre à l’épreuve une période sensible, avec ses besoins et ses questionnements propres.
« Lorsque l’annonce d’un cancer s’immisce au cœur de la jeunesse, elle vient mettre à l’épreuve une période sensible, avec ses besoins et ses questionnements propres. »
Un déclic à l’origine de l’association Aïda
Nous sommes en 2015. Léa Moukanas a seulement 15 ans lorsqu’elle crée Aïda. Ce nom, hommage à sa grand-mère décédée quelques mois plus tôt d’une leucémie, est riche de sens. C’est en lui rendant visite à l’hôpital que Léa est frappée par une réalité déconcertante : elle y rencontre des jeunes de son âge, touchés eux aussi par la maladie.
« Environ 2500 jeunes se voient diagnostiquer un cancer chaque année, tous types de cancers confondus. Il s’agit de la tranche d’âge entre 15 et 25 ans, qui est retenue en France pour parler des cancers qui touchent les adolescents et jeunes adultes ou AJA, même si elle inclut de plus en plus de personnes jusqu’à 30 ans », détaille Jalini Rouvière, responsable développement de l’association Aïda. « Au niveau psychosocial, c’est l’âge où l’on s’émancipe, où l’on construit son identité. Quand le cancer arrive, c’est un bouleversement complet. »
Or, à 15 ans, on n’est plus vraiment un enfant. À 25 ans, on est à peine un adulte. Pour prendre en charge ces jeunes, deux choix se dessinent : les unités d’oncologie pédiatrique ou les unités d’oncologie adulte. Entre les deux ? Rien de spécifiquement dédié à l’époque*.
« Au niveau psychosocial, c’est l’âge où l’on s’émancipe, où l’on construit son identité. Quand le cancer arrive, c’est un bouleversement complet. »
Après cette visite à l’hôpital, Léa Moukanas souhaite faire un geste, pour adoucir le quotidien de ces jeunes soignés dans des services où la moyenne d’âge dépasse souvent les 60 ans. Même s’ils bénéficient d’un accueil et de soins de qualité, le décalage entre la fougue de leur jeunesse et cet environnement senior la taraude. Elle va alors mobiliser sa classe de seconde et proposer une visite destinée simplement à connecter des jeunes à d’autres jeunes. Une visite pour passer un moment de détente et de fête, sans parler de la maladie. « Elle s’est heurtée à pas mal de refus, jusqu’à ce qu’un service d’oncologie accepte », raconte Jalini Rouvière.
Cette initiative devient le fondement d’un projet de plus grande ampleur. Léa Moukanas crée l’association Aïda en janvier 2015, association loi 1901 qui accompagne des jeunes qui font face au cancer. Avec la fraîcheur caractéristique de l’adolescence, elle crée un modèle innovant. Ici, ce sont des jeunes qui s’engagent, pour d’autres jeunes, avec un objectif noble : faire en sorte que les échanges s’articulent autour de leurs points communs, pour rappeler aux jeunes patients qu’ils ne sont, justement, pas que des patients.
« Léa Moukanas crée l’association Aïda en janvier 2015, association loi 1901 qui accompagne des jeunes qui font face au cancer. »
Un objectif commun, des missions multiples
« Nous accompagnons aujourd’hui 2200 jeunes par an, pendant et après leurs traitements contre le cancer, avec l’aide de 2500 bénévoles dont la moyenne d’âge est de 19 ans », décrit Jalini Rouvière. Particularité d’Aïda : il est possible de s’engager dans l’association dès 15 ans. Toute personne qui souhaite devenir bénévole participe à une formation, dispensée sur une après-midi, ainsi qu’à des points réguliers avec des psychologues. « Il faut bien évidemment être sensibilisé à ces circonstances particulières, à ces sujets de santé, savoir comment on s’adresse à une personne malade, connaître quelques règles pour aider, tout en se préservant soi. »
« Particularité d’Aïda : il est possible de s’engager dans l’association dès 15 ans. »
Les missions d’Aïda se découpent en trois grands volets :
- accompagner les jeunes pendant les traitements ;
- accompagner les jeunes dans l’après-cancer ;
- développer le pouvoir d’agir des jeunes sur leur santé et celle des autres.
1. Pendant le cancer, les rencontres de pair à pair
C’est un peu là que tout a commencé, avec ces actions ancrées désormais dans l’ADN d’Aïda. « Nous organisons des rencontres de manière très régulière dans les hôpitaux avec lesquels nous avons des conventions de partenariat. Nos jeunes bénévoles se rendent en groupe dans les services de cancérologie, pour aller à la rencontre d’autres jeunes, afin de partager un moment autour d’une activité créative, de musique… Ce sont des moments où l’on passe du temps entre pairs, sans évoquer la maladie », poursuit Jalini Rouvière.
D’autres programmes destinés à soutenir des jeunes malades durant leurs traitements sont déployés, notamment durant les vacances d’été et les vacances de Noël. Un exemple : le programme « Noël à l’hôpital » permet d’offrir chaque année 10000 cadeaux aux patients et à leurs soignants. « Des cadeaux qui leur correspondent vraiment puisque nous établissons en amont une liste dans laquelle les donateurs peuvent piocher. »
« Nos jeunes bénévoles se rendent en groupe dans les services de cancérologie, pour aller à la rencontre d’autres jeunes, afin de partager un moment autour d’une activité créative, de musique… Ce sont des moments où l’on passe du temps entre pairs, sans évoquer la maladie »
2. Après la maladie, sortir de cette parenthèse
Et après le cancer ? Comment reprendre une vie normale ? Comment recommencer à se projeter ? « Nous nous sommes rendu compte qu’il existe des besoins d’accompagnement presque plus importants dans la période post-traitement que pendant les traitements, où les jeunes sont très suivis, entourés par les équipes médicales. Une fois en rémission, ils peuvent se sentir un peu abandonnés, livrés à eux-mêmes, avec une injonction forte de tourner la page du cancer », explique la responsable développement d’Aïda.
« Nous nous sommes rendu compte qu’il existe des besoins d’accompagnement presque plus importants dans la période post-traitement. »
La rémission tant espérée est annoncée. Une nouvelle réjouissante, certes, avec laquelle surgit la nécessité de se reconnecter à ses amis, de retrouver ses activités, de reprendre ses études, de trouver un travail… Parfois s’ajoute aussi un suivi à long terme, une gestion des séquelles de la maladie, visibles ou invisibles.
« Pour les accompagner dans l’après-cancer dans les meilleures conditions possibles, nous avons créé plusieurs programmes, notamment le programme Highway to Health. » Derrière cette référence au titre emblématique d’AC/DC, se cachent plusieurs week-ends organisés, répartis sur une année et totalement gratuits. « Des week-ends entre jeunes avant tout. C’est vraiment ce point d’entrée qui les incite à venir, pour passer un bon moment. »
Rassemblements de jeunes durant les week-ends du programme Highway to Health.
Crédit image : Association Aïda
Durant ces week-ends, une quarantaine d’activités différentes sont proposées, certaines purement divertissantes, d’autres autour de soins de support, d’autres encore autour d’ateliers pour préparer l’avenir : massages détente, animations ludiques, atelier création de CV, soins de socio-esthétique… La grande spécificité d’Aïda est justement de créer des portes d’entrées attractives, pour amener les jeunes à reprendre le fil de leur vie, tout en recréant un lien social et en prenant soin de leur santé.
« Pour les accompagner dans l’après-cancer, nous avons créé plusieurs programmes, notamment le programme Highway to Health, des week-ends organisés entre jeunes, avant tout pour passer un bon moment. »
« Pour aller plus loin, en complément des week-ends organisés sur l’ensemble du territoire métropolitain, nous avons voulu ouvrir un lieu qui permet aux jeunes de retrouver ce même accompagnement toute l’année. Nous avons inauguré la Maison A, premier tiers-lieu de santé dédié aux jeunes après un cancer, le 16 juin dernier. L’espace d’environ 1000 m2, situé au cœur du 10e arrondissement parisien**, a pour objectif d’accueillir des jeunes dans leur parcours post-cancer et de faire de la prévention, le tout de manière décontractée et ludique », développe Jalini Rouvière.
La Maison A dispose d’un café — le café Trëma, ouvert au grand public -, dans lequel seront seront organisés des événements variés (concerts, évènements en lien avec le cancer et la prévention, etc.). Le tiers-lieu se divise ensuite en différents espaces d’accompagnement, donnant accès à des consultations et à des soins de support (axés notamment sur la santé mentale, la sexualité, la nutrition, l’activité physique adaptée ou APA, la réinsertion professionnelle).
Crédit image : Association Aïda
La Maison A dispose aussi, entre autres, d’une salle de sport et d’un espace « Snoezelen », basé sur une méthode née aux Pays-Bas dans les années 70. Le concept est de favoriser la détente et le bien-être à travers des explorations sensorielles comme des jeux de lumière, des sons, etc.
« La Maison A, située dans le 10e arrondissemement parisien, est le premier tiers-lieu de santé dédié aux jeunes après un cancer. »
3. Rendre les jeunes acteurs du changement
Le troisième volet d’action de l’association Aïda vise à développer le pouvoir d’agir des jeunes, c’est-à-dire à leur donner les capacités de s’investir pour leur propre santé ainsi que celles des autres. Jalini Rouvière explicite : « Nous avons deux programmes dans ce sens. Le premier est l’Académie des AJA, une formation de patients partenaires créée avec Science Po en 2021. Chaque année, quinze jeunes patients ayant eu un cancer sont formés afin de transformer leur expérience en expertise. Expertise qui peut ensuite être mise à contribution pour devenir par exemple intervenant à l’hôpital, pour intégrer des groupes de travail avec les autorités publiques, pour prendre la parole dans les médias. »
« L’Académie des AJA est une formation de patients partenaires créée avec Science Po en 2021. Chaque année, quinze jeunes patients ayant eu un cancer sont formés afin de transformer leur expérience en expertise. »
Le deuxième programme s’adresse cette fois au grand public, toujours aux jeunes, à travers des campagnes de prévention primaire. « Qu’il s’agisse de vidéos sur les réseaux sociaux ou d’interventions dans les établissements scolaires, les messages de prévention doivent toujours être véhiculés de manière positive, sans injonction ni culpabilisation », conclut Jalini Rouvière. Un ton tantôt léger, tantôt drôle, pour faire passer des messages sérieux et essentiels.
Pour suivre l’association Aïda :
- sur Instagram : @associationaida
- sur Linkedin : Association Aïda
- sur le site internet (avec toutes les informations pour devenir bénévole) : Association Aïda
Propos recueillis par Violaine Badie
* La première structure en cancérologie dédiée aux Adolescents et aux Jeunes Adultes, ou AJA, a été créée en 2002 à Gustave Roussy (Villejuif). La prise en charge spécifique des AJA a été inscrite officiellement dans le Plan Cancer 2 (2009–2011). Il existe désormais 29 équipes régionales AJA en France.
** La Maison A est située au 34 rue de Paradis, 75010 Paris
POUR ALLER PLUS LOIN :
- Découvrir le groupe de projet AJA créé par l’association Corasso.
- Écouter le podcast Cou de Tête d’Emma sur les enjeux spécifiques d’un cancer de la gorge à 25 ans.
- Lire le témoignage de Dimitri, jeune engagé au sein de l’association Aïda.
