Une prise en charge sur mesure est indispensable

L’entrée dans l’enseignement supérieur ou dans la vie pro­fes­sion­nelle, l’émancipation pro­gres­sive vis-à-vis des par­ents, les pro­jets de vie en cou­ple ou de parental­ité con­stituent autant d’étapes majeures dans le par­cours des Ado­les­cents et Jeunes Adultes (AJA). La sur­v­enue d’un can­cer à cette péri­ode peut pro­fondé­ment boule­vers­er ces tra­jec­toires et soulever des enjeux spé­ci­fiques, tant sur le plan médi­cal que per­son­nel et social. Le Dr Pierre Kubicek — onco­logue médi­cal à l’Insti­tut de Can­cérolo­gie de l’Ouest (ICO), à Angers, référent AJA- Céline Thomas, infir­mière en pra­tique avancée et Sophie Allain, infir­mière onco-sex­o­logue à l’Insti­tut de Can­cérolo­gie de l’Ouest (ICO) Nantes détail­lent les besoins spé­ci­fiques des jeunes atteints de can­cer et les moyens de les soutenir tout au long de leur par­cours de soins.

Qui sont les adolescents et jeunes adultes (AJA) ?

« En France, la pop­u­la­tion des Ado­les­cents et Jeunes Adultes (AJA) cor­re­spond actuelle­ment aux patients âgés de 15 à 25 ans. Cette déf­i­ni­tion n’est toute­fois pas uni­verselle : selon les pays, la tranche d’âge retenue peut être plus large, allant par­fois jusqu’à 29 ans, voire 39 ans. En France, le dis­posi­tif de soins AJA est aujourd’hui struc­turé autour des 15–25 ans », indique le Dr Pierre Kubicek.

Cette péri­ode de la vie est par­ti­c­ulière car elle se situe à la fron­tière entre l’enfance et l’âge adulte. « Les jeunes sont encore en pleine con­struc­tion de leur autonomie et de leur iden­tité, avec des pro­jets qui com­men­cent sou­vent à se con­cré­tis­er », souligne Céline Thomas. De fait, les AJA sont sou­vent engagés dans des études supérieures, en recherche d’emploi ou au début de leur vie pro­fes­sion­nelle. Ils sont égale­ment à une péri­ode où se dessi­nent leurs pre­miers pro­jets per­son­nels, affec­tifs et familiaux.

Sur le plan médi­cal, cette tranche d’âge est égale­ment spé­ci­fique : les can­cers sur­venant chez les AJA présen­tent des car­ac­téris­tiques dif­férentes de ceux observés chez l’enfant ou chez l’adulte plus âgé. « Les prin­ci­pales familles tumorales sont notam­ment les lym­phomes, les sar­comes, les tumeurs ger­mi­nales, les leucémies aiguës et les tumeurs du sys­tème nerveux cen­tral. Les can­cers ORL peu­vent être observés, mais ils restent minori­taires dans cette pop­u­la­tion », pré­cise t‑il.

En France, env­i­ron 2 500 nou­veaux cas de can­cer sont diag­nos­tiqués chaque année chez les ado­les­cents et jeunes adultes âgés de 15 à 24 ans*. Par ailleurs, env­i­ron 5 100 jeunes de cette tranche d’âge ont été hos­pi­tal­isés pour un can­cer en 2022*. « Chez les AJA, il est essen­tiel de pren­dre en compte l’ensemble des dimen­sions (sociales, ami­cales, famil­iales, pro­fes­sion­nelles…) dans l’accompagnement car le can­cer ne con­cerne pas unique­ment la san­té. L’objectif est de leur per­me­t­tre de préserv­er, autant que pos­si­ble, leur autonomie, leurs rela­tions et leurs pro­jets mal­gré la mal­adie », insiste Céline Thomas.

« Accom­pa­g­n­er les AJA, c’est aus­si pren­dre en compte leur vie sociale, ami­cale, famil­iale, pro­fes­sion­nelle… Il faut préserv­er leur autonomie, leurs rela­tions et leurs pro­jets mal­gré la maladie ».

Quels sont leurs besoins spécifiques ?

Le can­cer vient inter­rompre une péri­ode où tout se con­stru­it. La mal­adie est un boule­verse­ment tant sur le plan physique que psy­chique. « Il est impor­tant de repren­dre avec les jeunes les don­nées médi­cales sur leur can­cer et de leur expli­quer les effets des traite­ments pour une bonne adhé­sion à la prise en charge. Les liens entre l’AJA et son entourage famil­ial (par­ents, fratrie) peu­vent être impactés au même titre que sa vie sociale. Il faut main­tenir une activ­ité physique, aider à pour­suiv­re ou repren­dre les études, pré­par­er le retour à l’emploi. Mais aus­si, soutenir l’im­age cor­porelle, accom­pa­g­n­er la vie intime et sex­uelle et préserv­er la fer­til­ité lorsque les traite­ments risquent de l’altér­er », détail­lent Céline Thomas et Sophie Allain. Tous ces sujets sont éval­ués pré­co­ce­ment et tout au long de la prise en charge car ils con­di­tion­nent la qual­ité de vie bien au-delà des traitements.

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La fertilité est-elle une préoccupation majeure ?

La préser­va­tion de la fer­til­ité est un sujet sys­té­ma­tique­ment abor­dé lors de la prise en charge des AJA et cela, dès l’an­nonce du traite­ment. « Elle peut être réal­isée ou non selon l’urgence thérapeu­tique, le choix des traite­ments anti­cancéreux et le type de can­cer. Lorsque l’indication est retenue, une préser­va­tion de la fer­til­ité est pro­posée avant le début des soins », explique Sophie Allain. 

« Selon les cas, une préser­va­tion de la fer­til­ité peut être pro­posée avant le début des soins ».

Les cancers tête et cou engendrent-ils des difficultés particulières chez les AJA ?

 « Oui, les can­cers tête et cou peu­vent laiss­er des séquelles fonc­tion­nelles et esthé­tiques impor­tantes. Les dif­fi­cultés pour manger, ouvrir la bouche ou par­ler, la dénu­tri­tion, les cica­tri­ces ou les recon­struc­tions peu­vent avoir un impact con­sid­érable sur l’im­age cor­porelle et l’estime de soi. Selon les besoins, les AJA sont ori­en­tés vers les équipes de diété­tiques, de réé­d­u­ca­tion nutri­tion­nelle, d’odon­tolo­gie et de max­illo­fa­ciale », note Céline Thomas. L’ob­jec­tif est de restau­r­er au max­i­mum les fonc­tions et la qual­ité de vie.

Ces séquelles influ­en­cent aus­si la vie affec­tive. Beau­coup d’AJA s’in­ter­ro­gent : “Com­ment je peux séduire avec mes cica­tri­ces ?”, “Com­ment par­ler de mon can­cer ?”, “Mon parte­naire va-t-il m’ac­cepter ?”, « J’étais timide avant, alors main­tenant com­ment ça va se pass­er ? ». « L’ac­com­pa­g­ne­ment sex­ologique per­met d’apporter des solu­tions médica­menteuses (sécher­esse vagi­nale, douleurs, trou­ble érec­tile …) et de tra­vailler sur l’im­age de soi, les trou­bles de la libido et les croy­ances autour de la per­for­mance pour qu’ils retrou­vent con­fi­ance en eux »,  con­fie Sophie Allain. 

« Les can­cers ORL peu­vent laiss­er des séquelles fonc­tion­nelles et esthé­tiques impor­tantes. (…) Selon les besoins, les AJA sont ori­en­tés vers les équipes de diété­tiques, de réé­d­u­ca­tion nutri­tion­nelle, d’odon­tolo­gie et maxillofaciale ».

Pourquoi les AJA nécessitent-t-ils une organisation spécifique des soins ?

Le pre­mier enjeu est celui de l’expertise. Un AJA atteint d’un can­cer doit pou­voir béné­fici­er d’une prise en charge dans une struc­ture qui con­naît les par­tic­u­lar­ités de cette pop­u­la­tion. « En France, le mod­èle repose sou­vent sur une col­lab­o­ra­tion entre les équipes de pédi­a­trie et de médecine adulte, coor­don­née par une équipe trans­ver­sale AJA. L’objectif est surtout de ne pas laiss­er l’âge de 18 ans con­stituer une rup­ture dans le par­cours. Les pra­tiques thérapeu­tiques peu­vent dif­fér­er entre pédi­a­trie et médecine adulte et, pour cer­taines tumeurs, cette fron­tière peut avoir des con­séquences sur les traite­ments pro­posés. La dis­cus­sion des dossiers dans une organ­i­sa­tion per­me­t­tant de crois­er les exper­tis­es pédi­a­trique et adulte est donc essen­tielle lorsqu’elle est per­ti­nente pour la patholo­gie con­cernée », souligne le Dr Kubicek.

Au-delà du traitement du cancer, qu’apporte une organisation spécifiquement pensée pour les AJA ?

Elle per­met d’avoir une vision glob­ale du par­cours. La prise en charge ne doit pas s’arrêter à la pre­scrip­tion d’un traite­ment anti­cancéreux. Il faut pou­voir iden­ti­fi­er rapi­de­ment les dif­fi­cultés sus­cep­ti­bles de com­pro­met­tre la con­ti­nu­ité des soins ou la qual­ité de vie et savoir vers quel pro­fes­sion­nel ori­en­ter le jeune. « C’est notam­ment le rôle des équipes de coor­di­na­tion AJA, présentes au sein des dif­férentes struc­tures de soins. Elles con­stituent un point de repère pour le patient et assurent le lien entre les dif­férents inter­venants. Elles peu­vent égale­ment faciliter les rela­tions avec les équipes de prox­im­ité, les pro­fes­sion­nels de san­té libéraux ou les asso­ci­a­tions, afin que le jeune ne soit pas obligé de tout organ­is­er seul », assure le Dr Kubicek.

«  Les équipes de coor­di­na­tion AJA, présentes au sein des dif­férentes struc­tures de soins, con­stituent un point de repère pour le patient et assurent le lien entre les dif­férents inter­venants (équipes de prox­im­ité, pro­fes­sion­nels de san­té libéraux, associations…) ».

La coordination est donc un élément central du parcours ?

 « Oui. La coor­di­na­tion per­met notam­ment d’éviter que le jeune soit con­fron­té à une suc­ces­sion de ren­dez-vous sans véri­ta­ble fil con­duc­teur. L’idée est plutôt de con­stru­ire un par­cours lis­i­ble et adap­té à sa sit­u­a­tion. Le jeune doit savoir qui con­tac­ter lorsqu’une dif­fi­culté appa­raît et pou­voir être réori­en­té rapi­de­ment vers le pro­fes­sion­nel com­pé­tent », indique le Dr Kubicek. Cette coor­di­na­tion est d’autant plus impor­tante que les prob­lé­ma­tiques peu­vent évoluer au cours des traite­ments : une ques­tion sociale peut devenir pri­or­i­taire à un moment don­né, puis laiss­er place à une prob­lé­ma­tique psy­chologique, sco­laire, pro­fes­sion­nelle ou relationnelle.

Comment le parcours de soins AJA est-il organisé à l’ICO ?

 « Chaque AJA béné­fi­cie de con­sul­ta­tions avec une infir­mière de coor­di­na­tion dédiée. Celle-ci réalise une éval­u­a­tion glob­ale de ses besoins et l’oriente vers les pro­fes­sion­nels adap­tés. Cer­taines con­sul­ta­tions sont sys­té­ma­tiques : psy­cho­logue, onco-sex­o­logue, assis­tante sociale et enseignant en activ­ité physique adap­tée. Selon les sit­u­a­tions, une diététi­ci­enne, un taba­co­logue, un psy­chi­a­tre, une socio-esthéti­ci­enne, une sophro­logue ou d’autres spé­cial­istes peu­vent inter­venir », affirme Céline Thomas. Quelle que soit la sit­u­a­tion du patient, l’ob­jec­tif de l’infirmière de coor­di­na­tion est de lui pro­pos­er un accom­pa­g­ne­ment personnalisé.

Quelle place les proches occupent-ils dans ce parcours ?

Les proches ont une place impor­tante mais celle-ci doit être définie avec le jeune. À 15 ans comme à 24 ans, la rela­tion aux par­ents n’est évidem­ment pas la même. « Cer­tains jeunes souhait­ent que leurs par­ents soient très présents, tan­dis que d’autres cherchent au con­traire à préserv­er une cer­taine autonomie. Il faut donc trou­ver un équili­bre entre le sou­tien de l’entourage et le respect de l’intimité et des choix du patient. La fratrie peut égale­ment être touchée par la mal­adie, tout comme le con­joint ou le parte­naire. Lorsque cela est néces­saire, un sou­tien psy­chologique peut être pro­posé aux proches », rap­pelle le Dr Kubicek. L’enjeu est de ne pas con­sid­ér­er unique­ment le patient isolé­ment mais de pren­dre en compte son envi­ron­nement tout en respec­tant sa place de jeune adulte.

« Il trou­ver un équili­bre entre le sou­tien de l’entourage et le respect de l’intimité et des choix de l’AJA. (…) Lorsque cela est néces­saire, un sou­tien psy­chologique peut aus­si être pro­posé aux proches ». 

Comment lutter contre l’isolement que peuvent ressentir certains AJA ?

Un jeune atteint d’un can­cer peut se retrou­ver entouré de patients beau­coup plus âgés à l’hôpital et avoir le sen­ti­ment que per­son­ne autour de lui ne vit une expéri­ence com­pa­ra­ble. Il peut aus­si être éloigné de ses amis, inter­rompre ses études ou son activ­ité pro­fes­sion­nelle et per­dre une par­tie de ses repères soci­aux . « Le fait de pou­voir ren­con­tr­er d’autres jeunes ayant vécu ou vivant une sit­u­a­tion sim­i­laire peut être extrême­ment pré­cieux. Les asso­ci­a­tions jouent ici un rôle com­plé­men­taire de celui de l’hôpital. Le pair à pair per­met de partager des expéri­ences très con­crètes, par­fois dif­fi­ciles à abor­der avec les soignants ou avec la famille : la vie sociale, les études, le retour au tra­vail, les rela­tions amoureuses ou sim­ple­ment la manière de vivre avec la mal­adie au quo­ti­di­en », détaille le Dr Kubicek.

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Quels sont les accompagnements disponibles pour les AJA ? Et vers quelles associations nationales orienter les AJA ?

Les AJA sont, le plus sou­vent, accom­pa­g­nés par les struc­tures de soins qui les suiv­ent pour leur can­cer, dans le cadre de ser­vices spé­cial­isés. « Il existe aujourd’hui un réseau de struc­tures et d’équipes qui se sont spé­cial­isées dans cette prob­lé­ma­tique. Les pro­grammes AJA peu­vent être organ­isés de dif­férentes manières selon les étab­lisse­ments. Le mod­èle français repose fréquem­ment sur une équipe trans­ver­sale asso­ciant notam­ment médecins, infir­miers de coor­di­na­tion, psy­cho­logues et assis­tants de ser­vice social, en lien avec les équipes pédi­a­triques et adultes », observe le Dr Kubicek. L’objectif est de garan­tir une prise en charge adap­tée à la patholo­gie et à l’âge du patient, tout en main­tenant une con­ti­nu­ité avec les soins de prox­im­ité lorsque cela est pos­si­ble. Le jeune n’a pas néces­saire­ment besoin de réalis­er tous ses soins dans un cen­tre expert : une par­tie du par­cours peut être organ­isée près de son domi­cile, avec une coor­di­na­tion entre les dif­férents acteurs.

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Cer­taines asso­ci­a­tions sont égale­ment dédiées au AJA (voir la liste des asso­ci­a­tions en fin d’article). Pour sa part, Coras­so a récem­ment créé un groupe de tra­vail avec des AJA pour éval­uer leurs besoins spé­ci­fiques et met­tre en place des infor­ma­tions et des ser­vices dédiés. 

Quel message souhaiteriez-vous adresser à un jeune qui vient d’apprendre qu’il a un cancer ?

« Le pre­mier con­seil serait de ne pas rester seul face à la mal­adie. Il faut pou­voir pos­er toutes ses ques­tions et deman­der à être ori­en­té vers une équipe qui con­naît la prise en charge des AJA. Le can­cer ne doit pas faire dis­paraître tout ce qui con­stitue la vie d’un jeune. Les études, le tra­vail, les rela­tions ami­cales et amoureuses, les pro­jets per­son­nels, l’activité physique ou encore la sex­u­al­ité doivent pou­voir être abor­dés avec les soignants », assure le Dr Kubicek. Cer­tains pro­jets devront par­fois être dif­férés ou adap­tés, mais ils doivent con­tin­uer à faire par­tie du par­cours. « Enfin, il ne faut pas hésiter à sol­liciter les asso­ci­a­tions et les autres jeunes qui ont vécu la mal­adie », con­clut le Dr Kubicek. Car la prise en charge d’un AJA ne con­siste pas unique­ment à traiter son can­cer : elle doit aus­si lui per­me­t­tre, autant que pos­si­ble, de con­tin­uer à con­stru­ire sa vie pen­dant et après la maladie.

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Pro­pos recueil­lis par Hélia Hakimi-Prévot

*Insti­tut nation­al du can­cer, Prise en soins et accom­pa­g­ne­ment des ado­les­cents et jeunes adultes atteints de can­cer, juin 2026.

LISTE (NON EXHAUSTIVE) DES ASSOCIATIONS DÉDIÉES AUX AJA :

- Aïda accom­pa­gne les AJA atteints de can­cer sur l’ensemble du ter­ri­toire français.
- On est là  et Cheer up pro­posent le pro­gramme Rebond pour aider les jeunes à retrou­ver un pro­jet de vie.
- 20 ans, 1 pro­jet aide les AJA à se (ré)insérer dans une vie d’études ou pro­fes­sion­nelle, pen­dant et après sa mal­adie. 
- La Ligue Con­tre le Can­cer pro­pose un accom­pa­g­ne­ment social, psy­chologique ou matériel selon les ter­ri­toires.
- GO-AJA est un groupe col­lab­o­ratif de soignants engagés dans la prise en charge des ado­les­cents et jeunes adultes atteints de can­cer. Il fédère aujourd’hui plus de 30 équipes AJA partout en France et rassem­ble les dif­férentes dis­ci­plines impliquées dans leur par­cours. GO-AJA a pour objec­tif de faire pro­gress­er les pra­tiques, la recherche et la for­ma­tion, mais aus­si de mieux faire enten­dre les besoins spé­ci­fiques des jeunes con­cernés et de favoris­er leur par­tic­i­pa­tion à l’évolution des soins.