ETP — Éducation Thérapeutique Spécialisé

La définition « officielle » 

Selon l’OMS Europe en 1996, l’É­d­u­ca­tion Thérapeu­tique du Patient (ETP), « vise à aider les patients à acquérir ou main­tenir les com­pé­tences dont ils ont besoin pour gér­er au mieux leur vie avec une mal­adie chronique. Elle fait par­tie inté­grante et de façon per­ma­nente de la prise en charge du patient. Elle com­prend des activ­ités organ­isées, y com­pris un sou­tien psy­choso­cial, conçues pour ren­dre les patients con­scients et infor­més de leur mal­adie, des soins, de l’organisation et des procé­dures hos­pi­tal­ières, et des com­porte­ments liés à la san­té et à la mal­adie. Ceci a pour but de les aider, ain­si que leurs familles, à com­pren­dre leur mal­adie et leur traite­ment, à col­la­bor­er ensem­ble et à assumer leurs respon­s­abil­ités dans leur pro­pre prise en charge, dans le but de les aider à main­tenir et amélior­er leur qual­ité de vie. »

Pas très con­cis mais très com­plet, et si on décor­ti­quait tout cela ?

Pour résumer, L’É­d­u­ca­tion Thérapeu­tique du Patient (ETP) aide les per­son­nes qui vivent avec une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) à vivre mieux au quo­ti­di­en. Les séquelles qui touchent cer­tains patients qui tra­versent l’épreuve du can­cer, peu­vent être con­sid­érées comme mal­adie chronique. L’ETP a donc toute sa place pour aider les patients impactés par un can­cer, notam­ment de la tête et du cou, ain­si que leurs familles. Cer­taines dif­fi­cultés du quo­ti­di­en deman­dent cer­taines capac­ités d’adaptation de la part du patient et des com­pé­tences d’autosoins qu’il faut acquérir ou préserver.

L’ETP a pour objec­tif d’amener le patient à mieux com­pren­dre la mal­adie pour devenir acteur et décideur de son par­cours de soin. Cette pos­ture guide le parte­nar­i­at entre les pro­fes­sion­nels de san­té, le patient et ses proches. Com­pren­dre et appren­dre sont les clés pour accéder à une meilleure qual­ité de vie.

Les programmes et les ateliers d’ETP, Quésako ?

Dans le lan­gage plus courant, l’ETP est un pro­gramme qui va per­me­t­tre de soutenir les patients et leur entourage de manière très con­crète. C’est un temps à part, une par­en­thèse, un moment priv­ilégié d’échange avec les pro­fes­sion­nels du soin et entre patients.

Un pro­gramme d’ETP est com­posé de plusieurs ate­liers. Il est pen­sé de façon à pou­voir répon­dre à cer­tains objec­tifs défi­nis pré­cisé­ment pen­dant la co-con­struc­tion du pro­gramme. Je par­le de co-con­struc­tion car le pro­gramme est réfléchi par dif­férents pro­fes­sion­nels de san­té, et pour cer­tains d’entre eux en col­lab­o­ra­tion avec des patients parte­naires. Nous y revien­drons plus tard…

Chaque ate­lier a un ou des objectif(s) pédagogique(s) clair(s) et défini(s). C’est le point de départ pour réfléchir le sup­port, les étapes de la séance, et le déroulé. La trame de l’atelier doit offrir un cadre sécurisant pour per­me­t­tre aux par­tic­i­pants d’échanger, partager, appren­dre en toute quiétude.

Les ate­liers peu­vent être pro­posés en groupe ou en indi­vidu­el, dans un lieu dédié. Ils sont con­duits par un ou deux ani­ma­teurs en édu­ca­tion thérapeu­tique (pro­fes­sion­nels de san­té et/ou patient parte­naire) for­més. Au début de chaque ate­lier un cadre est posé (con­fi­den­tial­ité, pause, le déroulé est présen­té). Chaque par­tic­i­pant est libre de partager ce qu’il a envie, s’il en a envie. Il n’y a aucune oblig­a­tion. Les ate­liers peu­vent se tenir en présen­tiel ou en dis­tan­ciel. Avec la crise san­i­taire du COVID, cer­tains ate­liers en présen­tiel ont dû être repen­sés en dis­tan­ciel et des out­ils et tech­niques spé­ci­fiques d’animation ont été dévelop­pés à cette fin.

Coconstruire et coanimer

Je vous en ai par­lé un peu plus haut, cer­tains pro­grammes d’ETP sont cocon­stru­its et/ou coan­imés avec des patients parte­naires. Ce parte­nar­i­at per­met d’allier les con­nais­sances tech­niques du per­son­nel soignant et les savoirs expéri­en­tiels des patients qui vivent au quo­ti­di­en avec la patholo­gie. Cette col­lab­o­ra­tion per­met d’offrir aux par­tic­i­pants un pro­gramme plus per­ti­nent, réelle­ment en accord avec leurs prob­lé­ma­tiques quo­ti­di­ennes et per­me­t­tant une grande qual­ité pour ce qui est de l’accompagnement dans l’apprentissage plus tech­niques ou de la con­nais­sance du par­cours de soin.

L’Education thérapeu­tique est donc un des champs d’action des patients parte­naires. Il per­met aux patients qui le souhait­ent de partager leur expéri­ence de vie au quo­ti­di­en avec la patholo­gie. Si cela vous inter­roge, vous pour­rez retrou­ver les autres champs d’actions des usagers parte­naires ici

L’ETP pour les patients mais aussi pour leurs aidants

Nous le savons bien au sein de Coras­so, si la vie des patients est cham­boulée par l’arrivée de la mal­adie, la vie de leurs aidants l’est aussi.

Même si cela reste encore rare, cer­tains ate­liers sont pro­posés pour les accom­pa­g­n­er. Ce sont des ate­liers qui leurs sont dédiés ou des ate­liers en binôme patients/aidants. La ten­dance vise à dévelop­per ce type de propo­si­tion car s’ils sont par­tie prenante de la vie avec la mal­adie, ils se sen­tent par­fois seuls et isolés, dému­nis quant à leur rôle très impor­tant dans le quo­ti­di­en du patient.

Les atouts de l’Éducation thérapeutique

L’ETP per­met d’aborder absol­u­ment tous les aspects de la vie du patient, comme par exemple :

• mieux com­pren­dre sa maladie,
• appren­dre des gestes tech­niques d’autosoins,
• devenir acteur de ses soins,
• partager son expéri­ence, et décou­vrir le par­cours d’autres personnes,
• con­stru­ire et échang­er sur ses straté­gies d’adaptation,
• avoir un temps priv­ilégié avec des pro­fes­sion­nels de santé.

Il peut s’agir d’ateliers assez tech­niques (comme par exem­ple les soins de la can­ule pour les patients ayant une laryn­gec­tomie, ou bien les soins liés à la sonde de gas­tros­tomie). On peut aus­si abor­der des thèmes plus généraux comme le retour au tra­vail, les droits et les oblig­a­tions admin­is­tra­tives, la sex­u­al­ité ou la reprise d’activ­ité sportive. L’ETP est aus­si une occa­sion à part de partager son expéri­ence et ses « trucs et astuces » du quo­ti­di­en avec d’autres patients. Enfin l’ETP per­met de pou­voir exprimer cer­taines émo­tions liées à son par­cours de soin et que l’on n’a pas for­cé­ment pu partager avec les pro­fes­sion­nels qui nous suiv­ent ou avec nos proches. Ce temps passé entre pairs est une bulle qui per­met de partager des ressen­tis avec des per­son­nes qui ont une expéri­ence sim­i­laire. Cela peut être une vraie ressource pour pass­er cer­taines étapes de son chemin vers le rétablissement.

Comment intégrer un programme ETP ?

Pour résumer, inté­gr­er un pro­gramme d’ETP c’est accéder à une prise en soin holis­tique. Au-delà de la patholo­gie du patient, on prend en compte l’intégralité des sphères de la vie de celui-ci : vie pro­fes­sion­nelle, vie famil­iale, vie sociale. On offre ain­si une prise en soin indi­vid­u­al­isée. Mais alors com­ment fait-on pour déter­min­er les pri­or­ités du patient ?

Pour rejoin­dre un pro­gramme, il est pro­posé un BEP (Bilan édu­catif partagé). C’est un bilan con­duit par un per­son­nel for­mé qui per­met à la per­son­ne de s’exprimer libre­ment sur ses besoins, ses objec­tifs et ses dif­fi­cultés. Il est aus­si une occa­sion d’en savoir plus sur le pro­gramme, les ate­liers et ain­si déter­min­er si c’est un cadre qui peut con­venir, ou pas. Le pro­fes­sion­nel qui con­duit le bilan pro­posera, en fonc­tion de l’échange avec le patient, les ate­liers qui lui sem­blent le plus adap­tés pour lui. On ne suit donc pas for­cé­ment tous les ate­liers d’un programme.

Il est utile de not­er égale­ment que l’on peut refaire un pro­gramme d’ETP autant de fois que cela est néces­saire et que l’accès est gra­tu­it. Il est même pos­si­ble d’intégrer un par­cours ETP à moyenne ou longue dis­tance de son par­cours de soin (à voir en fonc­tion du pro­gramme au moment de l’inscription). Mais il est impor­tant aus­si de sig­naler que l’on ne peut pas béné­fici­er de bon de trans­port pour se ren­dre à un ate­lier d’ETP en présentiel.

Comment trouver les programmes ETP de la France entière !

En France, chaque région a dévelop­pé sa plate­forme de recense­ment de pro­gramme. Pour savoir quels pro­grammes sont joués dans votre région, cliquez !

• Auvergne-Rhône Alpes
• Bour­gogne-Franche-Comté
• Bre­tagne (Fin­istère, Mor­bi­han et Bre­tagne Nord)
• Cen­tre-Val de Loire
• Corse
• Guade­loupe
• Hauts-de-France
• Île-de-France
• Mar­tinique
• Nor­mandie
• Nou­velle-Aquitaine
• Occ­i­tanie
• Pays de la Loire
• Provence-Alpes-Côte d’Azur
• Réu­nion

Se former à l’ETP

Il existe plusieurs moyens de se for­mer à l’É­d­u­ca­tion thérapeutique.

La for­ma­tion des 40h per­met de devenir ani­ma­teur en ETP et de faire pass­er les BEP.

On peut aus­si décider d’aller plus loin dans la for­ma­tion en suiv­ant un Diplôme Uni­ver­si­taire dédié à l’Education thérapeu­tique. Il en existe un peu partout en France.

Enfin il est pos­si­ble de suiv­re un mas­ter (BAC+5), spé­cial­isé en édu­ca­tion thérapeu­tique du patient. Là encore, plusieurs for­ma­tions sont disponibles partout en France.

Conclusion

Pour résumer, l’ETP per­met de mieux com­pren­dre sa mal­adie, appren­dre des gestes tech­niques d’autosoins, devenir acteur de son par­cours, partager son vécu, décou­vrir l’expérience d’autres patients, échang­er sur ses dif­fi­cultés, ses ressen­tis et ses straté­gies d’adaptation et avoir un temps priv­ilégié avec des pro­fes­sion­nels de san­té. L’éducation thérapeu­tique prend en compte toutes les sphères de la vie du patient et cela peut être un des moyens pour lui de chem­iner plus sere­ine­ment dans le quo­ti­di­en de sa nou­velle vie. Vous serez d’accord avec moi, c’est un out­il fan­tas­tique qui gagne à être con­nu n’est-ce pas ?

Et main­tenant que vous en savez plus, peut être que cela vous a don­né envie de suiv­re un pro­gramme ? Ou même de vous for­mer pour devenir ani­ma­teur ? Dites-nous tout en commentaire !