De l’errance diagnostique à la transformation de soi

Après une longue péri­ode d’errance diag­nos­tique, Julie apprend qu’elle a un car­ci­nome adénoïde indif­féren­cié. Une récidive plus tard, la jeune femme racon­te com­bi­en cette expéri­ence l’a pro­fondé­ment transformée.

En juin, à la suite d’un scan­ner, les médecins sus­pectent une tumeur bénigne au niveau du rocher. Ils pensent que le prob­lème, mineur, est là depuis plusieurs années. Une IRM plus poussée con­firme la lésion du nerf. Le mois suiv­ant, on m’hospitalise durant qua­tre jours. Les médecins pensent que l’o­rig­ine du prob­lème est ailleurs. J’ai droit à une bat­terie de tests à la recherche d’une mal­adie auto-immune, d’une sclérose en plaques… Tous les exa­m­ens non intrusifs ayant été réal­isés, on me pro­pose alors une opéra­tion de deux heures pour réalis­er une biop­sie au niveau du nerf tri­jumeau. Et là, le couperet tombe en sep­tem­bre : car­ci­nome adénoïde kys­tique indif­féren­cié, infil­tré dans les nerfs, dont on ne con­naît pas l’o­rig­ine. Il fau­dra atten­dre un mois de plus pour que la biop­sie au niveau de la parotide con­firme qu’il s’agit bien du lieu pri­maire du cancer.

Un “diagnostic entonnoir”

Sept mois. Sept longs mois. C’est le temps qu’il a fal­lu avant que le chirurgien ne m’annonce le diag­nos­tic, en présence de mon mari. Un “diag­nos­tic enton­noir”, comme je l’appelle. Je n’avais jamais enten­du par­ler de can­cer de la parotide. Un can­cer qui défie les probabilités.

« Avec le recul, je pense que j’ai été mal ori­en­tée.
Que cela a cer­taine­ment eu des con­séquences car plus le temps pas­sait, plus la tumeur s’infiltrait dans les nerfs »

Jusqu’ici, j’avançais dans la direc­tion que l’on me dic­tait : études d’ingénieur, cou­ple, achat, mariage… Et soudain, à 28 ans, mes pro­jets de vie s’écroulaient. Le pro­jet d’être mère, de fonder une famille. Cela a été d’autant plus dif­fi­cile que l’oncologue qui me l’a annon­cé n’était pas très péd­a­gogue. Je n’ai pas été con­sultée pour le choix des traite­ments, chirurgie (par­o­di­tec­tomie), radio­thérapie et chimio­thérapie dans le cadre d’un essai clin­ique. Heureuse­ment, j’ai très vite été redirigée vers une chirurgi­en­ne et une radio­thérapeute avec lesquelles j’ai pu abor­der cer­tains sujets de manière beau­coup plus ouverte. J’ai eu la chance de béné­fici­er de très bons experts en chirurgie : ils ont réus­si à couper la par­tie du nerf endom­magé et à gref­fer un nou­veau nerf à la place pour me per­me­t­tre de retrou­ver une par­tie de la motric­ité du vis­age. C’est vrai­ment impor­tant d’avoir con­fi­ance dans le médecin qui nous suit. Car c’est un tra­vail d’équipe. Certes, le médecin a des con­nais­sances mais nous, patients, nous avons nos ressen­tis et nos besoins qui doivent égale­ment être con­sid­érés. Comme j’aime à le dire : « la médecine soigne mais le patient guérit ». Tous les traite­ments médi­caux con­ven­tion­nels sont impor­tants. Mais il ne faut nég­liger aucune autre aide : celle de ses proches, les aidants, le per­son­nel médi­cal, les asso­ci­a­tions, comme les cen­tres Ressource, Coras­so, Hap­py­tal, la psy­cholo­gie, l’al­i­men­ta­tion, l’ac­tiv­ité physique, les petits bon­heurs du quo­ti­di­en, comme mon chauf­feur de taxi, génial, que je voy­ais tous les jours… et les livres, évidem­ment ! Tout cela m’a énor­mé­ment aidée.

Mal­heureuse­ment, j’ai fait une rechute en mars 2020, lors du con­fine­ment. Cette fois encore, les médecins ont mis beau­coup de temps à recon­naître qu’il y avait un prob­lème et à me pro­pos­er des solu­tions. Entre les pre­miers symp­tômes et le début du traite­ment en sep­tem­bre (7 mois encore !), la mal­adie s’est aggravée, allant de la paralysie des mou­ve­ments du vis­age à celles de la corde vocale, de la dég­lu­ti­tion et du mou­ve­ment de l’œil. Cette fois, j’ai un traite­ment anti-angiogénique à pren­dre à la mai­son deux fois par jour… Cela est bien moins con­traig­nant que devoir se ren­dre à l’hôpital et j’ai la chance d’avoir très peu d’effets sec­ondaires. Toute­fois, je suis bien con­sciente que c’est un traite­ment qui sta­bilise la mal­adie pen­dant un temps mais ne guérit pas.

Agir et rebondir grâce aux livres : bibliothérapie

Cette péri­ode m’a don­né l’occasion de me ren­seign­er sur ce can­cer, en lisant beau­coup de livres. Que ce soient des livres sci­en­tifiques, pour mieux com­pren­dre le can­cer, des livres de médecine holis­tique (ali­men­ta­tion, Qi gong, développe­ment per­son­nel, décodage biologique…) ou encore des témoignages, qui m’ont per­mis de me sen­tir moins seule et de don­ner de la légitim­ité à mes peurs. Toutes ces recherch­es m’ont amenée à décou­vrir un livre en par­ti­c­uli­er, « Anti Can­cer Treat­ments », celui d’une jeune autrichi­enne de 28 ans qui avait tra­ver­sé le même can­cer que le mien, il y a 10 ans. Jan­i­na Collin s’est beau­coup investie dans la recherche de son traite­ment et a choisi de recevoir de la car­bonethérapie au Japon. Que ce serait-il passé si je n’avais pas lu ce livre ?
Le pro­to­cole que l’on me pro­po­sait étant loin d’être sat­is­faisant, cette lec­ture m’a per­mis de me posi­tion­ner pour recevoir un traite­ment de car­bonethérapie en Alle­magne l’été dernier, alors qu’au­cun médecin en France ne me l’avait pro­posé. Forte de cette expéri­ence, j’ai décidé de créer une bib­lio­thèque de livres oncologiques, pour toutes les per­son­nes qui souhait­ent rede­venir actri­ces de leur guéri­son et com­pren­dre com­ment elles peu­vent agir grâce à la lec­ture. C’est ce que l’on trou­ve sur mon compte Insta­gram : @k_lectrice 

J’y partage mon his­toire, l’errance diag­nos­tique, ma ren­con­tre avec les livres et je « joue » les cri­tiques lit­téraires, en livrant mon analyse des livres que je lis en rap­port avec le can­cer, quel que soit le genre, pour per­me­t­tre à cha­cun de trou­ver sa voie. La con­nais­sance nous rend plus fort. La lec­ture de tous ces livres a con­tribué à chang­er mon hygiène de vie — je mange beau­coup plus d’al­i­ments crus, de jus de légumes, beau­coup moins de pro­duits trans­for­més, de viande, de laitages‑, et ma façon de voir la vie en général.

Leçon de vie

Aujourd’hui, je suis plus à plus l’é­coute de moi-même. Cette expéri­ence m’a con­duite à pren­dre davan­tage soin de ma san­té men­tale, que ce soit avec l’aide d’un psy­cho­logue, ou en obser­vant mes pen­sées pour garder celles qui me font du bien. Je médite quo­ti­di­en­nement. Aspi­rant à vivre l’in­stant présent quand je le peux et con­sid­érant avec beau­coup plus de douceur mes douleurs post can­cer. Petit à petit, je parviens à m’align­er avec mes valeurs et ce qui fait sens pour moi dans la vie. J’ai énor­mé­ment de chance d’être aus­si bien entourée par ma famille et mes amis, mes piliers. Même si j’ignore de quoi demain sera fait, j’ap­prends à vivre aujour­d’hui comme j’au­rais tou­jours aimé vivre ma vie ».

Les livres de chevet de Julie

Médecine holis­tique :

• “Le place­bo, c’est vous !”, “Rompre avec soi-même”, Joe Dispenza
• “Tout peut être guéri”, Mar­tin Brofman

Romans : 

• “Kilo­mètre zéro”, Maud Ankaoua
• “Les dieux voy­a­gent tou­jours incog­ni­to”, Lau­rent Gounelle
• “Les Thana­to­nautes”, Bernard Werber

Témoignages :

• “Anti Can­cer treat­ments”, Jan­i­na Collin
• “L’aven­ture d’une guéri­son”, Dr Carl Simon­ton et Reid Henson
• “Revivre”, Guy Corneau
• “Cel­lules je vous aime”, Sylvie Staub