Lettre ouverte — Pour une prise en charge équitable : un projet de loi insuffisant pour la dignité de tous les malades

Mes­dames et Messieurs les parlementaires,

Mer­cre­di 30 octo­bre 2024, le Sénat adop­tait à l’unanimité un pro­jet de loi visant à réduire le reste à charge des frais médi­caux pour les femmes atteintes d’un can­cer du sein. Si cette avancée est encour­ageante pour les patientes con­cernées, elle pose cepen­dant une ques­tion impor­tante : pourquoi ne pas éten­dre cette mesure à l’ensemble des per­son­nes touchées par le can­cer ou d’autres patholo­gies graves et inval­i­dantes, qui peu­vent entraîn­er des dépens­es con­séquentes et des sit­u­a­tions finan­cières délicates ? 

Une récente étude de France Assos San­té a révélé que les coûts cachés de la san­té non cou­verts par l’Assurance mal­adie atteignent en moyenne plus de 1 500 euros par an pour les per­son­nes malades chroniques, en sit­u­a­tion de hand­i­cap ou de perte d’autonomie. Ces « restes à charge invis­i­bles », qui con­cer­nent le petit matériel de soin, les pro­duits qui soula­gent ou sont néces­saires pour apais­er les effets sec­ondaires de cer­tains traite­ments, des frais d’alimentation ou séances chez le diététi­cien, le psy­cho­logue, etc. vien­nent s’ajouter aux dépasse­ments d’honoraires, aux fran­chis­es, aux par­tic­i­pa­tions for­faitaires, au for­fait jour­nalier, etc., dont le mon­tant, d’après la DREES, atteint près de 800 € en moyenne par an pour les per­son­nes en affec­tion de longue durée et 900 euros pour les per­son­nes atteintes de can­cer. Ces frais con­stituent un obsta­cle impor­tant pour ceux qui, en plus de leur par­cours de soins, doivent gér­er une charge finan­cière très lourde. 

Peut-on accepter une hiérar­chie de la souf­france ? Les autres can­cers, qui con­cer­nent 86 % des patients en oncolo­gie, seraient-ils moins éprou­vants ou moins coû­teux ? Cette loi, bien que pos­i­tive, met en lumière une injus­tice : celle d’une prise en charge iné­gale qui laisse de côté des mil­liers de malades aux besoins tout aus­si impérieux.

L’exemple, les can­cers ORL touchent chaque année plus de 16 000 per­son­nes en France. Ces patients subis­sent sou­vent des traite­ments invasifs sans alter­na­tive ciblée : l’ab­la­tion d’une par­tie du vis­age ou de la cav­ité buc­cale entraîne des besoins en pro­thès­es, implants, ain­si que des soins pour soulager la douleur et l’angoisse. En plus des effets esthé­tiques et fonc­tion­nels, ces dépens­es addi­tion­nelles représen­tent une part impor­tante des coûts non rem­boursés pour les malades.

Les autres types de can­cers impliquent égale­ment des frais non pris en charge :

• Can­cers du poumon : La réha­bil­i­ta­tion res­pi­ra­toire et les soins de sup­port engen­drent des coûts supplémentaires.
• Can­cers gyné­cologiques (ovaire, col de l’utérus, endomètre) : En plus des traite­ments, les patientes doivent sou­vent financer des soins de fer­til­ité, les soins liés aux com­pli­ca­tions de la radio­thérapie, de la curi­ethérapie et de lym­phoedème sec­ondaire post curage gan­glion­naire qui touche 40% des femmes suite à un can­cer du col de l’utérus.
• Can­cers col­orec­taux : La colostomie requiert des soins quo­ti­di­ens et des pro­duits spécifiques.
• Can­cers du sang (leucémies, lym­phomes, myélomes) : Les traite­ments inten­sifs, comme les greffes de moelle, sont suiv­is de coûts addi­tion­nels pour gér­er les effets secondaires.

Cette injus­tice ne se lim­ite pas aux can­cers. D’autres patholo­gies inval­i­dantes, comme la sclérose en plaques (SEP) ou la sclérose latérale amy­otrophique (SLA), génèrent des frais exor­bi­tants pour des soins essen­tiels à la qual­ité de vie. Ces patients font face à des coûts élevés pour des équipements, des traite­ments symp­to­ma­tiques, des aides tech­niques et des soins d’accompagnement, alors qu’ils sont sou­vent con­traints de cess­er leur activ­ité pro­fes­sion­nelle. Une prise en charge améliorée des soins pour le can­cer du sein est une avancée, mais elle reste insuff­isante si elle ne s’étend pas à tous les citoyens con­fron­tés à des patholo­gies graves et inval­i­dantes, qu’il s’agisse de can­cers ou d’autres mal­adies chroniques dévastatrices.

Ces exem­ples illus­trent la réal­ité d’un sys­tème où les malades, déjà frag­ilisés par la mal­adie, doivent en plus affron­ter une pré­car­ité finan­cière pour accéder aux soins essen­tiels. Une mesure de prise en charge élargie serait une avancée cru­ciale pour leur dig­nité. Il est urgent de met­tre fin aux iné­gal­ités de notre sys­tème de san­té en assur­ant un sou­tien équitable à toutes et tous, sans dis­tinc­tion de type de can­cer ou de pathologie.

Face à la mal­adie, chaque citoyen mérite une prise en charge qui respecte sa dig­nité et ses besoins spé­ci­fiques. La jus­tice en matière de san­té ne peut être sélec­tive. C’est pour cette rai­son que nous vous deman­dons, Mes­dames et Messieurs les par­lemen­taires, d’amender en deux­ième lec­ture la propo­si­tion de loi rel­a­tive à la prise en charge des soins liés au can­cer du sein afin d’é­ten­dre son béné­fice à tous les patients atteints par un can­cer et à toutes les patholo­gies graves et invalidantes.

Asso­ci­a­tions signataires :

• Aïda
• Aider à Aider
• ARTC Sud
• Asso­ci­a­tion Ose
• Can­cer Contribution
• Cer­hom
• Col­lec­tif Triplettes Roses
• Coras­so
• ELLyE
• Étin­celle
• GPS Can­cer
• Imag­yn
• Juris San­té
• La Niaque
• Lau­rette Fugain
• Life
• Lym­phosport
• No Taboo
• Onco-Partage
• Patients en Réseau