Quoi ma gueule ? Sylvie reviens avec nous sur son parcours et les étapes encore à venir de la reconstruction.

Je me présente. Amélie, 32 ans, respon­s­able de pro­jet infor­ma­tique, non fumeuse, non buveuse, bonne hygiène de vie. Nous sommes début novem­bre 2016. Je viens de sign­er un com­pro­mis pour acheter une mai­son car j’ai appris il y a quelques semaines que j’étais enceinte de mon deux­ième enfant. La vie me tend les bras.

Je me présente. Amélie, 32 ans, respon­s­able de pro­jet infor­ma­tique, non fumeuse, non buveuse, bonne hygiène de vie. Nous sommes fin novem­bre 2016. Les médecins vien­nent de m’apprendre que j’ai un can­cer de la langue de stade 3. Ma vie et mes pro­jets s’écroulent…. Voici mon histoire.

J’avais depuis fin août un tout petit aphte, un peu douloureux, sur le bout de la langue, côté gauche. Rien de bien méchant à pri­ori : je fai­sais des bains de bouche, des soins locaux. Au bout de deux mois, voy­ant que cela ne dis­parais­sait pas, je suis allée chez mon général­iste. Pas inqui­et, il m’a dit que ce n’était sans doute rien mais m’a pro­posé d’aller voir un ORL pour s’en assur­er : « A l’âge que tu as, aucune chance que ce soit un cancer ».

C’est donc sere­ine que je me rends chez l’ORL le plus proche de chez moi 3 semaines plus tard. L’aspect lui parait immé­di­ate­ment dou­teux. Il me fait 2 prélève­ments pour biop­sie, et me par­le de can­cer. Je me dis qu’il a com­plète­ment craqué, je n’y crois pas une sec­onde, je rigole presque du ridicule et de l’ampleur de la sit­u­a­tion, pour rien, à mon avis.

Une semaine plus tard, la biop­sie n’est pas con­clu­ante. Bien qu’elle indique qu’il y a quelque chose de « pas bien nette », elle ne dit pas claire­ment que c’est une tumeur. Cela me con­forte dans le fait que tout ça n’est qu’un immense imbroglio. Une erreur. L’ORL veut m’opérer, pour enlever ce truc dont on ne sait rien. Il me dit qu’il n’y a pas de prob­lème pour le bébé, je ren­con­tre l’anesthésiste qui con­firme que je peux le garder. Ça me fait tout de même un peu peur pour mon bébé tout ça et ça me paraît pré­cip­ité. Je décide sur les con­seils d’une amie de pren­dre un deux­ième avis.

Me voilà donc la semaine suiv­ante au Cen­tre Léon Bérard (CLB). Le médecin me con­firme qu’à l’aspect, c’est plutôt mau­vais signe. On me fait 3 autres prélève­ment pour biop­sie mais on ne me laisse pas trop d’e­spoir sur le résul­tat et on com­mence à me par­ler d’in­ter­rup­tion de grossesse. Là je com­mence à me deman­der ce qui m’arrive. Et si ce n’était pas une erreur ? Si j’avais vrai­ment un truc grave ?

Une semaine plus tard, le couperet tombe, c’est une tumeur, un car­ci­nome épi­der­moïde, un can­cer quoi. A peine le temps de repren­dre mon souf­fle qu’ils sont au moins 6 médecins et infir­mières dans le bureau à m’expliquer ce qu’il va se pass­er ensuite : inter­rup­tion de grossesse, bilan d’extension, opéra­tion, recon­struc­tion à la grey’s anato­my (Madame, on va vous pren­dre un bout de bras, avec une veine, on va le met­tre à la place de votre langue, puis on va con­necter la veine je ne sais ou pour vas­cu­laris­er le lam­beau, etc… Heu, atten­dez, what ?), tra­chéo­tomie, radio­thérapie, chimio­thérapie et gross­es séquelles en perspective.

Mon monde venait vrai­ment de basculer.

J’ai tout de suite été en mode com­bat. De toute façon, ça ne pou­vait que bien se pass­er ! J’avais une pépette de qua­tre ans, je n’avais pas d’autre option. Et peut-être aus­si car je ne croy­ais pas réelle­ment que cela pou­vait vrai­ment m’arriver à moi. C’est vrai quoi, com­ment ce can­cer qui touche majori­taire­ment des hommes entre 50 et 60 ans, gros fumeurs et gros buveurs, pou­vait me touch­er moi ?« La faute à pas de chance » ont répon­du les médecins.

Mes proches, eux, ont eu une phase de colère, d’incompréhension, d’injustice. Et bien sûr, ils ont eu peur pour moi. Ils devaient se sen­tir telle­ment impuis­sants face à tout ça. C’est sou­vent moi qui les ras­sur­ais, en leur dis­ant que ça allait bien aller.

Début décem­bre, j’ai subi l’interruption de grossesse. Tant que j’étais enceinte, ils ne pou­vaient me faire aucun exa­m­en pour voir où en était vrai­ment le can­cer, quelle taille fai­sait la tumeur, et s’il y avait des métas­tases. Ça a été l’étape la plus dif­fi­cile psy­chologique­ment. Parce que c’était la pre­mière étape, la pre­mière anesthésie générale, le lance­ment des hos­til­ités. La con­créti­sa­tion de notre monde qui s’effondrait. L’adieu à un bébé désiré et en bonne san­té. Après cela, je n’ai pas vrai­ment eu le temps de réfléchir : j’ai enchaîné les exa­m­ens, les fêtes de Noël et le 3 jan­vi­er, l’opération. J’avais une tumeur de stade 3, qui fai­sait plus de 6 cm, et qui avait passé la ligne médi­ane de la langue. Quelques gan­glions infec­tés aus­si et ça com­mençait à se dif­fuser. Un peu plus de la moitié de ma langue a été enlevée, ain­si que le plateau. Le tout suivi d’un curage gan­glion­naire des deux côtes, dans le cou, et d’une recon­struc­tion (tech­nique du lam­beau chi­nois pour ceux que cela intéresse). L’opération a duré 8h. Huit heures pour ressor­tir sans can­cer, mais mutilée à vie. J’échappe à la tra­chéo­tomie mais je passe 7 jours en soins inten­sifs, puis 10 jours dans le ser­vice post-opératoire.

A par­tir de là, chaque petit pas est une vic­toire : la pre­mière fois que j’ai pu me lever de mon lit pour m’asseoir dans le fau­teuil, les pre­miers pas, la pre­mière fois que j’ai pu aller aux toi­lettes seule, la pre­mière douche puis à la sor­tie des soins inten­sifs, les pre­miers mots (j’en avais marre de cette mau­dite ardoise pour com­mu­ni­quer !), la pre­mière fois que j’ai pu avaler ma salive (au lieu de baver ou d’aspirer avec l’appareil comme chez le den­tiste) ou la pre­mière fois que j’ai pu me laver les dents…

A J8 après l’opéra­tion, j’at­taque l’ortho­phonie (cela dur­era 1 an). A J10, je mange ma pre­mière cuil­lère de com­pote. A J12, je fini entière­ment la com­pote (vic­toire !). A par­tir de J13 je mange mixé lisse. A J15 j’ar­rive à boire de l’eau, on me retire ma sonde naso-gas­trique. A J17 je sors de l’hôpi­tal. Je fais la sur­prise à ma fille d’aller la chercher à l’école.

Trois semaines plus tard, j’attaquais les traite­ments : 33 séances de rayons et en même temps 3 chimios adju­vantes. Ils m’avaient prév­enue : je suis jeune, ils allaient met­tre le paquet. Avant la pre­mière séance de rayons, j’étais morte de trouille. Je crois que c’est la pre­mière fois que je me suis autorisée à cra­quer. J’ai pleuré, seule dans ma cham­bre d’hôpital, à chaude larmes pen­dant de longues min­utes. Le port de ce masque, que l’on visse à la table pour nous empêch­er de bouger me ter­ri­fi­ait. Les manip­u­la­teurs ont été telle­ment adorables. Ils m’ont mis de la musique, j’ai choisi Queen, pour essay­er de me déten­dre. M’ont lais­sé pren­dre mon temps pour m’installer et, après plusieurs ten­ta­tives, me met­tre le masque. Et finale­ment, jour après jour, séance après séance, c’est devenu une habi­tude. On voit tou­jours les mêmes manip­u­la­teurs, on crée des liens avec d’autres patients, cela devient le quotidien.

Les deux pre­mières semaines, c’était facile, je n’avais aucun effet sec­ondaire puis c’est arrivé, petit à petit… Les douleurs dans la bouche, mucites, apht­es, les brûlures, j’avais de moins en moins de salive et des dif­fi­cultés à dég­lu­tir. À nou­veau, je n’ai plus pu manger mais je ne voulais pas qu’on me remette la sonde naso-gas­trique. Ma fille avait été choquée par le « tuyau qui sort du nez », je voulais lui épargn­er de me voir à nou­veau comme ça. Avec le recul, c’était assez bête comme rai­son… Mais mon leit­mo­tiv était de faire en sorte que cela affecte le moins pos­si­ble ma petite princesse. Je me suis dépassée moi-même pour qu’elle ne s’inquiète pas pour moi ! Tout le monde me harce­lait avec cette nour­ri­t­ure : il fal­lait que je mange à tout prix, mais je ne pou­vais pas ! J’avais mal, je n’avais pas faim, je vom­is­sais sans arrêt, j’avais per­du le goût… Les heures de repas étaient dev­enues un véri­ta­ble cauchemar. Je ressen­tais la pres­sion, et l’inquiétude de mes proches. À chaque ren­dez-vous avec la diététi­ci­enne, je lestais mes vête­ments pour cacher la perte de poids, je dis­ais que tout allait bien. J’essayais de m’en sor­tir avec les com­plé­ments ali­men­taires mais à un moment même ça, ça ne pas­sait plus. Je n’ai rien avalé pen­dant presque un mois entier… Finale­ment, quand j’ai été vrai­ment trop faible, au point de ne qua­si­ment plus pou­voir me lever de mon lit, je suis entrée à l’hôpital. En dénu­tri­tion sévère, j’en étais à moins 15 kg… For­cé­ment, ils m’ont remis la sonde naso-gas­trique mais je vom­is­sais énor­mé­ment à cause des chimios. Ils ont fini par m’alimenter par les veines, via le picc Line. Car il fal­lait à tout prix pou­voir ter­min­er les rayons. Tous les soirs, une infir­mière venait chez moi me branch­er cette énorme poche de nour­ri­t­ure blanche, et reve­nait le lende­main matin me l’enlever.

Dans le même temps, j’ai fait une embolie pul­monaire qui m’a valu d’être sous héparine en con­tin­ue 24h/24 pen­dant 1 mois, puis des piqures chaque jour pen­dant 6 mois. Et j’ai reçu une trans­fu­sion pour faire remon­ter un peu mes plaquettes.

Mi-avril, pour Pâques, j’ai eu une sorte de déclic, et j’ai com­mencé à remanger. Au départ, ce n’était même pas la por­tion d’une noix ! Mais chaque bouchée, c’était déjà une vic­toire ! Mi-mai, on m’a enlevé mon dernier cathéter. Aujourd’hui, 2 ans après, je vais bien. Je ne peux pas manger de tout encore, à cause du manque de salive, tout ce qui est trop sec ne passe pas, mais c’est tous les jours un peu mieux. Le goût est totale­ment revenu même si cela s’est fait petit à petit et que cela a pris du temps – env­i­ron 8 mois. J’ai repris 10 kg sur les 19 per­dus au final. J’adapte les menus et j’apprends à vivre avec mes nou­veaux soins à vie (les gout­tières de flu­or pour les dents par exem­ple). Un peu fatiguée, je n’ai pas encore la forme « d’avant » mais je la retrou­ve petit à petit. En plus d’avoir repris mon tra­vail à mi-temps-thérapeu­tique et bien­tôt à temps com­plet, j’ai repris le sport et mes activ­ités quo­ti­di­ennes (les cours­es, les tra­jets à l’école avec ma fille, etc…). Je con­tin­ue les ren­dez-vous chez le kiné (pour l’œdème dans le cou et le mas­sage des cica­tri­ces), et le suivi au cen­tre d’oncologie tous les 2 mois. J’ai déjà fait 2 cures ther­males et une troisième est en pré­pa­ra­tion. Cela a été vrai­ment utile, physique­ment pour l’aspect des cica­tri­ces et psy­chologique­ment car c’est un temps pour soi, on l’on prend le temps de se recon­necter avec soi-même et son nou­veau corps mar­qué par ces épreuves.

Au final, je n’ai que peu de séquelles, par rap­port à ce que l’on m’avait annon­cé lors du diag­nos­tic. Je par­le qua­si­ment comme avant, sans trop de défaut ni de zozote­ment, je mange qua­si­ment de tout, j’ai le goût des ali­ments. Je me dis que j’ai eu beau­coup de chance. Je reprends le cours de ma vie aus­si nor­male­ment que possible.

Par­fois, je me dis que ce can­cer m’a tout pris : mon enfant, ma mai­son (car bien sûr dès que j’ai eu les résul­tats, j’ai dû déclar­er sur les ques­tion­naires médi­caux des assur­ances de prêt, qui ont refusé de me prêter), l’innocence de ma fille.

Mais sou­vent, je me dis que finale­ment, cela m’a apporté aus­si beau­coup de choses : une autre façon de voir et d’appréhender la vie, la cer­ti­tude d’avoir une famille et des amis qui m’aiment, la pos­si­bil­ité d’avoir pu sol­der de vieux con­flits et de nouer de nou­velles ami­tiés, et de m’être décou­verte comme une bat­tante, une lionne qui ne lâche rien. Et au final, c’est tout ce posi­tif que je retiens et que je garde à l’esprit sur le chemin de ma nou­velle vie.

Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule.
Ma gueule !
Quoi, ma gueule ?

Quelle ques­tion aimerais-tu qu’on te pose ?
Com­ment aimerais-tu qu’on te regarde ?

J’ai envie… qu’on me regarde avec… des yeux… pétil­lants…, rieurs…, des yeux dans lesquels il y a de la vie dedans. Qu’on me fasse un sourire…, qu’on rigole aus­si un petit peu de… de ma tête parce que ma tête, elle est pas… elle est pas com­mune. Mais…, ces regards… qui restent posés sur moi sans… avec de la peur. Je sens la peur de l’autre et… j’en ai que faire de la peur de l’autre.

Mak­ing off
Quoi ma gueule ? Eh, qu’est-ce qu’elle a ma gueule ?