Le REFCOR (réseau d’Expertise Français sur les Cancers ORL Rares – French Network of Rare Head and Neck Tumors)  a été créé en 2008 sous l’impulsion de la Société Française d’ORL (SFORL), grâce à un financement de l’Institut National du Cancer (INCa).

Logo REFCOR, partenaire Corasso

Il regroupe la plupart des centres français spécialisés dans le traitement des cancers de la tête et du cou, incluant différentes spécialités (chirurgiens ORL, chirurgiens maxillo-faciaux, médecins anatomopathologistes, radiothérapeutes, oncologues). Il a pour mission d’améliorer la prise en charge des patients et de développer la recherche dans le domaine des cancers rares de la tête et du cou :

  • Cancers rhinosinusiens
  • Cancers des glandes salivaires
  • Cancers rares des voies aérodigestives supérieures
  • Cancers de l’oreille et de l’os rocher

Le REFCOR regroupe en France 27 centres experts régionaux. Chacun est multi-sites soit un total de 44 centres actifs. Ces centres sont fédérés autour d’un centre national comprenant une entité administrative, située à Gustave Roussy Cancer Campus, coordonnée par le Dr François Janot, trésorier de l’association, et responsable de la répartition des fonds alloués par l’institut national du cancer (INCa). Le Pr. Bertrand Baujat est secrétaire de l’association et responsable de la coordination de la base de données recueillant les données épidémiologiques et thérapeutiques des dossiers des patients traités depuis 2010. Chaque centre est coordonné par un médecin aidé par un attaché de recherche clinique (ARC).  Un groupe de médecins anatomopathologistes spécialisés (groupe REFCORpath) assure l’aide au diagnostic initial et une deuxième lecture diagnostique des cas difficiles.

Les missions du REFCOR sont :

  • de rédiger des recommandations (référentiels) basées sur l’analyse de la littérature scientifique
  • de proposer un avis de recours, via les médecins référents, qu’il soit médical, chirurgical ou anatomopathologistes. Les dossiers peuvent être discutés en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationale deux fois par mois.
  • de soumettre les cas de diagnostic difficile aux experts anatomopathologistes du réseau pour une deuxième lecture
  • d’améliorer les connaissances épidémiologiques concernant ces tumeurs (base de données nationale anonymisée)
  • de favoriser la recherche fondamentale en particulier la génomique et la protéomique de ces tumeurs
  • de découvrir de nouveaux traitements en particulier chimiothérapie et thérapies ciblées pour ces tumeurs jusqu’ici peu sensibles aux traitements médicamenteux.

Le REFCOR recense les cancers ORL rares à l’échelle nationale. La base de données contient à ce jour une cohorte d’environ 6000 patients.

Pour en savoir plus : refcor.org