Actualités.2018-11-21T15:58:28+00:0021 Nov 2018 |

Cancers ORL rares : quand il faut gérer la chronicité

Par Sabrina Le Bars

Les 14, 15 et 16 novembre, se tenait à Nancy le congrès annuel de psycho-oncologie, organisé par le SFPO, Société Française de Psycho-Oncologie.

Notre association Corasso y tenait un stand que j’ai eu l’honneur d’animer. Ce fut l’occasion d’échanges riches avec des professionnels de santé qui n’avaient encore jamais entendu parler de notre association et qui nous ont fait part de leur encouragement et de leur soutien. Tous étaient ravis de savoir vers qui ils pourront désormais orienter leurs patient·e·s trop souvent isolé·e·s face à cette maladie si atypique.

Cette année, c’est la notion de chronicité des cancers qui a été développée lors des plénières et autres ateliers du congrès.  Une thématique chère à notre association de patients Corasso.

Il est rare que l’on puisse considérer un.e patient·e touché·e par un cancer ORL rare comme guéri·e. On s’en tient généralement à l’idée de rémission avec un contrôle régulier durant au moins 10 ans. Les examens d’IRM, scanners et autres TEP Scan permettent de vérifier d’éventuelles récidives et/ou métastases qui sont malheureusement fréquentes pour ce type de tumeurs. Ces moments sont source de grand stress pour les patients.

Se pose alors de nombreuses questions pour les malades et leurs proches. Il faut apprendre à gérer cette épée de Damoclès au-dessus de la tête… ou du cou. Il faut également apprendre à vivre avec les séquelles qui peuvent apparaître jusqu’à 10 ans après les traitements. Elles sont parfois telles que les patients sont considérés comme handicapés ou invalides. Certains parviennent à se projeter dans l’avenir et croquent alors la vie à pleines dents tandis que d’autres se questionnent, n’osant plus espérer un avenir serein.

La reconstruction n’est donc pas que physique, elle est aussi psychologique. Nous avons chacun nos besoins propres. Pour ma part, je croyais pouvoir faire face à cette épreuve sans avoir recours à un·e psychologue. Mais un an après le début des traitements, j’ai dû me rendre à l’évidence : je ne m’en sortirai pas sans l’expertise d’un.e professionnel·le. Bien m’en a pris !

Je peux désormais faire honneur à ce que m’avais suggéré mon chirurgien oncologue, le Docteur Stéphane Temam : « On vous a soignée pour que vous viviez la vie que vous avez à mener ! » N’hésitons pas à chercher du soutien auprès des psychologues qui peuvent nous aider à gérer l’après traitement de ces maladies souvent chronique que sont les cancers ORL rares.

Logo du SFPO, organisateur du congrès de Nancy

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