Cancers ORL rares : quand il faut gérer la chronicité

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Par Sab­ri­na Le Bars

Les 14, 15 et 16 novem­bre, se tenait à Nan­cy le con­grès annuel de psy­cho-oncolo­gie, organ­isé par le SFPO, Société Française de Psycho-Oncologie.

Corasso au congres SFPO

Notre asso­ci­a­tion Coras­so y tenait un stand que j’ai eu l’hon­neur d’animer. Ce fut l’oc­ca­sion d’échanges rich­es avec des pro­fes­sion­nels de san­té qui n’avaient encore jamais enten­du par­ler de notre asso­ci­a­tion et qui nous ont fait part de leur encour­age­ment et de leur sou­tien. Tous étaient ravis de savoir vers qui ils pour­ront désor­mais ori­en­ter leurs patient·e·s trop sou­vent isolé·e·s face à cette mal­adie si atypique.

Cette année, c’est la notion de chronic­ité des can­cers qui a été dévelop­pée lors des plénières et autres ate­liers du con­grès.  Une thé­ma­tique chère à notre asso­ci­a­tion de patients Corasso.

Il est rare que l’on puisse con­sid­ér­er un.e patient·e touché·e par un can­cer ORL rare comme guéri·e. On s’en tient générale­ment à l’idée de rémis­sion avec un con­trôle réguli­er durant au moins 10 ans. Les exa­m­ens d’IRM, scan­ners et autres TEP Scan per­me­t­tent de véri­fi­er d’éventuelles récidives et/ou métas­tases qui sont mal­heureuse­ment fréquentes pour ce type de tumeurs. Ces moments sont source de grand stress pour les patients.

Se pose alors de nom­breuses ques­tions pour les malades et leurs proches. Il faut appren­dre à gér­er cette épée de Damo­clès au-dessus de la tête… ou du cou. Il faut égale­ment appren­dre à vivre avec les séquelles qui peu­vent appa­raître jusqu’à 10 ans après les traite­ments. Elles sont par­fois telles que les patients sont con­sid­érés comme hand­i­capés ou invalides. Cer­tains parvi­en­nent à se pro­jeter dans l’avenir et cro­quent alors la vie à pleines dents tan­dis que d’autres se ques­tion­nent, n’osant plus espér­er un avenir serein.

La recon­struc­tion n’est donc pas que physique, elle est aus­si psy­chologique. Nous avons cha­cun nos besoins pro­pres. Pour ma part, je croy­ais pou­voir faire face à cette épreuve sans avoir recours à un·e psy­cho­logue. Mais un an après le début des traite­ments, j’ai dû me ren­dre à l’év­i­dence : je ne m’en sor­ti­rai pas sans l’ex­per­tise d’un.e professionnel·le. Bien m’en a pris !

Je peux désor­mais faire hon­neur à ce que m’avais sug­géré mon chirurgien onco­logue, le Doc­teur Stéphane Temam : “On vous a soignée pour que vous viviez la vie que vous avez à men­er !” N’hési­tons pas à chercher du sou­tien auprès des psy­cho­logues qui peu­vent nous aider à gér­er l’après traite­ment de ces mal­adies sou­vent chronique que sont les can­cers ORL rares.

Logo du SFPO, organisateur du congrès de Nancy

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