• Portrait de Max, touché par un cancer ORL rare
  • Quoi ma gueule ? Affiche de Max, touché par un cancer ORL rare
Rencontres.2018-11-27T19:29:40+00:0022 Nov 2018 |

Max, touché par un carcinome adénoïde kystique de la parotide

Je m’appelle Max Krief et j’ai 61 ans.

En septembre 2016, mon médecin ORL me prescrit une IRM pour des ennuis chroniques d’acouphènes. L’examen révèle un probable adénome pléomorphe de la parotide droite, tumeur habituellement bégnine.

Je suis hospitalisé au CHU Gui de Chauliac à Montpellier, au mois de novembre 2016 pour une intervention chirurgicale réalisée par le Pr Renaud Garrel. Lors de celle-ci, le chirurgien découvre en réalité, un carcinome adénoïde kystique de la parotide droite, dont l’expansion est mal définie. Le diagnostic doit être confirmé par l’examen anatomo-pathologique du prélèvement. L’anapath confirme le carcinome adénoïde kystique (Cylindrôme), qui a la particularité d’envahir les nerfs. Tumeur de grade IV, de progression lente mais agressive. Je subis une seconde intervention en le 13 décembre 2016, qui nécessite l’exérèse de la parotide et l’ablation de la branche du nerf facial envahi.

Le 21 décembre, je suis reçu par l’équipe médicale afin d’envisager la suite des soins. La machine est enclenchée. Rapide. Rendez-vous vendredi, scanner tête et cou. Lundi TEP-SCAN du corps entier. Tout cela déterminera le stade, c’est à dire la progression de la maladie 33 séances de radiothérapies sont programmées. Celles-ci débutent en février 2017, à la Clinique Val d’Aurelle (Institut Régional du Cancer de Montpellier) par l’équipe du Dr Lapierre, radiothérapeute.

Les effets secondaires tant redoutés, peu présents chez certains, ne m’ont pas oublié. Ils surviennent dès la fin de la première semaine. Perte du goût, d’appétit, manque de salive et grande fatigue. Puis, deuxième semaine, brûlures externes, légères, comme des coups de soleils. Le tout, complété d’une certaine fatigue, m’obligeant à une sieste quotidienne. Ceux-ci s’intensifient après trois semaines : muscites, brûlures de la langue, du palais, des gencives, de la gorge et de l’œsophage. Déglutition douloureuse, nausées, maux de ventre.

Tout cela s’est un peu atténué, adouci par des bains de bouche et des anti-nauséeux. Les douleurs présentes depuis le début, sont atténuées efficacement par du Tramadol associé à du paracétamol. C’est la 21 ème séance de RT. Je me trouve des affinités avec les poissons de Fukushima. J’attire les vers luisants. Quand je bois de l’eau, elle se met à bouillir dans ma bouche. Je peux gober un œuf, il finit en omelette dans mon estomac. Dès que je m’allonge, j’ai tous les chats sur moi. Et alors, là, je n’invente pas, je sens un parfum de viande de barbecue grillée se dégageant de ma bouche. Trop cuit. J’espère qu’ils ne se sont pas trompés dans la recette. Imaginez que vous oubliiez votre crêpe à réchauffer dans la micro-onde. Vous voyez la tête de la Susette ! Biscornue, rabougrie, toute raide…

Se nourrir devient compliqué. On m’avait prévenu. Je perds du poids. Oh, les jaloux… Je fais des efforts pour manger pourtant, parce que je redoute cette sonde alimentaire. En état de dénutrition importante, j’ai cédé, j’ai rendu les armes. Il faut dire qu’en matière de perte de poids, il n’y a pas plus efficace. Croyez-moi, un bon cancer et vous perdez vingt cinq kilos en quelques semaines.

Je me suis donc résolu à cette alimentation naso-duodénale, en clair, par gavage via une sonde passant par le nez et se prolongeant dans l’estomac. Il n’y a que des bonnes choses, vitamines, sels minéraux, glucides, lipides, protéines. Le problème, c’est que tout est mélangé sous forme liquide, et ingéré en mode direct sans passer par les sentiments. Terminés les saveurs, textures, et parfums. Il faut de l’efficacité.

Un petit séjour à Val d’Aurelle m’a permis de me familiariser avec cette nouvelle cuisine. Je n’en suis pas fan, mais j’ai repris des forces. La sonde m’a accompagné trois mois durant. Mon poids et mes douleurs se stabilisent jusqu’à la fin de cette année 2017.

Les examens IRM et scanner cervico-thoraciques seront réalisés périodiquement. La paralysie faciale perdure. Elle est définitive, mais sera compensée par une intervention chirurgicale particulière. La myoplastie du muscle temporal (selon Labbé) est la technique utilisée et permet de restaurer une élévation dynamique de la commissure labiale au moyen d’une transposition musculaire. Pour l’œil, ce sera une blépharoplastie et une canthopexie externe. (soulèvement et allongement des paupières supérieures avec symétrisation. L’intervention est réalisée Le 31 janvier qui donne un beau résultat statique après trois mois.

Ma situation médicale est stabilisée depuis, malgré une alerte récente, due à des pertes de mémoire et de concentration. Une IRM prescrite par un médecin neurologue ainsi que des tests réalisés par un neuropsychologue excluent une maladie neurodégénérative, et indique probablement les effets à long terme de la radiothérapie.

C’est arrivé. Comme ça. On y pense, sans jamais y croire vraiment.

maxkrief.com

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