Je m’appelle Alix, j’ai 34 ans. Je partage avec vous mon parcours médical atypique. Je lutte contre un cancer ORL rare, au nom barbare d’adénocarcinome infiltrant, et j’ai choisi de témoigner sans filtre, avec mes mots, aussi abrupts soient-ils.
Au travers de mon expérience, je veux illustrer à quel point chaque parcours est différent. Le combat peut être rude. J’aurais préférée que l’on me le dise clairement, cela m’aurait aidé à mieux me préparer…

Un matin comme un autre, je me suis réveillée avec une jolie boule noire dans la bouche. Cette vilaine gonflait régulièrement, puis éclatait, saignait, se refermait, puis recommençait !

Je consulte un stomato près de chez moi. Il me dit ne jamais avoir vu ça de sa vie. Ce n’est sûrement rien puisque ça ressemble à s’y méprendre à un angiome… Si j’en ai dans la bouche, j’en ai peut-être dans la tête… Il n’y a donc rien à faire à part un prélèvement de tissus à Paris.
Comme le médecin me promet une grosse piqûre ainsi que d’atroces souffrances, je ne m’y suis évidemment pas rendue tout de suite…. Même pas du tout en fait. S’il n’y a rien à faire… à quoi bon ?

Je reste donc un moment comme ça, avec « ma boule » comme je l’appelais. Jusqu’à ce qu’elle arrête de saigner, se mette à grossir et à pulluler. Elle n’est plus noire mais toute blanche. Je commence à m’inquiéter.

Nous sommes en février 2017. Je prends rendez-vous avec mon médecin traitant afin d’être dirigée vers un spécialiste. Il me réprimande salement avant de m’orienter voir un médecin ORL de l’hôpital de Dreux, à côté de chez moi. J’attends les résultats de la biopsie. Longtemps. Je comprends qu’ils ne seront pas bon. J’essaie de le faire comprendre à mon mari pour qu’il ne tombe pas de trop haut.

Le couperet tombe le 27 mars 2017. Cancer. Adénocarcinome infiltrant grade 3 dans le palais gauche sans passer par la ligne médiane (c’est où que je tourne !?) Et avec ça, une jolie métastase dans une glande lymphatique du cou. Il faut que j’arrache les mots de la bouche au médecin ORL qui s’obstine à me parler dans un langage technique auquel je ne pige rien.
Nouveau rendez-vous pour prendre connaissance du protocole de soin. Je suis prise en charge par l’infirmière coordinatrice. Elle gère ce genre d’annonces et me remet un joli classeur blanc dans lequel on explique ce qu’est un cancer et les différents traitements. Tout cela est bien classé mais pas très sexy. Et bien édulcorer en comparaison de ce qui m’attend.

Quelques jours plus tard, je découvre que le médecin ORL a confié mon dossier à une consœur… Bon.
Heureusement, elle est très positive, sûre d’elle. « Ce n’est rien du tout ça madame ! Une petite opération et en trois heures de temps, plus de cancer, plus de maladie. » Des cœurs et des licornes partout !
Elle m’envoie quand même à Gustave Roussy. Ils disposent des technologies de pointe et peuvent me faire ça vite fait bien fait parait-il. Même pas de séquelles ! Je suis jeune, je mérite ce qu’il y a de mieux ! Ajoute-t-elle.
La classe. Je tremble. Mes proches sont rassurés.

Nouveaux examens : une scintigraphie, un scanner et une IRM avant mon premier rendez-vous à Gustave Roussy, histoire de ne plus avoir aucun secret pour mon sauveur.
J’ai un peu occulté ces moments, trop de piqûres, pas assez de larmes…

Première consultation à Gustave Roussy : un chirurgien m’enfonce ses doigts dans la bouche, une caméra dans le nez. Je manque de le mordre (depuis j’ai développé le syndrome de Stockholm…).
Cinq futurs onco-ORL me scrutent par-dessus son épaule.

Je veux savoir d’où vient cette maladie. Le tabac ? L’alcool ? Mais je ne bois pas tellement en fait… « Non c’est la faute à pas de chance. » Super réponse ! Je dois bien l’accepter puisque c’est la seule…

On attend les résultats. On me tiendra au courant des propositions de traitements du comité interdisciplinaire. Le téléphone sonne enfin : après avoir fait des analyses poussées sur l’échantillon prélevé, il apparaît que la tumeur dans ma bouche est d’origine mammaire !
Si, si !! C’est possible !! Rarissime, mais possible !!
 » Va falloir faire une mammographie ma petite dame !  »
Génial.

Allez, on enlève le haut…
Heureusement, le radiologue qui interprète les résultats est sur place. Il sent bien que je suis dans un état de stress intense et me donne tout de suite le verdict : RAS. Tout ce qui était dans le sein est parti dans la bouche visiblement.
Tant mieux ça fait toujours ça de moins à gérer.

Le comité m’annonce le protocole. Chirurgie puis rayons. Ouf ! Pas de chimio ! Les rendez-vous s’enchaînent alors. Je ne sais plus pour quoi exactement, ni dans quel ordre. On m’étudie sous toutes les coutures. Et encore un nouvel examen pour vérifier si mes veines vont tenir le coup pendant l’opération.

Je revois mon chirurgien oncologue à Gustave Roussy, le Dr Gorphe. Il m’annonce la couleur.
La chirurgie c’est douze heures, minimum. On va enlever toute la zone infectée. Enlever juste une tumeur, c’est bon pour le cinéma. Il essaye de tout bien m’expliquer avec toute la gentillesse possible.
Je ne réagis pas, je pense que je n’ai pas vraiment intégré à ce moment-là.

C’est avec le Dr Kolb, mon chirurgien plasticien, que j’ai compris. Ils vont enlever la moitié de mon palais pour virer la tumeur et la zone infectée pour réduire les risques de récidive. Pour cela, ils vont essayer de passer uniquement par la bouche. Mais s’ils n’y arrivent pas, ils devront m’ouvrir le visage en deux. Mais discrètement hein, ça ne se verra presque pas ! En même temps, ils vont m’ouvrir en deux sur le côté pour aller m’enlever l’omoplate et me prendre les muscles de l’aisselle pour me reconstruire. Il faut faire vite, la tumeur est agressive.
Youpi. Je tombe des nues. On est loin des trois heures-zéro séquelle annoncés.

Le temps de trouver une disponibilité pour les deux chirurgiens, on est rendus fin mai.
Finalement, changement de médecin, Il faut trouver une autre date…. Ce sera le 6 juin. Je vais pouvoir profiter un peu plus de mon fils.

Depuis l’annonce du cancer, je suis suivie par une psy. Elle est très gentille. Ça m’aide pour communiquer avec ma famille, qui panique finalement beaucoup plus que moi. Les rendez-vous sont sporadiques. Le transport n’est pas pris en charge, je ne peux pas me permettre trop d’allers et retours …

Une semaine avant l’opération, une nouvelle IRM est programmée. Dernière vérification.
Pas de chance, la tumeur a grossi. Elle dépasse la ligne médiane du palais, remonte dans le nez et descend un peu sur le voile du palais. Je ne suis plus à ça près.

Le 6 juin. L’aile dans laquelle j’ai passé la nuit est flambant neuve, c’est rassurant. On part pour le bloc. Je me réveille, 13 heures plus tard, avec le sentiment de m’être pris un bus en pleine face. Tout est flou, j’entends des sons, des mots, je vois des visages, on me touche le front.

Ils ont réussi à sauver mon visage. Ce sont des dieux ! Malgré le gonflement surréaliste de la moitié de ma tête et l’énorme déchirure de peau au coin de ma bouche, je sais qu’à moyen terme je vais redevenir comme avant.

Dr « Stockholm » me donne des ordres :
– Dis-moi bonjour .
– Je peux pas !
– « Si tu peux ! »
– Non m’sieur, impossible.
L’énorme conformateur qui emplit ma bouche m’empêche d’émettre le moindre son humain. Ce n’est pas normal.

A J+4, ils s’inquiètent. On me parle, on me demande des autorisations pour je ne sais quoi. Je suis mal, je ne comprends rien, je veux juste qu’on me laisse tranquille. Les analyses sont mauvaises : staphylocoque. Mais pas n’importe lequel ! Celui avec une couronne dorée ! J’ai droit au meilleur je vous rappelle !
Ça descend dans les bronches. Je ne sais plus si c’est le jour où la nuit. Je me rappelle qu’on bouge mon lit, et puis le visage de mon docteur. Une infirmière de bloc : « non mais là elle est en choc septique… » Noir.

Au réveil, je fais une crise d’angoisse. J’ai eu une hallucination tellement réelle que je ne sais plus si je suis morte ou vivante. Où puis-je bien être ?

Je me fais littéralement engueuler par l’infirmière. Apparemment, paniquer est mal vu. Je ne m’attendais pas à avoir une trachéotomie et la douleur qu’elle me procure est infâme. La machine ne respire pas à mon rythme, j’ai l’impression d’étouffer. Je lutte. Tellement qu’ils finissent par l’arrêter. Le Dr Gorphe m’ausculte. Je leur ai fait une belle frayeur. Moi je m’inquiète juste de savoir si le monstre qui me regarde dans le miroir peut partir rapidement… Je suis difforme, je le vis mal. Il rit de mes blagues pas drôles. Il est gentil comme tout ce médecin. Très humain.

On me fait des prises de sang tous les quarts d’heure (du moins c’est mon impression) et tout le monde me voit à poil. J’ai droit à une belle batterie d’antibiotiques, d’antidouleurs et antis en tous genres. Il faut réapprendre à parler, à marcher, à bouger, à tenir assise. Tout est difficile. Heureusement mon infirmière principale est un amour. L’équipe est super dans son ensemble et m’aident énormément.

Finalement, je reste un peu plus de quinze jours en réanimation. Puis dix de plus en service ORL.

Là, ce n’est plus la même. Les aides-soignantes sont débordées et je suis dans une chambre qui n’a pas eu le droit au lifting. Pas de douche pour bibi. J’ai réussi à négocier qu’on me lave les cheveux au lavabo et j’ai le droit de me laver debout. Je me sens vraiment comme une bête mais ça pourrait être pire. J’ai décidé de ne voir que le bon côté des choses.

Le rendez-vous papotage de cinq aides-soignantes est tombé sur moi. Tout le monde parle de sa vie, très fort, on rigole. Moi je suis à poil. J’ai froid et je n’ose rien dire. Ça n’est arrivé qu’une fois mais ça m’a marqué. La plupart du temps elles sont très gentilles. Je suis également très entourée par ma famille et mes amis. Heureusement qu’ils m’aident à traverser tout ça.

Les conformateurs que j’ai dans le nez me font un mal de chien mais personne ne veut m’entendre. C’est normal, ce sont les suites. J’en perds un dans les toilettes. L’infirmière de garde va le chercher. Elle le désinfecte et me le recolle dans le pif aussi sec. Je hurle tellement elle me fait mal. C’est comme ça madame, c’est le docteur qui l’a dit. Finalement le Dr Kolb les supprime le lendemain ou quelques jours après… je ne sais plus après avoir pleuré toutes les larmes de mon corps. Heureusement, la plupart des infirmières sont des amours et très serviables.

Ce qui est drôle c’est que je n’ai pas de douleurs à proprement parlé là où on m’a opérée. Ou peut-être que les perfusions sont super efficaces…

Je demande si on a pu enlever toute la tumeur. Je dois attendre le résultat des analyses. Elles n’arriveront que deux mois plus tard. Elles sont bonnes. Quand mon état se stabilise, on m’autorise à sortir. Ouf ! On est le 24 juin, je vais pouvoir souffler.

Pas si longtemps en fait, je commence la radiothérapie le 29 juillet. D’ici là, séances de moulage de ma tête et de mon buste. On m’explique que je vais être vissée à la table tout le temps du traitement, piégée dans un masque de plastique…. Oui oui oui ! Comme les séances sont quotidiennes, on m’héberge à l’hôtel, à côté de l’institut.
On m’a prescrit 32 séances de rayons. La plus haute dose. Je suis jeune, je peux supporter. Et puis il ne faut pas que cette saleté revienne. On me rassure, comme je suis bien ronde, je vais mieux supporter. Et puis on ne ressent les premiers effets qu’au bout de trois semaines au moins, alors je suis large.

Bonne pioche. Première séance je sens une odeur très forte d’eau de javel, qui me donne la nausée. Je sens les rayons sur ma peau et je commence à avoir mal à la gorge. On me dit que c’est impossible et que je somatise. Il n’y a que les enfants et les vieillards qui sentent des odeurs fantômes…
J’ai brûlé. Je n’ai pas tenu les 32 séances. On a arrêté à 30. J’ai senti cette odeur de javel tout le long. Je ne peux plus rien manger. Je vomis constamment. La peau de mon cou tombe en lambeaux. Je pleure sans arrêt. Le personnel de soin n’y est pour rien, ils sont adorables et font tout ce qu’ils peuvent pour que je me sente à l’aise.

La radiothérapie c’est pas chouette.

Ensuite, je souffre de dénutrition, perds 30 kg, attrape une infection pulmonaire et une hépatite médicamenteuse. Je passe deux autres séjours à l’hôpital près de chez moi à Dreux. Quinze jours chacun pour me « requinquer ». On m’a remis une sonde naso-gastrique (j’ai vomi la première). Ils sont formidables et très attentionnés. Le médecin ORL que j’avais eu au début s’occupe de moi comme une mère prend soin de son enfant. Elle me houspille pour que je prenne des doses de morphine. Mais je fais ma crise d’adolescence. Je ne veux pas être dépendante. Je veux m’en sortir comme une guerrière !

Au revoir madame, on se revoit dans trois mois pour le contrôle. Tant mieux ! Je les aime bien, mais je ne veux pas leur passer la bague au doigt !

Je commence à guérir fin octobre. Depuis, on m’a changé deux fois de conformateurs avant de laisser définitivement tomber. Mon nez n’est pas disposé à se laisser envahir. Pour la bouche c’est pareil, on change mon conformateur à mesure que ma greffe dégonfle. Ensuite on me fait une jolie prothèse. J’alterne les consultations dentiste, ORL et chirurgien plasticien toutes les semaines au début, et puis les visites s’éloignent. On me redonne rendez-vous dans trois mois. Le temps passe. Je cicatrise. Le moral revient. La vie continue.

Je vois régulièrement le Dr Kolb. Il est attentif et très sympa lui aussi. Un très bon docteur. Je suis très reconnaissante à son égard et à celui de Dr « Stockholm » Gorphe. C’est l’après qui est difficile. Tout est compliqué. Les papiers, le travail, l’absence de travail, les enfants, la famille. Mon corps ne m’obéit plus comme avant. Pourtant, il reprend sa forme, mon visage retrouve ses expressions. A part ce léger sifflement, et ma façon nasillarde de parler, tout semble comme avant.

Les médecins sont ravis de leur travail. C’est du bon boulot, on m’a fait un palais de compète !

Tout revient mais rien n’est plus pareil. J’ai du mal à le faire entendre. J’ai l’air tellement normale que ma famille peine à comprendre que je dois dormir plusieurs fois par jour ou qu’il m’est difficile de gérer les enfants. Je ne me sens plus aussi vaillante. Mais je le cache… Je veux donner le change, montrer que je la mérite cette rédemption !

J’ai le sentiment de me plaindre lorsque je raconte mon histoire alors que je ressens simplement une immense gratitude envers les médecins et toutes les personnes qui m’ont aidée à traverser ces moments, tant bien que mal.

Aujourd’hui, je vois mes docteurs de moins en moins. On m’a fait un bel appareil avec de jolies dents, je m’y fais (presque…) Mon nez me fournit un air frais et agréable ! Les séquelles qui m’habitent se résument à des crampes au niveau des cicatrices du cou, un nez qui recrache les aliments et liquides que j’absorbe et des douleurs occasionnelles dans l’épaule.

Pourtant je ne suis pas encore prête à revivre une vie normale, j’ai peur d’une récidive. J’ai peur de reprendre à vivre et de découvrir que tout bascule à nouveau. C’est difficile à faire comprendre à mon entourage. Mais ils m’accompagnent toujours avec bienveillance et c’est ça l’important. J’essaie de moins y penser et de me tourner vers l’avenir.

Et comme dirait Forest : « c’est tout ce que j’ai à dire à propos de ça »… 😅😅😅

Alix