C’est quand on perd quelque chose, qu’on se rend compte à quel point c’est important. Parler… Cela parait si facile et si naturel. Après l’opération, une glossectomie partielle, suivie d’une reconstruction, il m’a été impossible de parler pendant plus d’une semaine. Impossible car mon visage et l’intérieur de ma bouche étaient si gonflés après l’opération que j’en étais incapable physiquement (je n’arrivais même pas à fermer la bouche), impossible à cause de la douleur, impossible car je ne savais pas comment apprivoiser ce lambeau, cette nouvelle partie de ma langue, très imposante au début, impossible car j’avais une peur panique qu’on ne me comprenne pas lorsque je me lancerai et tenterai de parler.
Les premiers jours, il m’était impossible d’écrire. J’étais trop faible et carrément dans le coltar. Un bras dans le plâtre (celui ou on a prélevé le lambeau), et l’autre avec des multitudes de tuyaux. J’osais à peine bouger et de toutes façons, je dormais ou somnolais presque toute la journée. Mes proches ont passé de longues heures près de moi, à me tenir la main pour me rassurer. Mes seuls moyens de communications étaient des regards, des sourires (enfin j’essayai mais je ne sais même pas si j’y arrivais), et surtout, une légère pression sur leurs mains, pour leur dire que je les entendais, ou que je ne voulais pas qu’ils me laissent.
A partir du troisième jour, j’ai pu utiliser l’ardoise pour communiquer. C’était un soulagement de pouvoir m’exprimer, dire ce que j’avais dans la tête, exprimer ma joie de voir mes proches, ma douleur ou mes questions aux médecins. Parler de tout, de rien, raconter des bêtises. A ce moment-là, cette ardoise, c’était le graal !
Environ 10 jours après l’opération, j’ai essayé de parler. Je me souviendrais toujours de la tête de mes proches ce matin-là, lorsqu’ils sont entrés dans ma chambre et que j’ai dit « Bonjour ». J’ai bien cru qu’ils allaient pleurer ! Et surtout, ils me comprenaient assez bien. Là, c’est moi qui ai failli pleurer !
Parler me demandait énormément d’effort, et donc me fatiguait beaucoup. J’alternais entre ma petite ardoise, et quelques « vrais » mots prononcés. Puis petit à petit, au fil des jours, mon ardoise me servait de moins en moins, jusqu’à ne plus en avoir besoin du tout. Aujourd’hui c’est ma fille qui joue avec, dessine et apprend à écrire dessus. Je lui préfère largement cette utilisation !
Amélie
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule !
Ma gueule !
Quoi, ma gueule ?
Quel objet pourrait symboliser ton parcours ?
J’ai choisi une ardoise.
Donc j’ai choisi cette ardoise parce qu’en fait, cette ardoise…, après l’opération, j’étais dans l’incapacité de parler. Et… c’était mon seul moyen de communication avec… l’extérieur, j’ai envie de dire. Donc avec mes proches, avec les médecins, c’est ce qui me permettait… ben, de leur dire que j’avais mal ou que ça me faisait plaisir de les voir ou… de raconter des bêtises aussi. Donc… en fait, à ce moment-là, cette ardoise, là, c’était juste le graal. C’est ce qui me permet, ouais, de dire ce que je ressentais. Et c’était super important !
Making off
On la refait !
(rires)