Quand je me suis réveillée après mon intervention en janvier 2017, j’ai ressenti des sentiments partagés.
J’étais heureuse et soulagée d’apprendre que le chirurgien avait pu enlever toute la tumeur mais j’ai eu un sentiment de peur et de détresse, par rapport mon état.
Je ne pouvais plus parler, j’avais l’impression d’étouffer, j’avais des douleurs, j’avais peur… tous ces tuyaux, ces drains, ces machines, ces perfusions… et on m’a apporté une ardoise et un feutre !
Enfin, j’ai pu écrire ce que je ressentais, poser des questions aux médecins qui étaient là. Bon, j’ai eu du mal à écrire correctement mais ils m’ont compris, c’est l’essentiel. Ils ont pu me rassurer. J’ai gardé cette ardoise avec moi et je m’en suis servie à chaque fois que j’ai eu besoin de parler, de demander de l’aide, de m’exprimer tout simplement… Dans ces moments-là, vous avez l’impression que cette petite chose, vous sauve presque la vie !!!
Au bout de quelques jours, j’ai demandé à ma fille de m’apporter un cahier et un stylo. Je trouvais l’ardoise trop petite parfois et j’avais toujours les doigts et les mains bleus… On écrit, on efface, on réécrit, on réefface, mais il reste toujours de l’encre. Et c’est pour cela que j’ai commencé à écrire sur ce cahier.
D’abord avec mes proches, pour parler, discuter, échanger. Eux ils parlaient et lisaient, moi j’écoutais et j’écrivais … On arrivait à se comprendre. Et puis, petit à petit, je me suis mise à écrire sur mon quotidien, lorsque j’étais seule : mes angoisses, mes questions, les visites des médecins de mes proches, les médicaments que l’on me donnait, ce que je faisais le soir, les après-midis pendant lesquelles je m’ennuyais, les moments de joies avec mes proches, les moments de déprime ou de souffrance…
Bref un peu tout, et de plus en plus. J’ai écrit, écrit et cela m’a aidée et m’a fait un bien fou de pouvoir noter ce que je ressentais : une infirmière adorable qui prenait le temps de discuter avec moi, une autre pour laquelle j’étais “la numéro 58” (numéro de ma chambre) alors qu’une aide-soignante m’appelait par mon prénom… On découvre de tout, on apprend des gens, on apprend aussi sur soi et sur notre tolérance.
J’ai rempli plusieurs cahiers qui m’ont beaucoup aidée pendant toutes les périodes d’hospitalisation.
Quand on est contraint à la solitude, à cause de la maladie, c’est essentiel de trouver une activité, quelque chose, qui puisse vous donner l’envie de faire, l’envie de se libérer, l’envie que le temps soit plus facile.
L’écriture m’a apporté des moments de sérénité et de soulagement.
Hélène
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule !
Ma gueule !
Quoi, ma gueule ?
Quel objet pourrait symboliser ton parcours ?
Alors, l’objet qui symbolise mon parcours, ce sont les carnets.
Alors… j’ai choisi cet objet parce que… j’en ai eu besoin. En fait… je me trouvais… à l’hôpital et j’étais incapable de parler, suite à une trachéotomie. Et… pour m’exprimer, il fallait que j’écrive.
Et là, j’ai eu besoin en fait d’écrire plus de choses, d’écrire quand j’étais toute seule ce que je ressentais, quand ça allait pas, quand ça allait. Alors j’ai demandé à ma fille de m’apporter un cahier et… en fait, ils m’ont suivie, toute l’année, et j’en ai écrit plusieurs. Parce que… pour moi, c’était très important, en fait, d’écrire, surtout quand… je passais des journées des fois… seule, à l’hôpital… Le temps est très, très long à ce moment-là quand on est seule.
Making off
On a déjà une. Maintenant, on va…
(rires)