Évènement du 16 Avril 2019

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Lors de la journée Mondiale de la voix du 16/04, l’association Corasso a organisé un évènement convivial entre patients, experts médicaux et partenaires dans l’ambiance chaleureuse et accueillante du restaurant «  Trassoudaine » dans le 13e arrondissement de Paris.

L’occasion de donner de la voix aux patients et membres Corasso qui ont perdu ou vus leur voix modifiée suite à leur parcours. La thématique choisie était « comment se reconstruire après les séquelles laissées par un cancer de la langue ou du larynx ? »

L’échange s’est déroulé sous la forme d’une table ronde animée par Sabrina Lebars, Vice présidente et cloturée par Christine Fauquembergue.
Il y avait : 6 experts médicaux (Oncologue, chirurgien maxilo-facial, radiothérapeute, orthophoniste, phoniatre et psychologue) et 3 patients. Chacun s’est exprimé sur le sujet selon son point de vue.

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Un bel échange plein d’espoir et d’énergie positive pour les autres patients et aidants qui vivent cette situation où sont en passe de la vivre.

Une émotion partagée avec un public de 90 invités qui a chaleureusement salué les participants par ses applaudissements.

Ce moment d’échange s’est  poursuivi autour d’un buffet végétal original et adapté aux contraintes des patients, pour finir en musique par un mini concert au piano :  morceau en duo chant/piano. Un formidable défi relevé par Leila et Max, 2 membres Corasso touchés par un cancer ORL avec des séquelles au niveau de la voix.

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© photos  Zoe Leclerc

La journée Mondiale de la voix, vient d’une initiative brésilienne qui s’est étendue au niveau mondial depuis presque 20 ans. Son but est d’informer et de faire de la prévention concernant les problèmes de santé liés à la voix. De nombreux évènements sont organisés dans le monde entier pour répondre à ces objectifs et pour célébrer cette journée.

Dans le cas des problématiques qui nous rassemblent, celles des cancers tête et du cou, les traitements et opérations peuvent laisser des séquelles qui impactent la voix des patients. C’est le sujet sur lequel nous souhaitions nous pencher ce soir avec vous avec notamment le cas des cancers affectant la langue et le larynx.

Dans une majorité des études ces 2 localisations de cancer sont attribuées dans ¾ des cas à des profils plutôt masculins, au dessus de 70 ans avec des causes liées essentiellement à une intoxication tabaco alcoolique dans 90 %. Ce soir, nous allons partager des exemples avec des profils de patients appartenant au ¼ restant !

Au sein de l’association, plusieurs adhérents sont touchés par une perte ou une modification de voix suite à un cancer de la langue et du larynx.  3 d’entre eux ont témoignés.

Nous avons saisi l’occasion de nous concentrer sur leur expérience pour leur donner de la voix. Après ces épreuves, « Comment se reconstruire après une perte ou une modification de leur voix des suites de traitements ou séquelles opératoire ? »

Une problématique ambitieuse à couvrir en 45 minutes dont voici pour ceux qui n’ont pas pu assister à l’évènement, un résumé des questions/réponses apportées par les participants de la table ronde :

  • Benoît Amy De Breteque, Médecin phoniatre
  • Professeur Bertrand Baujat, ORL, Chirurgien cervico-faciale APHP et coordinateur du REFCOR
  • Jean-Marc Kerviche, touché par un carcinome épidermoïde de la corde vocale droite puis de l’oropharynx sur l’amygdale gauche depuis 1986
  • Caroline Lallau, Psychologue
  • Caroline Maros, touchée par un carcinome épidermoïde de la langue depuis 2016
    Vice-présidente adjointe de l’association Corasso
  • Emeline Roques, Orthophoniste
  • Docteur Stéphane Temam, Chef du département cancérologie cervico-faciale à l’Institut Gustave Roussy
  • Professeure Juliette Thariat, Cancérologue radiothérapeute à Caen et Présidente de l’intergroupe ORL France
  • Sylvie Pradier, touchée par un Carcinome épidermoïde différencié diagnostiqué en septembre 2014 et Trésorière adjointe de l’association Corasso et pour l’occassion  promut au rôle d’amplificatrice pour aider Caroline et Jean Marc si besoin
  • Stéphanie Lemerle, touchée par un sarcome à cellules claires de la langue depuis 2017 et secrétaire adjointe de l’association Corasso

Qu’est ce que la voix ?

La voix résulte d’un mécanisme complexe qui mobilise plusieurs muscles et organes. Le larynx est le principal organe de la voix. Il est situé dans la gorge, au carrefour des voies aériennes et digestives. Au sommet du larynx, l’épiglotte ferme les voies aériennes quand on déglutit et permet d’éviter les fausses routes.

L’air s’accumule sous les cordes vocales délicatement fermées, la pression augmente jusqu’à faire s’ouvrir les cordes vocales brièvement. Grâce à cet effet Bernouilli, elles se recollent. Une fois refermée la pression augmente de nouveau et les CV se laissent de nouveau ouvrir.

La production vocale c’est comme l’image du moteur de voiture. Il y a 3 étages :

  • la fourniture d’énergie c’est à dire le souffle
  • la transformation d’énergie : les cordes vocales qui créent le son dans le larynx
  • le modulateur d’énergie : qui sont les cavités de résonances qui vont moduler  le son, l’amplifier, l’articuler et donc lui donner son timbre

Le larynx a 3 grandes fonctions : déglutition, phonation, ventilation. Pour avoir une parole humaine il faut des espaces de résonance pour l’acquisition d’un certain nombre de sons articulés.

La cavité buccale va aider à l’articulation de la parole : il s’agit de la mobilité de la langue, la dentition, la quantité de salive, les joues, le palais

Chaque voix est différente. Trois paramètres acoustiques caractérisent la voix :

  • l’intensité exprimée en décibels
  • le timbre, qui permet d’identifier une voix et de la reconnaître (voix chaude ou nasillarde par exemple)
  • la hauteur exprimée en hertz.

Quels sont les enjeux mécaniques des séquelles de cancer ORL notamment larynx et langue ?

Au niveau de cancer ORL, le problème résidera dans la voix mais surtout la déglutition… En effet, les séquelles de la chirurgie, couplées souvent avec de  la radiothérapie vont impacter la déglutition. Or, il est important que le patient ne perde pas trop de poids. Le risque vital est un larynx fonctionnel sur le plan de la déglutition, la voix peut-être par moment relayée au second plan.

Le choix des protocoles sont discutés en réunion pluridisciplinaires dans l’optique de guérir le patient et limiter les séquelles fonctionnelles. Ce choix se fait aussi en collaboration avec le patient comme l’a expliqué Stéphanie : Dans son cas, après l’échec de la chimiothérapie (API), le choix proposé était une radio chimio pour continuer d’essayer de faire diminuer la tumeur et limiter l’impact de la chirurgie mutilante (ablation langue). Après réflexion, compte tenu des risques d’échec de la thérapie et des conséquences pour la chirurgie, elle a fait le choix d’opter pour l’opération directement. A 1 an et 3 mois de l’opération, elle a retrouvé un confort de vie  au-delà de son espoir (et celui donné par les médecins !). Elle débute sa rémission. Elle reparle de manière presque normale avec seulement un « accent du pays des rescapés ». Pour le moment, elle mange mixée avec goût ; avec l’espoir de pourvoir remanger des textures normales d’ici quelques mois.

Le choix des protocoles s’appuie bien sur le cas précis de chaque patient, ainsi que sur les références statistiques mis à disposition des médecins. Or, ces dernières ne sont pas toujours adaptées aux cas des patients qui ne rentrent pas dans le panel des études, notamment pour les cas rares. Ainsi, comme l’expliquait Caroline, jeune femme de 40 ans, sportive, non tabaco alcoolique. Elle a mis du temps à accepter l’opération (ablation totalité langue) car elle manquait de visibilité sur sa qualité de vie post-opération. Une fois opérée, les médecins lui avaient prédit une trachéotomie et une sonde gastrostomie à vie, avec peu d’espoir de reparler. 1 an après, elle n’a plus de sonde, plus de trachéo. Elle reparle et elle mange à 100 % par la bouche, pour le moment que liquide. Une belle victoire après de longs mois de rééducation dans un centre spécialisé. Sa motivation, son endurance et sa détermination à faire mentir les pronostics pessimistes sont un formidable exemple de réussite. Et ses progrès continuent !

Comme l’on rappelé les médecins, ils aiment quand les patients font mentir les statistiques !!

Quelles sont les alternatives pour compenser une perte/un changement de voix liés aux traitements ?

Tout dépend de la cause, traumatique, chirurgicale, mécanique, psychique… cela est très variable. En cancérologie, on a tendance à dire que l’on fait au mieux avec les structures restantes. Comme le larynx est au carrefour digestif, en fonction de l’atteinte le travail vocal favorisera aussi celui de la déglutition.

En fonction des cas de laryngectomie (partielle ou totale), il existe le laryngophone, les systèmes VTO, ou VO en cas d’échec du  laryngophone, ou la voix chuchotée, ou l’écrit si tout a échoué.

Jean-Marc a été touché par un cancer d’un cancer des cordes vocales, puis d’un de l’oropharynx. Lui est équipé d’ne canule parlante avec clapet extérieur ce qui lui permet d’inspirer par la canule et expirer vers le pharynx ce qui rend possible le chuchotement par la bouche. A 73 ans, c’est aussi un jeune auteur qui s’exprime par l’écriture et qui a déjà écrit 2 livres !

Dans le cadre, d’une atteinte au niveau de la langue, ou du vélum, le travail se fera avec les structures restantes afin de retrouver une articulation correcte. Le principal enjeu étant de conserver une communication à tout prix, pour éviter l’isolement du patient.

Quel est l’impact psychologique dans les situations de perte ou modification de voix ?

D’abord, il faut bien comprend ce que perdre sa voix signifie : c’est perdre sa capacité habituelle de communication avec les autres, mais la voix est bien plus qu’un simple outil de communication. La voix, ma voix est unique.

Pour chaque voix, il y a spécifiquement un timbre, une tessiture, un volume, une tonalité, une sonorité, des inflexions, une amplitude, une couleur, etc.

La voix, pour toutes les civilisations est l’expression de l’âme, qui vient de l’intérieur, de l’invisible ; le souffle de l’âme qui fait vibrer les cordes vocales.

La voix, c’est le lien entre le dedans et le dehors. Elle est simultanément dedans et dehors. La voix, c’est la première musique que l’on entend, in utero, et c’est celle qui berce l’enfant. La voix nous ramène à des périodes anciennes, archaïques, inconscientes : elle est par nature chargée d’émotions. Elle trace mes émotions et révèle mes fragilités. La voix révèle l’intériorité, signifie ma singularité, signe mon identité. Le changement de la voix est un donc un événement qui touche à son identité.

La voix est-elle le seul outil pour communiquer ?

 Dans la communication, la voix a bien sur une place très importante. Elle est accompagnée du langage « non verbal ». qui représente importante dans l’acte communiquer. Cette partie existe toujours même après des modifications de voix 

 On distingue le non-verbal, l’infra-verbal (aussi les odeurs), le para-verbal (intonation, sons), le péri-verbal (le temps, les silences).

 Dans une conversation, les informations reçues et envoyées sont hiérarchisées à partir des critères émotionnels : les émotions perçues de l’autre nous permettent de prendre la décision de parler de ci ou ça.

→ le non verbal peut changer totalement la teneur de nos propos verbaux.

Exemple : si l’ami qu’on retrouve, à qui l’on voulait raconter une bonne nouvelle, arrive et que, de loin, on s’aperçoit qu’il a l’air triste, on va aussitôt changer de décision de communication

Selon des études :

  • 7% de la communication est verbale
  • 38% de la communication est vocale, sonore (les intonations)
  • 55% de la communication est visuelle (langage corporel, expressions faciales)

Comment se fait l’appropriation de sa nouvelle identité avec une voix modifiée ?

Cela va dépendre de plusieurs facteurs, de l’état de l’exérèse, de l’âge du patient, de sa motivation … du parcours de soin.

Il faut aussi travailler sur l’image de soi, se réapproprier ce corps. Ne pas le craindre. Trouver les stratégies personnelles pour affronter le regard des autres le plus sereinement possible….

L’acceptation est une étape importante qui conditionne en partie les suivantes. Dans les premiers temps, qui suivent l’opération, mise à part des contraintes médicaments, on peut observer que certains patients  « acceptent » de prendre l’ardoise plus facilement que d’autres qui auront besoin de plus de temps pour le faire. Les situations varient selon qu’il s’agisse d’une perte de la parole définitive ou transitoire avec modifications.

Dans tous les cas, les progrès constatés par le patient ou son entourage sont souvent très encourageants pour poursuivre la rééducation et l’apprentissage de son nouveau corps avec ses nouvelles ressources pour communiquer. Il faut vraiment accompagner le patient dans sa rééducation, cela fait partir de notre rôle des orthophonistes/phoniatre et psychologue

L’échange avec d’autres malades qui ont retrouvé un confort de vie après des épreuves similaires peut également être stimulant et aider à trouver ces nouveaux repères.

Quelles sont les étapes les plus difficiles et les plus encourageantes ? 

Sur le plus psychique, les étapes les plus difficiles sont celles où le patient peut être envahi par un sentiment d’impuissance, de découragement absolu, la perte de l’espoir d’y arriver. Il y a aussi l’angoisse face aux incertitudes, parfois même du corps médical « qui ne sait pas comment ce sera « après », le temps que cela prendra. Et bien sur le deuil du « plus jamais comme avant ». Ce travail de deuil à accomplir se fait seul. C’est un moment intense de réaménagement psychique, chaotique avec des hauts et des bas qui sont normaux et font partie du processus.

Les relations avec les proches qui peuvent être modifiées : incompréhension parfois, sentiment de solitude

A l’issue du processus de deuil, il y a possiblement un « nouveau soi » peut être même dépouillé de conflits du passé qu’on portait depuis longtemps. Un grand ménage et un recentrage sur l’essentiel, la découverte de nouvelles valeurs ou la possibilité de les affirmer enfin.

Les moments d’encouragements se sont ceux où le patient va pouvoir oser parler, quel que soit le résultat, retrouver l’envie, le désir ou la force de communiquer quand même. Cela va le conduire à arriver à être en quête d’autres moyens de communication et de nouvelles stratégie de communication.

Retrouver le plaisir de l’échange est important, même si cela passe par les regards, les gestes, les sourires.

C’est l’étape du travail du deuil où l’on s’autorise à se dire « ce ne sera plus comme avant, ce sera différent, et si c’était à découvrir ? »

Existe–t‑il des parallèles avec les autres interventions qui affectent l‘apparence du visage ?

Ne plus se reconnaître, visuellement, cela peut être une douleur. C’est l’épreuve du miroir dans les chirurgies. Il y a l’image que l’on a de soi, telle qu’elle s’est construite au fil des années. Il y a aussi comment les autres nous voient. C’est tout un système « d’acquis » inconscients à modifier, faire sien.

Pour la voix, c’est pareil. On entend sa voix, mais ce n’est pas la voix que les autres entendent, comme lorsqu’on entend sa voix enregistrée, et que l’on ne se reconnaît pas. Et tous les autres de dire : « ben si, c’est ta voix ! »

C’est un travail de réappropriation de l’intérieur. La question du temps nécessaire à cette réappropriation est essentielle : le temps pour soi, de soi et le temps des autres. Les autres peuvent aller plus vite, leur corps n’a pas été impacté.


En complément, quelques points préparés que n’avons  pas eu le temps d’aborder :

Comment pallier les difficultés des soucis de voix au quotidien avec ses proches, les inconnus, au téléphone, avec un serveur vocal, ……?

Encore une fois cela va dépendre de chaque cas, si c’est une histoire de volume, d’articulation, on peut accompagner les familles ainsi que les patients à préparer l’environnement pour qu’ils soient le mieux adapté possible.

 Dans le cas de l’utilisation du téléphone, si la perte d’articulation ou de voix ne permet pas d’être compréhensible par téléphone, la personne pourra compenser par une aide extérieure ou privilégier l’échange écrit (SMS.) ou utiliser des systèmes de retranscription vocale. Les technologies évoluent énormément.

La Rééducation, combien de temps ca prend ?

C’est une question très vague, car cela dépend de plusieurs choses.

  • De la pathologie  et des troubles associés
  • De la chirurgie, de la radiothérapie
  • De l’état général du patient
  • De la motivation du patient/entourage

Quels sont les impacts de la posture et de la respiration dans le positionnement de sa voix ?

La posture c’est la clé de voûte de la voix, c’est souvent négligé mais pourtant c’est vraiment le point de départ pour un geste optimal.

Comment se passe la rééducation ? Est-ce  un temps en individuel ou en collectif ?

C’est surtout en individuel car chaque cas est à part, mais pour certaines pathologies type laryngectomie, c’est une bonne chose de proposer des ateliers. Tout est question de la disponibilité des patients, et thérapeutes. Cela va aussi dépendre, de la personnalité du patient.

Le chant a‑t-il sa place dans la rééducation ?

Les exercices de rééducation en voix chantée peuvent avoir leur sens dans la modulation, l’intonation, et pour gagner en souplesse. Si ce sont des cours de chant, il faut que l’orthophoniste soit professeur de technique vocale, et ce ne sera pas remboursé.

Quel type de spécialiste peut nous accompagner ?

  • Un/une orthophoniste
  • Un phoniatre
  • Un kinésithérapeute
  • Un ostéophathe (au niveau des cervicales).

A noter : Les conséquences à long terme de la radiothérapie entraînent une fibrose des tissus qui peut compliquer le travail orthophonique. Les kinés ont leur rôle avec les thérapies manuelles,  mais les orthophonistes se forment de plus en plus également, à des techniques permettant d’accompagner les patients ORL(ostéovox). 

En résumé, les messages à retenir :

Dans le cas de cancérologie, les traitements proposés sont discutés en réunion pluridisciplinaires. Ils sont adaptés à chaque patient. L’objectif des médecins est de proposer la meilleure réponse thérapeutique et avec le confort de vie optimale. Les progrès scientifiques sont constants. La mise à jour des statistiques sur les effets secondaires des traitements, semble plus lente et parfois inadapté aux patients qui sortent du cadre des études.

Les témoignages partagés, fort de leur intensité sont eux aussi un formidable message d’espoir et de soutien pour les autres malades. Ils démontrent les capacités qui existent en chacun de nous pour repousser ces propres limites et réussir à reconstruire une vie avec sa nouvelle voix.

 C’est aussi une façon de dire qu’ensemble, on est plus fort pour passer les épreuves.

 Les 3 conseils qui ressortent de la table ronde :  

  • Appuyer vous sur les spécialistes de référence pour vous accompagner dans vos parcours. Corasso existe aussi pour aider cette mise en relation entre patients et experts.
  • Solliciter/utiliser les soins de support. Ne négliger aucune piste de soins qui vous permette de retrouver du confort. C’est de l’énergie de gagner pour vous adapter à votre nouvelle vie et ses contraintes. Passer les moments critiques, la rééducation est une partie intégrante du parcours. Elle peut être difficile et longue. Son efficacité est indéniable
  • Si les moments d’isolement sont parfois nécessaires au cours des parcours, le partage avec d’autres malades permet de :
    • pouvoir trouver des solutions que vous n’auriez pas trouver seul,
    • trouver de nouveaux repères dans les expériences des personnes qui sont déjà passées par là
    • de reprendre confiance en partageant.

Le soutien d’un psychologue peut également aider à passer les étapes.

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