Évènement du 16 Avril 2019

Lors de la journée Mon­di­ale de la voix du 16/04, l’association Coras­so a organ­isé un évène­ment con­vivial entre patients, experts médi­caux et parte­naires dans l’ambiance chaleureuse et accueil­lante du restau­rant «  Trassoudaine » dans le 13^e arrondisse­ment de Paris.

L’occasion de don­ner de la voix aux patients et mem­bres Coras­so qui ont per­du ou vus leur voix mod­i­fiée suite à leur par­cours. La thé­ma­tique choisie était « com­ment se recon­stru­ire après les séquelles lais­sées par un can­cer de la langue ou du larynx ? »

L’échange s’est déroulé sous la forme d’une table ronde ani­mée par Sab­ri­na Lebars, Vice prési­dente et clo­turée par Chris­tine Fauquem­ber­gue.
Il y avait : 6 experts médi­caux (Onco­logue, chirurgien max­i­lo-facial, radio­thérapeute, ortho­phon­iste, pho­ni­a­tre et psy­cho­logue) et 3 patients. Cha­cun s’est exprimé sur le sujet selon son point de vue.

Un bel échange plein d’espoir et d’énergie pos­i­tive pour les autres patients et aidants qui vivent cette sit­u­a­tion où sont en passe de la vivre.

Une émo­tion partagée avec un pub­lic de 90 invités qui a chaleureuse­ment salué les par­tic­i­pants par ses applaudissements.

Ce moment d’échange s’est  pour­suivi autour d’un buf­fet végé­tal orig­i­nal et adap­té aux con­traintes des patients, pour finir en musique par un mini con­cert au piano :  morceau en duo chant/piano. Un for­mi­da­ble défi relevé par Leila et Max, 2 mem­bres Coras­so touchés par un can­cer ORL avec des séquelles au niveau de la voix.

La journée Mon­di­ale de la voix, vient d’une ini­tia­tive brésili­enne qui s’est éten­due au niveau mon­di­al depuis presque 20 ans. Son but est d’informer et de faire de la préven­tion con­cer­nant les prob­lèmes de san­té liés à la voix. De nom­breux évène­ments sont organ­isés dans le monde entier pour répon­dre à ces objec­tifs et pour célébr­er cette journée.

Dans le cas des prob­lé­ma­tiques qui nous rassem­blent, celles des can­cers tête et du cou, les traite­ments et opéra­tions peu­vent laiss­er des séquelles qui impactent la voix des patients. C’est le sujet sur lequel nous souhaitions nous pencher ce soir avec vous avec notam­ment le cas des can­cers affec­tant la langue et le larynx.

Dans une majorité des études ces 2 local­i­sa­tions de can­cer sont attribuées dans ¾ des cas à des pro­fils plutôt mas­culins, au dessus de 70 ans avec des caus­es liées essen­tielle­ment à une intox­i­ca­tion taba­co alcoolique dans 90 %. Ce soir, nous allons partager des exem­ples avec des pro­fils de patients appar­tenant au ¼ restant !

Au sein de l’association, plusieurs adhérents sont touchés par une perte ou une mod­i­fi­ca­tion de voix suite à un can­cer de la langue et du lar­ynx.  3 d’entre eux ont témoignés.

Nous avons saisi l’occasion de nous con­cen­tr­er sur leur expéri­ence pour leur don­ner de la voix. Après ces épreuves, « Com­ment se recon­stru­ire après une perte ou une mod­i­fi­ca­tion de leur voix des suites de traite­ments ou séquelles opératoire ? »

Une prob­lé­ma­tique ambitieuse à cou­vrir en 45 min­utes dont voici pour ceux qui n’ont pas pu assis­ter à l’évènement, un résumé des questions/réponses apportées par les par­tic­i­pants de la table ronde :

• Benoît Amy De Breteque, Médecin pho­ni­a­tre
• Pro­fesseur Bertrand Bau­jat, ORL, Chirurgien cer­vi­co-faciale APHP et coor­di­na­teur du REFCOR
• Jean-Marc Ker­viche, touché par un car­ci­nome épi­der­moïde de la corde vocale droite puis de l’oropharynx sur l’amygdale gauche depuis 1986
• Car­o­line Lal­lau, Psy­cho­logue
• Car­o­line Maros, touchée par un car­ci­nome épi­der­moïde de la langue depuis 2016
  Vice-prési­dente adjointe de l’association Corasso
• Eme­line Roques, Ortho­phon­iste
• Doc­teur Stéphane Temam, Chef du départe­ment can­cérolo­gie cer­vi­co-faciale à l’Institut Gus­tave Roussy
• Pro­fesseure Juli­ette Thari­at, Can­céro­logue radio­thérapeute à Caen et Prési­dente de l’intergroupe ORL France
• Sylvie Pradier, touchée par un Car­ci­nome épi­der­moïde dif­féren­cié diag­nos­tiqué en sep­tem­bre 2014 et Tré­sorière adjointe de l’association Coras­so et pour l’occassion  pro­mut au rôle d’amplificatrice pour aider Car­o­line et Jean Marc si besoin
• Stéphanie Lemer­le, touchée par un sar­come à cel­lules claires de la langue depuis 2017 et secré­taire adjointe de l’association Corasso

Qu’est ce que la voix ?

La voix résulte d’un mécan­isme com­plexe qui mobilise plusieurs mus­cles et organes. Le lar­ynx est le prin­ci­pal organe de la voix. Il est situé dans la gorge, au car­refour des voies aéri­ennes et diges­tives. Au som­met du lar­ynx, l’épiglotte ferme les voies aéri­ennes quand on dég­lu­tit et per­met d’éviter les fauss­es routes.

L’air s’accumule sous les cordes vocales déli­cate­ment fer­mées, la pres­sion aug­mente jusqu’à faire s’ouvrir les cordes vocales briève­ment. Grâce à cet effet Bernouil­li, elles se rec­ol­lent. Une fois refer­mée la pres­sion aug­mente de nou­veau et les CV se lais­sent de nou­veau ouvrir.

La pro­duc­tion vocale c’est comme l’image du moteur de voiture. Il y a 3 étages :

• la four­ni­ture d’énergie c’est à dire le souffle
• la trans­for­ma­tion d’énergie : les cordes vocales qui créent le son dans le larynx
• le mod­u­la­teur d’énergie : qui sont les cav­ités de réso­nances qui vont mod­uler  le son, l’amplifier, l’articuler et donc lui don­ner son timbre

Le lar­ynx a 3 grandes fonc­tions : dég­lu­ti­tion, phona­tion, ven­ti­la­tion. Pour avoir une parole humaine il faut des espaces de réso­nance pour l’acquisition d’un cer­tain nom­bre de sons articulés.

La cav­ité buc­cale va aider à l’articulation de la parole : il s’agit de la mobil­ité de la langue, la den­ti­tion, la quan­tité de salive, les joues, le palais

Chaque voix est dif­férente. Trois paramètres acous­tiques car­ac­térisent la voix :

• l’in­ten­sité exprimée en décibels
• le tim­bre, qui per­met d’i­den­ti­fi­er une voix et de la recon­naître (voix chaude ou nasil­larde par exemple)
• la hau­teur exprimée en hertz.

Quels sont les enjeux mécaniques des séquelles de cancer ORL notamment larynx et langue ?

Au niveau de can­cer ORL, le prob­lème résidera dans la voix mais surtout la dég­lu­ti­tion… En effet, les séquelles de la chirurgie, cou­plées sou­vent avec de  la radio­thérapie vont impacter la dég­lu­ti­tion. Or, il est impor­tant que le patient ne perde pas trop de poids. Le risque vital est un lar­ynx fonc­tion­nel sur le plan de la dég­lu­ti­tion, la voix peut-être par moment relayée au sec­ond plan.

Le choix des pro­to­coles sont dis­cutés en réu­nion pluridis­ci­plinaires dans l’optique de guérir le patient et lim­iter les séquelles fonc­tion­nelles. Ce choix se fait aus­si en col­lab­o­ra­tion avec le patient comme l’a expliqué Stéphanie : Dans son cas, après l’échec de la chimio­thérapie (API), le choix pro­posé était une radio chimio pour con­tin­uer d’essayer de faire dimin­uer la tumeur et lim­iter l’impact de la chirurgie muti­lante (abla­tion langue). Après réflex­ion, compte tenu des risques d’échec de la thérapie et des con­séquences pour la chirurgie, elle a fait le choix d’opter pour l’opération directe­ment. A 1 an et 3 mois de l’opération, elle a retrou­vé un con­fort de vie  au-delà de son espoir (et celui don­né par les médecins !). Elle débute sa rémis­sion. Elle repar­le de manière presque nor­male avec seule­ment un « accent du pays des rescapés ». Pour le moment, elle mange mixée avec goût ; avec l’espoir de pour­voir remanger des tex­tures nor­males d’ici quelques mois.

Le choix des pro­to­coles s’appuie bien sur le cas pré­cis de chaque patient, ain­si que sur les références sta­tis­tiques mis à dis­po­si­tion des médecins. Or, ces dernières ne sont pas tou­jours adap­tées aux cas des patients qui ne ren­trent pas dans le pan­el des études, notam­ment pour les cas rares. Ain­si, comme l’expliquait Car­o­line, jeune femme de 40 ans, sportive, non taba­co alcoolique. Elle a mis du temps à accepter l’opération (abla­tion total­ité langue) car elle man­quait de vis­i­bil­ité sur sa qual­ité de vie post-opéra­tion. Une fois opérée, les médecins lui avaient prédit une tra­chéo­tomie et une sonde gas­tros­tomie à vie, avec peu d’espoir de repar­ler. 1 an après, elle n’a plus de sonde, plus de tra­chéo. Elle repar­le et elle mange à 100 % par la bouche, pour le moment que liq­uide. Une belle vic­toire après de longs mois de réé­d­u­ca­tion dans un cen­tre spé­cial­isé. Sa moti­va­tion, son endurance et sa déter­mi­na­tion à faire men­tir les pronos­tics pes­simistes sont un for­mi­da­ble exem­ple de réus­site. Et ses pro­grès continuent !

Comme l’on rap­pelé les médecins, ils aiment quand les patients font men­tir les statistiques !!

Quelles sont les alternatives pour compenser une perte/un changement de voix liés aux traitements ?

Tout dépend de la cause, trau­ma­tique, chirur­gi­cale, mécanique, psy­chique… cela est très vari­able. En can­cérolo­gie, on a ten­dance à dire que l’on fait au mieux avec les struc­tures restantes. Comme le lar­ynx est au car­refour diges­tif, en fonc­tion de l’atteinte le tra­vail vocal favoris­era aus­si celui de la déglutition.

En fonc­tion des cas de laryn­gec­tomie (par­tielle ou totale), il existe le laryn­go­phone, les sys­tèmes VTO, ou VO en cas d’échec du  laryn­go­phone, ou la voix chu­chotée, ou l’écrit si tout a échoué.

Jean-Marc a été touché par un can­cer d’un can­cer des cordes vocales, puis d’un de l’oropharynx. Lui est équipé d’ne can­ule par­lante avec clapet extérieur ce qui lui per­met d’inspirer par la can­ule et expir­er vers le phar­ynx ce qui rend pos­si­ble le chu­chote­ment par la bouche. A 73 ans, c’est aus­si un jeune auteur qui s’exprime par l’écriture et qui a déjà écrit 2 livres !

Dans le cadre, d’une atteinte au niveau de la langue, ou du vélum, le tra­vail se fera avec les struc­tures restantes afin de retrou­ver une artic­u­la­tion cor­recte. Le prin­ci­pal enjeu étant de con­serv­er une com­mu­ni­ca­tion à tout prix, pour éviter l’isolement du patient.

Quel est l’impact psychologique dans les situations de perte ou modification de voix ?

D’abord, il faut bien com­prend ce que per­dre sa voix sig­ni­fie : c’est per­dre sa capac­ité habituelle de com­mu­ni­ca­tion avec les autres, mais la voix est bien plus qu’un sim­ple out­il de com­mu­ni­ca­tion. La voix, ma voix est unique.

Pour chaque voix, il y a spé­ci­fique­ment un tim­bre, une tes­si­ture, un vol­ume, une tonal­ité, une sonorité, des inflex­ions, une ampli­tude, une couleur, etc.

La voix, pour toutes les civil­i­sa­tions est l’expression de l’âme, qui vient de l’intérieur, de l’invisible ; le souf­fle de l’âme qui fait vibr­er les cordes vocales.

La voix, c’est le lien entre le dedans et le dehors. Elle est simul­tané­ment dedans et dehors. La voix, c’est la pre­mière musique que l’on entend, in utero, et c’est celle qui berce l’enfant. La voix nous ramène à des péri­odes anci­ennes, archaïques, incon­scientes : elle est par nature chargée d’émotions. Elle trace mes émo­tions et révèle mes fragilités. La voix révèle l’intériorité, sig­ni­fie ma sin­gu­lar­ité, signe mon iden­tité. Le change­ment de la voix est un donc un événe­ment qui touche à son identité.

La voix est-elle le seul outil pour communiquer ?

 Dans la com­mu­ni­ca­tion, la voix a bien sur une place très impor­tante. Elle est accom­pa­g­née du lan­gage « non ver­bal ». qui représente impor­tante dans l’acte com­mu­ni­quer. Cette par­tie existe tou­jours même après des mod­i­fi­ca­tions de voix 

 On dis­tingue le non-ver­bal, l’infra-verbal (aus­si les odeurs), le para-ver­bal (into­na­tion, sons), le péri-ver­bal (le temps, les silences).

 Dans une con­ver­sa­tion, les infor­ma­tions reçues et envoyées sont hiérar­chisées à par­tir des critères émo­tion­nels : les émo­tions perçues de l’autre nous per­me­t­tent de pren­dre la déci­sion de par­ler de ci ou ça.

→ le non ver­bal peut chang­er totale­ment la teneur de nos pro­pos verbaux.

Exem­ple : si l’ami qu’on retrou­ve, à qui l’on voulait racon­ter une bonne nou­velle, arrive et que, de loin, on s’aperçoit qu’il a l’air triste, on va aus­sitôt chang­er de déci­sion de communication

Selon des études :

• 7% de la com­mu­ni­ca­tion est verbale
• 38% de la com­mu­ni­ca­tion est vocale, sonore (les intonations)
• 55% de la com­mu­ni­ca­tion est visuelle (lan­gage cor­porel, expres­sions faciales)

Comment se fait l’appropriation de sa nouvelle identité avec une voix modifiée ?

Cela va dépen­dre de plusieurs fac­teurs, de l’état de l’exérèse, de l’âge du patient, de sa moti­va­tion … du par­cours de soin.

Il faut aus­si tra­vailler sur l’image de soi, se réap­pro­prier ce corps. Ne pas le crain­dre. Trou­ver les straté­gies per­son­nelles pour affron­ter le regard des autres le plus sere­ine­ment possible….

L’acceptation est une étape impor­tante qui con­di­tionne en par­tie les suiv­antes. Dans les pre­miers temps, qui suiv­ent l’opération, mise à part des con­traintes médica­ments, on peut observ­er que cer­tains patients  « acceptent » de pren­dre l’ardoise plus facile­ment que d’autres qui auront besoin de plus de temps pour le faire. Les sit­u­a­tions vari­ent selon qu’il s’agisse d’une perte de la parole défini­tive ou tran­si­toire avec modifications.

Dans tous les cas, les pro­grès con­statés par le patient ou son entourage sont sou­vent très encour­ageants pour pour­suiv­re la réé­d­u­ca­tion et l’apprentissage de son nou­veau corps avec ses nou­velles ressources pour com­mu­ni­quer. Il faut vrai­ment accom­pa­g­n­er le patient dans sa réé­d­u­ca­tion, cela fait par­tir de notre rôle des orthophonistes/phoniatre et psychologue

L’échange avec d’autres malades qui ont retrou­vé un con­fort de vie après des épreuves sim­i­laires peut égale­ment être stim­u­lant et aider à trou­ver ces nou­veaux repères.

Quelles sont les étapes les plus difficiles et les plus encourageantes ? 

Sur le plus psy­chique, les étapes les plus dif­fi­ciles sont celles où le patient peut être envahi par un sen­ti­ment d’impuissance, de décourage­ment absolu, la perte de l’espoir d’y arriv­er. Il y a aus­si l’angoisse face aux incer­ti­tudes, par­fois même du corps médi­cal « qui ne sait pas com­ment ce sera « après », le temps que cela pren­dra. Et bien sur le deuil du « plus jamais comme avant ». Ce tra­vail de deuil à accom­plir se fait seul. C’est un moment intense de réamé­nage­ment psy­chique, chao­tique avec des hauts et des bas qui sont nor­maux et font par­tie du processus.

Les rela­tions avec les proches qui peu­vent être mod­i­fiées : incom­préhen­sion par­fois, sen­ti­ment de solitude

A l’issue du proces­sus de deuil, il y a pos­si­ble­ment un « nou­veau soi » peut être même dépouil­lé de con­flits du passé qu’on por­tait depuis longtemps. Un grand ménage et un recen­trage sur l’essentiel, la décou­verte de nou­velles valeurs ou la pos­si­bil­ité de les affirmer enfin.

Les moments d’encouragements se sont ceux où le patient va pou­voir oser par­ler, quel que soit le résul­tat, retrou­ver l’envie, le désir ou la force de com­mu­ni­quer quand même. Cela va le con­duire à arriv­er à être en quête d’autres moyens de com­mu­ni­ca­tion et de nou­velles stratégie de communication.

Retrou­ver le plaisir de l’échange est impor­tant, même si cela passe par les regards, les gestes, les sourires.

C’est l’étape du tra­vail du deuil où l’on s’autorise à se dire « ce ne sera plus comme avant, ce sera dif­férent, et si c’était à découvrir ? »

Existe–t‑il des parallèles avec les autres interventions qui affectent l‘apparence du visage ?

Ne plus se recon­naître, visuelle­ment, cela peut être une douleur. C’est l’épreuve du miroir dans les chirur­gies. Il y a l’image que l’on a de soi, telle qu’elle s’est con­stru­ite au fil des années. Il y a aus­si com­ment les autres nous voient. C’est tout un sys­tème « d’acquis » incon­scients à mod­i­fi­er, faire sien.

Pour la voix, c’est pareil. On entend sa voix, mais ce n’est pas la voix que les autres enten­dent, comme lorsqu’on entend sa voix enreg­istrée, et que l’on ne se recon­naît pas. Et tous les autres de dire : « ben si, c’est ta voix ! »

C’est un tra­vail de réap­pro­pri­a­tion de l’intérieur. La ques­tion du temps néces­saire à cette réap­pro­pri­a­tion est essen­tielle : le temps pour soi, de soi et le temps des autres. Les autres peu­vent aller plus vite, leur corps n’a pas été impacté.

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En com­plé­ment, quelques points pré­parés que n’avons  pas eu le temps d’aborder :

Comment pallier les difficultés des soucis de voix au quotidien avec ses proches, les inconnus, au téléphone, avec un serveur vocal, ……?

Encore une fois cela va dépen­dre de chaque cas, si c’est une his­toire de vol­ume, d’articulation, on peut accom­pa­g­n­er les familles ain­si que les patients à pré­par­er l’environnement pour qu’ils soient le mieux adap­té possible.

 Dans le cas de l’utilisation du télé­phone, si la perte d’articulation ou de voix ne per­met pas d’être com­préhen­si­ble par télé­phone, la per­son­ne pour­ra com­penser par une aide extérieure ou priv­ilégi­er l’échange écrit (SMS.) ou utilis­er des sys­tèmes de retran­scrip­tion vocale. Les tech­nolo­gies évolu­ent énormément.

La Rééducation, combien de temps ca prend ?

C’est une ques­tion très vague, car cela dépend de plusieurs choses.

• De la patholo­gie  et des trou­bles associés
• De la chirurgie, de la radiothérapie
• De l’é­tat général du patient
• De la moti­va­tion du patient/entourage

Quels sont les impacts de la posture et de la respiration dans le positionnement de sa voix ?

La pos­ture c’est la clé de voûte de la voix, c’est sou­vent nég­ligé mais pour­tant c’est vrai­ment le point de départ pour un geste optimal.

Comment se passe la rééducation ? Est-ce  un temps en individuel ou en collectif ?

C’est surtout en indi­vidu­el car chaque cas est à part, mais pour cer­taines patholo­gies type laryn­gec­tomie, c’est une bonne chose de pro­pos­er des ate­liers. Tout est ques­tion de la disponi­bil­ité des patients, et thérapeutes. Cela va aus­si dépen­dre, de la per­son­nal­ité du patient.

Le chant a‑t-il sa place dans la rééducation ?

Les exer­ci­ces de réé­d­u­ca­tion en voix chan­tée peu­vent avoir leur sens dans la mod­u­la­tion, l’intonation, et pour gag­n­er en sou­p­lesse. Si ce sont des cours de chant, il faut que l’orthophoniste soit pro­fesseur de tech­nique vocale, et ce ne sera pas remboursé.

Quel type de spécialiste peut nous accompagner ?

• Un/une ortho­phon­iste
• Un pho­ni­a­tre
• Un kinésithérapeute
• Un ostéophathe (au niveau des cervicales).

A not­er : Les con­séquences à long terme de la radio­thérapie entraî­nent une fibrose des tis­sus qui peut com­pli­quer le tra­vail ortho­phonique. Les kinés ont leur rôle avec les thérapies manuelles,  mais les ortho­phon­istes se for­ment de plus en plus égale­ment, à des tech­niques per­me­t­tant d’accompagner les patients ORL(ostéovox). 

En résumé, les messages à retenir :

Dans le cas de can­cérolo­gie, les traite­ments pro­posés sont dis­cutés en réu­nion pluridis­ci­plinaires. Ils sont adap­tés à chaque patient. L’objectif des médecins est de pro­pos­er la meilleure réponse thérapeu­tique et avec le con­fort de vie opti­male. Les pro­grès sci­en­tifiques sont con­stants. La mise à jour des sta­tis­tiques sur les effets sec­ondaires des traite­ments, sem­ble plus lente et par­fois inadap­té aux patients qui sor­tent du cadre des études.

Les témoignages partagés, fort de leur inten­sité sont eux aus­si un for­mi­da­ble mes­sage d’espoir et de sou­tien pour les autres malades. Ils démon­trent les capac­ités qui exis­tent en cha­cun de nous pour repouss­er ces pro­pres lim­ites et réus­sir à recon­stru­ire une vie avec sa nou­velle voix.

 C’est aus­si une façon de dire qu’ensemble, on est plus fort pour pass­er les épreuves.

 Les 3 con­seils qui ressor­tent de la table ronde :  

• Appuy­er vous sur les spé­cial­istes de référence pour vous accom­pa­g­n­er dans vos par­cours. Coras­so existe aus­si pour aider cette mise en rela­tion entre patients et experts.
• Solliciter/utiliser les soins de sup­port. Ne nég­liger aucune piste de soins qui vous per­me­tte de retrou­ver du con­fort. C’est de l’énergie de gag­n­er pour vous adapter à votre nou­velle vie et ses con­traintes. Pass­er les moments cri­tiques, la réé­d­u­ca­tion est une par­tie inté­grante du par­cours. Elle peut être dif­fi­cile et longue. Son effi­cac­ité est indéniable
• Si les moments d’isolement sont par­fois néces­saires au cours des par­cours, le partage avec d’autres malades per­met de : 
  • pou­voir trou­ver des solu­tions que vous n’auriez pas trou­ver seul,
  • trou­ver de nou­veaux repères dans les expéri­ences des per­son­nes qui sont déjà passées par là
  • de repren­dre con­fi­ance en partageant.

Le sou­tien d’un psy­cho­logue peut égale­ment aider à pass­er les étapes.