Laurence, touchée par un carcinome indifférencié du nasopharynx, depuis 2017

J’avais 22 ans quand on a décou­vert par hasard que j’avais un can­cer du cavum. Un car­ci­nome indif­féren­cié du nasopharynx.

C’était une mal­adie géné­tique très rare causée par le virus Epstein-Barr. Cette mal­adie se trans­met par la salive et est présen­tr chez 80% des adultes. Mal­adie à laque­lle je n’avais pour­tant aucune prédis­po­si­tion génétique.

C’était absurde.

J’ai quand même dû me faire opér­er pour la biop­sie. Puis pour me faire enlever 4 dents de sagesse avant le début du traite­ment qui a duré 2 mois.  35 séances de radio­thérapie et 3 chimio­thérapies oto-tox­iques à haute dose.

Je souf­frais énor­mé­ment des brûlures à l’intérieur de la gorge, d’aphtes. Je n’avais plus de goût du tout. À la moitié du traite­ment, je ne pou­vais déjà plus manger (seule­ment de la soupe, même pas de purée) et je n’ai ensuite plus pu parler.

Ça a duré un mois. Sans manger ni parler.

J’ai fêté mes 23 ans à l’hôpital, les tech­ni­ciens de radio­thérapie m’ont chan­té “Joyeux anniver­saire” mais je ne pou­vais même pas répon­dre. J’avais quand même pu aller au restau­rant manger une soupe avec mon fiancé, sans pou­voir par­ler, ni choisir ce que je voulais manger, ni même vrai­ment sen­tir le goût des aliments.

Je deve­nais presque sourde à cause de l’intensité des acouphènes causés par la chimio­thérapie, et je vom­is­sais 4 à 5 fois par jour. La peau de mon cou était dev­enue noire et tombait en lambeaux.

J’ai per­du 14 kg.

J’ai ter­miné le 16 août 2017.

Au bout d’un mois et demi, n’ayant plus de salive, j’ai dû réap­pren­dre à manger en très, très petites quan­tités avec 3 litres d’eau pour quelques cuil­lères. J’ai bu mon pre­mier soda lors d’une croisière que ma maman m’a offerte avec mon fiancé pour nous déten­dre une fois l’épreuve passée. C’était comme si c’était la toute pre­mière fois, ça piquait.

Env­i­ron 2 mois après la fin de mon traite­ment, je suis retournée à l’université, mai­gre, sans mus­cle, et un petit peu défig­urée. Je cachais l’arrière de mon crâne, brûlé par le point de sor­tie des rayons, avec un foulard et je me coif­fais avec ce qu’il me restait de cheveux pour pass­er inaperçue.

Il me fal­lait presque 1h de métro pour aller en cours, comme pour ren­tr­er. Et je devais rester debout même si mes jambes trem­blaient, je n’avais pas de carte handicap.

Je pou­vais enfin for­muler quelques mots mais j’avais besoin de boire entre chaque mot. Puis entre chaque phrase.

Après quelques mois, j’ai pu réduire la quan­tité d’eau de 3L par jour à une petite bouteille pour la journée. Ensuite, j’ai pu m’en sor­tir avec des chewing-gums.

J’ai validé mon année et j’ai pour­suivi mes études dans le mas­ter de mon choix.

Deux ans plus tard, j’ai beau­coup pro­gressé mais je sais que je resterai très légère­ment handicapée.

J’ai des acouphènes per­ma­nents à vie, et j’ai peut-être 20% de salive en moins. Mon cou est encore mar­qué et je ne suis pas sûre que ça parte un jour.

Je suis mar­iée depuis un an avec mon fiancé, j’ai aujourd’hui 25 ans, je ter­mine mes études et je souhaite devenir maman.

Lau­rence

Quoi ma gueule ?
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule !
Quoi ma gueule ?

Quelle ques­tion aimerais-tu qu’on te pose ?
Un can­cer à 22 ans…, c’est possible ?

C’est pos­si­ble, mal­heureuse­ment…, parce que… moi, j’avais 22 ans quand j’ai appris que j’avais des polypes, suite à une con­sul­ta­tion… pour des symp­tômes… de malais­es plutôt ocu­laires. Donc…, on m’a envoyée faire une tomod­en­sit­o­métrie, un TDM. C’est… donc une imagerie médi­cale pour… pour voir si j’avais quelque chose de cérébral éventuelle­ment. Et…, à ma grande sur­prise, j’avais des polypes, dans la gorge. Parce que, heureuse­ment, c’était un TDM du crâne, mais on voy­ait la gorge. Sinon, on n’aurait jamais su puisque je n’avais jamais eu de symp­tômes. Et donc…, j’ai fait cet exa­m­en, j’ai décou­vert que j’avais des polypes. Ensuite, j’ai dû con­sul­ter un ORL, qui a demandé des exa­m­ens com­plé­men­taires : une IRM, pré­cisé­ment, qui a révélé, en fait, que j’avais vrai­ment une masse… et un gan­glion… presque aus­si gros que la masse juste à côté. Donc, à ce moment-là, j’ai été con­fiée à l’équipe ORL de l’hôpital Tenon dans le 20^ème et… eux, à leur tour, ils m’ont fait une biop­sie, pour… savoir si, oui ou non, c’était quelque chose de malin ou juste une tumeur bénigne. Deux semaines plus tard…, au ren­dez-vous post opéra­toire, on m’a dit que : “Oui, effec­tive­ment, c’était bien un can­cer, un can­cer qui se soignait très bien. Mais c’était bien un can­cer.” Et donc, qu’il fal­lait que je fasse… un TEP Scan pour… pour savoir à quel stade j’en étais. Et… donc le TEP Scan a révélé que, heureuse­ment pour moi, j’étais que… à un stade 2 : je pou­vais me soign­er. Et… le…, le traite­ment qu’on me pro­po­sait était unique pour ce… ce cas-là et… il fonc­tion­nait à 95%.
Par la suite…, en dis­cu­tant avec… avec l’équipe médi­cale, j’ai appris que c’était un can­cer plutôt juvénile donc…,  qu’on a entre 16 et 20 ans à peu près, parce que c’est un can­cer qui est viral, qui est causé par le virus Epstein-Barr, qui se trans­met par la salive, qui est présent dans la salive de 80 % des adultes en France et… qui cause égale­ment la mononu­cléose. Et donc…, je n’ai jamais eu la… la mononu­cléose, du moins, pas à ma con­nais­sance.
Et… c’est aus­si une mal­adie qui est géné­tique, c’est-à-dire, qu’au delà du virus Epstein-Barr, c’est aus­si une mal­adie qui touche prin­ci­pale­ment les pop­u­la­tions du Maghreb et de Chine du Sud voire d’Asie du Sud-Est et… n’ayant aucune, absol­u­ment aucun lien avec… avec ces pays-là, c’était très absurde…, pour moi comme pour l’équipe médi­cale, de con­stater que j’avais bien cette mal­adie-là, qui est… qui est très, très rare et… pour laque­lle je n’avais absol­u­ment aucune prédis­po­si­tion génétique.

Mak­ing off
Quoi ma gueule ?