Stéphanie, touchée par un sarcome à cellules claires de la langue, depuis 2017

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Le diagnostic ou le départ du « marathon »

En mai 2017, j’ai consulté mon généraliste pour des soucis de sécheresse buccale. Je ressentais également des maux de gorge différents d’une angine et quelques modifications de ma diction par moment. Début juillet 2017 je passe plusieurs examens : IRM de la sphère ORL, Petscan et biopsie de la langue. Les médecin diagnostiquent un sarcome à cellules claires de la langue. C’est un cancer rare (donc aucun protocole thérapeutique de référence).

Première étape : la chimiothérapie

Passé la phase de sidération du diagnostic et l’attente des résultats de la biopsie, je suis rentrée dans un lourd protocole de chimiothérapie.  Pose d’une chambre implantable sous la peau, en haut de l’épaule. Cela pour facilite les injections.  4 cures d’une semaine à l’hôpital puis 2 semaines de récupération à la maison. Dans cette phase, j’ai perdu mes premiers kilos (perte appétit) et je me suis lancée dans le port de jolis foulards.

Sur le bilan IRM d’octobre la tumeur était totalement stable. Énorme déception compte tenu des faibles possibilités thérapeutiques pour limiter les séquelles. La recherche de solution a duré 1 mois et demi. J’ai eu beaucoup de mal à comprendre/accepter le refus d’accès à l’immunothérapie. Finalement, suite à une réunion de coordination pluridisciplinaire il m’a été proposé la radiothérapie (sans garantie de succès pour éviter l’opération lourde…). Au final, après consultations de plusieurs spécialistes en chirurgie, j’ai préféré passer tout de suite par la glossectomie (ablation de la langue) pour avoir une chance de limiter les séquelles. En effet, la reconstruction est plus compliquée, voire impossible, après une radiothérapie. Il était hors de question de prendre le risque de vivre sans langue.

2e étape : l’opération (ablation et reconstruction par lambeau abdominal)

Elle a été réalisée avec succès par les équipes de l’Institut Gustave Roussy en Janvier 2018 : prise de la greffe et aucune complication ! Oufffff !!! Les suites de l’opération ont été particulièrement inconfortables. Trachéotomie, nombreux drains, alimentation par sonde nasale puis gastrostomie, œdème du visage… 2 mois et demi d’hospitalisation.…

3e étape : retour à la maison et radiothérapie

Je suis rentrée chez moi mi-mars avec une alimentation mixte (sonde et mixée lisse par la bouche). J’ai perdu 5 nouveaux kilos en 5 mois et commencé à goûter aux joies des rendez-vous kiné pour assouplir les tissus. Sans compter les nombreuses visites de contrôle à l’Institut Gustave Roussy.

Mi-avril, j’ai débuté le protocole de 33 séances de radiothérapie. Il fallait limiter les séquelles physiologiques car les marges de sécurité n’ont pas pu être suffisantes. Il fallait donc compter sur les rayons pour éradiquer d’éventuelles cellules tumorales rester autour de la tumeur. Je n’ai pas eu de brûlure, ni de maux de gorges comme annoncés. Juste une inflammation des tissus qui a nécessité un traitement à base de cortisone pendant plusieurs semaines.

4e étape : premier bilan et récupération

Aucune trace de cellules cancéreuses sur les examens de septembre. Ce qui signifie que je prends le chemin de la rémission. Un énorme soulagement !! Pour accélérer la récupération, les médecins m’ont conseillée de faire une cure thermale (soins assouplissants les tissus et aide à la récupération globale).

Les séquelles à 17 mois du début du « marathon » sont en constante diminution :

  • Ma diction est audible en face à face comme par téléphone ;
  • Mon alimentation est 100 % par la bouche avec des aliments mixés lisses et des compléments alimentaire qui ont du goût (c’était pas gagné de pouvoir garder cette fonction entre l’opération et les rayons ! ) Mon poids commence à se stabiliser.
  • Sur le plan physique, j’ai retrouvé un visage presque normal (encore de l’œdème des tissus dans le bas du visage et le cou qui changent notamment un peu mon sourire,…). Les cicatrices sont à peine visibles. J’ai un ventre plat, des cheveux bruns et frisés qui repoussent en abondance. Je fais des apnées du sommeil, cause d’une importante asthénie (fatigue) qui sont soulagées par un respirateur nocturne depuis 2 semaines (pas sexy à 45 ans, mais combien efficace ! une vraie baguette magique !).

Ce qui m’a aidé dans mon parcours : 2 choses essentielles pour moi

  • la qualité du soutien de mon entourage familial, amical et professionnel.
  • les médecines douces (acupuncture, homéopathie, ostéopathie et reiki (magnétiseur)

Les leçons que je retiens de mon parcours : 

  • Rester acteur de son parcours de soin aide à mieux vivre son parcours
  • Ne pas chercher à tout maîtriser et savoir lâcher prise
  • Se faire confiance est une clé magique
  • Savoir appuyer et s’entourer est essentiel (savoir passer au dessus des « maladresses » pour se laisser surprendre par les trésors que votre entourage a à vous offrir et sa force).
  • Patience, endurance, détermination avec une pincée d’humour est un cocktail de choc pour sortir vainqueur de toutes ces épreuves !! A boire sans modération !!!!

Et maintenant (au moment du tournage)

Je ne saurais jamais si mon choix était le bon dans l’ordre des traitements. Peu importe, aujourd’hui je suis sortie d’affaire et les conséquences sont bien moins catastrophiques que je l’imaginais même si rien ne saura plus jamais pareil. J’ai retrouvé une vie presque normale avec mes enfants. Je reprends une vie sociale petit à petit : premier essai de retour au restaurant en mai (menu soupe et tiramisu !), sortie en dehors de chez moi sans problème pour manger chez amis/famille. Je retrouve l’entrain de mener à bout des « petits » projets (cours de chants, plans week-end et vacances, envie d’organiser une fête de fin de « marathon » au printemps avec famille et amis, début de préparation de reprise de mon activité professionnelle…). Ce parcours m’a fait gagner en sérénité et en confiance en moi.

Stéphanie

Quoi ? ma gueule ?
C’est ma gueule !
Ma gueule !
Quoi ma gueule ?

Quelle question aimerais-tu qu’on te pose ?
J’aimerais qu’on me pose la question sur mon parcours : quel a été le moment le plus difficile à vivre, pour moi ?

Alors en fait, j’ai vécu vraiment trois moments difficiles.
Je mettrais pas forcément l’annonce du diagnostic parce que le plus difficile, ça a été après.
Quand les traitements n’ont pas marché, il a fallu prendre une décision. Et c’était l’opération. Et ça, ça a vraiment été une…, une partie difficile. J’étais contre l’avis des premiers médecins en fait et du coup, fallait me faire opérer et je connaissais les conséquences sur ma vie future. Et ça, c’est vraiment une décision, je crois que j’ai jamais eu à prendre une décision aussi difficile !
Donc… après, c’était, une fois que la décision a été prise, c’est… vivre l’opération. Alors, vivre l’opération, non ! On est endormi heureusement ! Mais par contre, c’est le retour de l’opération, ouais… toute la partie d’inconfort… tous les drains qu’on a partout… la tête qui enfle, les trois, quatre premiers jours, on a l’impression qu’on va… qu’on va avoir une tête qui va exploser. On n’arrive pas à dormir…, on n’arrive pas à s’alimenter, c’est un peu compliqué. Mais en fait, après cette période-là, on remonte petit à petit. Chaque jour, les choses s’améliorent et ça va mieux, mais c’est vrai que c’est quand même une grosse, grosse période… qui a été quand même très marquante.
Et celle dans laquelle je suis encore aujourd’hui, c’est celle où… c’est pas encore le retour à la vie normale mais les progrès sont moins là. Donc y’a des petits coups de mou quand on se rend compte qu’on n’est plus dans la vie normale, que les progrès… ils sont plus longs à venir… Et là… bon… il faut garder toujours l’envie, garder cette endurance pour aller jusqu’au bout. Donc ça, c’est une période qu’on… qu’on n’envisage pas, qu’on… à laquelle on n’a pas pensé en fait et qui arrive… qui arrive assez vite et… qui est pas forcément la plus facile.

Making off
Oh, c’est moi qui ai écrit ça !? (rires) Pour une fois, j’ai été concise, hein !

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