Séance d’échange animée par Christiane Comte, Patricia Hervineau et Sabrina Le Bars

Ce vendredi 14 février a eu lieu un événement fondateur dans l’enseignement donné aux médecins : sur l’invitation du Dr Pierre Blanchard, 90 minutes d’échange avec trois patientes ayant vécu l’expérience d’un cancer ORL traité par chirurgie et radiothérapie à Gustave Roussy. C’est, dans notre Centre de Lutte Contre le Cancer, une première dans l’enseignement donné aux médecins, promise à être suivie de beaucoup d’autres.

L’une de ces trois patientes, Sabrina Le Bars, a participé à la fondation de Corasso. Il y a six ans, cette association de patients était destinée à faire connaître les cancers ORL rares aujourd’hui, Corasso va au-delà. Dès le début du cours, Sabrina Le Bars donne le ton : « Il s’agit de partager votre expertise et notre expérience. »

Cette heure et demie a permis de mesurer combien, au-delà de l’expérience singulière, les trois patientes qui animaient ce cours portaient en réalité un véritable regard expert sur la maladie. Chacune, tour à tour, a raconté les grandes lignes de sa maladie, les traitements : les espoirs et les craintes avant une chirurgie qui touche au visage, à la voix ; avant la radiothérapie, ses bénéfices et ses contraintes (le masque, la brûlure, les problèmes de salivation, les fausses routes, la gorge cartonnée…) ; avec l’absolue nécessité de rééducation, kinésithérapie, orthophonie… Chaque témoignage était celui d’une gueule cassée – terme utilisé par Corasso en référence à la campagne de communication Quoi ma gueule ?

Aujourd’hui, ces visages et ces voix, après de longues rééducations, sont ceux de citoyens qui font bénéficier les soignants de leurs connaissances : celles issues de leur propre expérience, et celles acquises grâce à une réflexion plus large sur les rouages de la médecine et les parcours de soin. Avec, toujours, un alliage de reconnaissance de l’humanité et de la qualité professionnelle de ceux qui ont pris soin, mais aussi d’esprit critique vis-à-vis de ce qui n’a pas fonctionné.

Des messages forts

Les patientes ont fait passer des messages essentiels, au premier rang desquels l’enjeu de l’information : besoin, dès le début puis tout au long du parcours, d’être à la fois informé et rassuré, sans faux-semblant. La reconnaissance d’une zone d’incertitude médicale est audible si elle est accompagnée d’une parole qui épaule. La subtilité et le tact extrême nécessaire, pour le médecin, de jauger la volonté de tel patient de savoir ou non, et de mesurer pour chaque personne, à chaque instant, le « jusqu’où dire et comment dire » ; la temporalité, enfin, de l’information à donner : « On ne se débarrasse pas d’une information comme d’un sac à déposer d’un coup, l’information se délivre au rythme du patient, et ce qui n’est pas dit aujourd’hui pourra sans doute l’être demain. »

L’intégration, obligatoire et précoce, des soins de support fut le deuxième message clé. Opéré et irradié pour un cancer ORL, les questions de déglutition, d’alimentation, de phonation, d’ouverture de bouche ou encore de douleur se posent avec acuité. Le rôle du kinésithérapeute, de l’orthophoniste, du nutritionniste, du psychologue aussi, est alors vital. Selon la pathologie, kinésithérapie et orthophonie doivent être commencés très tôt, et pour cela, l’information du patient et l’organisation du parcours est au cœur de la réussite. Le recours possible à des pratiques médicales telles que sophrologie ou auriculothérapie doit aussi être intégré dans les ressources disponibles pour le patient. Enfin, l’existence de médecines parallèles, propices à l’abus de confiance mais largement et notoirement utilisées, doit être abordée librement entre patient et médecin.

La relation singulière soigné-soignant fut le fil rouge de l’échange. Au-delà du strict champ de l’information, ce sont bien la confiance et la reconnaissance de l’expertise respective qui ont été mises en lumière. La participation du patient à la décision dépend de chacun : certains patients souhaitent être « acteurs de leur traitement », d’autres moins ; mais dans les situations les plus complexes, comme la discussion entre reconstruction et prothèse, une relation de confiance mutuelle et de réelle transparence permet un choix, au final, partagé. Ce colloque singulier prévaut dans tous les cas, quels que soient les outils modernes de communication et leur automatisation : « Apprendre par SMS mon premier rendez-vous de radiothérapie, donc comprendre que j’étais en rechute sans même avoir revu mon oncologue, c’est un traumatisme. ». La force de cette relation se traduit jusque dans l’épineuse question de l’adhésion thérapeutique : « Ne culpabilisez pas si un patient refuse telle proposition de traitement, c’est une possibilité, son droit… », dit Sabrina Le Bars.

Une interactivité soutenue avec les étudiants

Le cours lui-même fut illustratif de la demande d’échange entre soignés et soignants. Les étudiants, à l’évidence réceptifs à cet enseignement venu des patients, ont abordé tous les sujets, posé de nombreuses questions : ressources mobilisées par les patients pour entrer dans le difficile parcours face au cancer ? Implication dans les réunions de concertation pluridisciplinaire, sentiment d’avoir participé, été acteur du projet de soins ? Rôle du médecin traitant ? Et l’après-cancer, sentiment de libératoire ou d’abandon ?…
2020 marque donc à Gustave Roussy l’an I de l’engagement des patients dans l’enseignement des médecins. Dans le champ du médical comme du social, plus rien ne peut se faire en ce 21e siècle sans une prise en compte véritable des usagers et des personnes accompagnées. Cet enjeu de Démocratie en Santé trouve toute sa force dans le domaine de l’enseignement des professionnels : c’est vrai pour tous les métiers du soin, et le cours Radiothérapie des cancers ORL illustre l’apport majeur de trois patientes, issues ou non du monde associatif, diplômées ou non, pour participer à la formation des médecins.

Docteur François Blot, Docteur réanimateur, Mission éthique et expérience patients Gustave Roussy