L’association IMAGYN

Par Jessyca Falour — La santé surtout
no 15 coralie marjollet

Interview de Coralie Marjollet, présidente de l’association IMAGYN

Présidente de l’association IMAGYN, Coralie Marjollet évoque les valeurs de l’association et des combats menés afin de sensibiliser le grand public aux problématiques liées aux cancers gynécologiques. Des actions sont réalisées conjointement avec CORASSO pour informer sur les possibilités de dépistage et de prévention, notamment des cancers ORL liés au HPV. 

Présentez-nous l’association IMAGYN, son histoire, sa création, ses actions ?

IMAGYN, c’est l’acronyme d’Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques. L’association a été créée en 2014 par une douzaine de patientes et leurs proches, parce qu’il existait différentes associations pour les cancers gynécologiques dans différents pays d’Europe et du monde, dont trois en Italie, quatre en Angleterre, deux en Espagne, mais aucune en France. IMAGYN compte actuellement environ 250 adhérents. Depuis janvier 2019, elle a reçu l’agrément national du ministère de la Santé, agrément donné à une centaine d’associations de patients, toutes pathologies confondues. Il n’y en a que quatre pour le cancer, qui sont : la Ligue, Rose Up, Vivre comme avant, et, maintenant, IMAGYN. Comme on peut le voir, les autres associations sont axées sur le cancer du sein, or c’est bien que l’on parle aussi, comme le disait notre ancienne présidente Brigitte Massicault, « des cancers du rez-de-chaussée, et pas seulement des cancers du premier étage ! ». 

imagyn affiche

Les « cancers du rez-de-chaussée », ce sont les cancers pelviens :

  • Les cancers du col de l’utérus, que l’on connaît assez bien, puisque nous avons la chance de bénéficier d’un dépistage organisé, et donc de pouvoir, le plus souvent, les dépister tôt.
  • Les cancers de l’endomètre, qui adviennent la plupart du temps après la ménopause et qui ont aussi des symptômes. Quand il y a des saignements après la ménopause, il faut consulter au plus vite. Cela peut être un signe alarmant de cancer, mais, pris tôt, ce cancer a un très bon pronostic. 
  • Le cancer de l’ovaire, qui est appelé « le cancer silencieux », beaucoup plus difficile à détecter, et qui malheureusement fait partie des cancers actuellement encore à mauvais pronostic, puisqu’il y a plus de 70 % de décès à 5 ans.

Quelles sont vos actions au quotidien auprès des femmes ?

Au sein d’IMAGYN, nous travaillons actuellement à ces missions complémentaires : 

  • Sensibiliser et informer par le biais de notre site internet ; 
  • Envoyer une newsletter trimestrielle à nos abonnés (plus de 1 000, à ce jour), pour donner des informations à la fois sur la maladie et sur comment vivre avec la maladie ; 
  • Éditer des plaquettes d’information validées par le conseil scientifique d’IMAGYN, composé d’une petite dizaine de spécialistes, oncologues et chirurgiens des pathologies gynécologiques, ce qui assure la fiabilité et le sérieux des informations données sur l’ensemble des documents produits par l’association. Nous avons des plaquettes d’information sur les cancers gynécos, mais aussi sur la vaccination. On y reviendra, puisque les cancers liés au papillomavirus, dont le cancer du col, bénéficient d’une possibilité de prévention et de vaccin ; 
  • Assurer un accompagnement des patientes, avec du soutien et du partage. Pour cela, nous avons lancé les cafés IMAGYN, qui existent maintenant depuis 4 ans et permettent aux patientes et aux proches de se retrouver et de discuter de la pathologie et de ses conséquences ; 
  • Mettre à disposition des lignes téléphoniques dédiées, IMAGYN écoute, qui permettent aux patientes de parler à d’autres patientes. 
  • Proposer une application mobile, laquelle est précieuse, car cela vous répond à n’importe quelle heure du jour et de la nuit. Elle a aussi été réalisée avec le conseil scientifique de l’association, qui a validé l’ensemble des réponses. Elle s’appelle Vik IMAGYN ovaire. L’application est consacrée au cancer de l’ovaire et a pour ambition d’accompagner les patientes et leurs proches au quotidien ; 
  • Animer un forum IMAGYN et un chat, qui permettent aussi d’échanger en permanence avec des patientes ou des proches.

Ces différentes possibilités permettent de rester en contact à tout moment, en fonction des besoins.

Vous menez aussi de nombreuses actions de communication tout au long de l’année. Vous êtes évidemment très présents au mois de septembre pour Septembre Turquoise. Comment travaillez-vous sur vos campagnes, vos actions de communication ? 

Pour Septembre Turquoise, nous essayons chaque année de nous adapter à l’actualité. Cette année, nous avons réalisé un clip de sensibilisation avec des patientes IMAGYN pour inciter les femmes à retourner en consultation et à se faire suivre, pour permettre de détecter la maladie plus tôt et ainsi avoir plus de chances d’être en rémission. 

Nous avons proposé deux webinaires : un sur le papillomavirus, pour expliquer le virus en lui-même et ses conséquences à la fois pour le cancer du col, mais aussi pour les cancers ORL, et un autre sur le cancer de l’ovaire, pour que des médecins spécialistes puissent répondre aux interrogations des patientes. 

Quels sont vos projets en cours et à venir ? 

Deux clips vont sortir, l’un est la reprise de celui de mai 2018, « les petits mots » qui incitera à se faire dépister soit par un frottis, soit par un test HPV et l’un que l’on vient de tourner qui incitera à la vaccination des filles et des garçons.

Cette nouvelle campagne a été à nouveau réalisée grâce à notre marraine Gwendoline Hamon, qui nous avait déjà accompagnés dans des clips réalisés il y a deux ans, pour parler des cancers gynécos ou encore des cancers tabous, dont on n’ose pas parler, même, souvent, dans la sphère familiale. Des femmes qui ont dit avec leurs mots « le sexe féminin », qui ont incité toutes les femmes à aller consulter régulièrement. Nous avons fait ces clips avec une quarantaine de personnalités du monde de la télévision, du cinéma, de la mode, de la cuisine ou de la décoration. Tous ces clips sont réalisés grâce à Gwendoline ; rien ne serait possible sans elle. Elle nous permet de continuer l’aventure.

Car, la grande nouvelle, après 18 mois de sensibilisation des institutions, c’est l’entrée en vigueur au 1er janvier 2021 du remboursement de la vaccination contre le HPV pour les garçons. Cela avait commencé en février 2019 avec le Grand Débat et l’interpellation du président de la République par Brigitte Massicault. Au cours du Grand Débat pour la demande de la vaccination des garçons, nous avons expliqué que les papillomavirus entraînent des cancers chez les femmes (cancers du col, ORL, du canal anal), mais aussi chez les hommes (cancers ORL, cancer du canal anal). 

Ce dernier clip sur la vaccination contre le HPV, aura donc pour objectif d’inciter les filles et les garçons à se faire vacciner (et évidemment leurs parents à faire vacciner leurs enfants). 

On découvrira ce clip mi-janvier 2021 à la télévision et sur les réseaux sociaux. Il a été tourné avec des jeunes qui parlent d’amour, de sexualité. Et on leur précise que, pour l’instant, ils en parlent, mais avant d’avoir tout contact sexuel, il est important de se faire vacciner pour éviter ces 6 000 cancers par an, ces 3 000 décès, 2 000 femmes et 1 000 hommes. Donc, tout le monde est concerné : cancers du col, cancers ORL et autres cancers comme celui du canal anal.

Quels sont vos principaux messages de sensibilisation ?

Notre premier message est de penser aux cancers gynécos, puisque, je le répète, le cancer de l’ovaire est un cancer insidieux et silencieux. Quand on a des ballonnements, des troubles urinaires, de la constipation, que ce n’est pas comme d’habitude et que ça persiste plus de 3 semaines, il faut aller consulter rapidement son généraliste, une sage-femme ou un gynécologue. Un cancer de l’ovaire sur deux pourrait être détecté s’il y a des symptômes au moment d’une échographie intravaginale. Donc, l’idée, c’est d’essayer de détecter la maladie plus tôt, en stade I et II, pour pouvoir mieux la prendre en charge.

Le second message important à transmettre, c’est la vaccination contre le papillomavirus. Les cancers liés au HPV sont les seuls évitables actuellement grâce à un vaccin. Cela pourrait sauver 3 000 vies par an, en France, c’est autant que le nombre de morts sur la route ! Ces vies pourraient être sauvées par cette vaccination, on le voit en Australie où les filles et les garçons se font vacciner depuis 2006, et où dans les tranches d’âge concernées il n’y a plus de cancers liés au papillomavirus. Donc cette vaccination fonctionne !

Actuellement, les filles entre 11 et 15 ans (et en rattrapage entre 15 et 19 ans) peuvent être vaccinées. À partir de janvier 2021, les garçons, dans les mêmes conditions, peuvent être aussi vaccinés. C’est tous ensemble que l’on réussira à éradiquer ces cancers dus à un virus meurtrier. Ce sont les seules tumeurs pour lesquelles on a un moyen de prévention. On doit le faire. 

Le vaccin, ce n’est pas seulement avant le premier rapport sexuel ?

Le vaccin avant tout contact sexuel, c’est mieux. Après, en rattrapage de 15 à 19 ans, pourquoi pas ! 

Ce n’est pas le rapport sexuel, en fait, c’est le contact sexuel des muqueuses. Il faut savoir que 70 % des personnes de 25 ans ont croisé le papillomavirus. C’est donc un virus extrêmement commun et contagieux. Sur ces 70 %, tous ne vont pas développer des cancers liés au papillomavirus. Mais sur cette proportion, 10 % des personnes vont conserver le virus en eux. On ne sait pas pourquoi ils ne vont pas l’éliminer, et nous n’avons pas de critères qui nous permettent de savoir qui va le garder et qui va l’éliminer. C’est pour cela qu’il faut vacciner tout le monde. Cette tranche de 10 % de personnes qui n’auront pas éliminé le virus risque, et c’est ce qui est très pernicieux, 10 ou 15 ans après (vers 35 ou 40 ans pour le cancer du col, et plutôt vers 40 ou 45 ans pour les autres cancers), de développer la maladie avec des conséquences pour les cancers ORL très importantes, comme des chirurgies lourdes, et des cancers du col, qui causent encore plus de 1 000 décès par an alors qu’on pourrait les éviter. 

Il y a une quarantaine de souches HPV. Deux souches sont très virulentes, la 16 et la 18, et l’on peut très bien avoir eu la chance de ne pas avoir été touché par ces souches-là, mais par une autre. Donc, si on a la possibilité de se préserver de ces souches 16 et 18, profitons de la vaccination et du rattrapage jusqu’à 19 ans pour le faire. 

Et puis, en complément de la vaccination, pour toutes les femmes qui ne peuvent en bénéficier parce qu’elles ont plus de 19 ans, il y a aujourd’hui non seulement le dépistage organisé avec le frottis, que l’on connaît depuis de longues années, mais aussi le test HPV, qui permet de savoir plus tôt si le virus est présent dans les cellules du col. Il permet d’assurer un suivi plus précis des femmes, surtout celles atteintes des souches 16 ou 18 du virus, et de moins suivre les femmes atteintes d’autres souches, non susceptibles de provoquer un cancer. Cela permet de prendre en charge la maladie plus tôt, puisque ce qui compte dans ces pathologies, c’est de réussir à détecter la maladie avant qu’elle ne se soit vraiment installée. 

Comment se déroule ce test HPV ? En quoi consiste-t-il précisément ?

Dans des pays comme l’Angleterre, où il est utilisé en dépistage organisé, les femmes peuvent le faire à la maison avec des kits. En France, on est en train de le développer, cela pourrait donc prochainement être fait par prélèvement à la maison. Les prélèvements concernent les cellules du col, mais de façon plus facile qu’un frottis classique pour lequel il faut bien sélectionner les zones (c’est pour cela qu’il faut que le frottis soit fait par un généraliste, un gynécologue ou une sage-femme).

Le test HPV donne la possibilité de déceler la présence du virus à l’intérieur même de la cellule, avant, donc, qu’il y ait une déformation de la cellule visible au frottis. Il permet ainsi de mieux suivre les femmes vraiment à risque et, si j’ose dire, de « laisser tranquille » les femmes porteuses d’un papillomavirus sans risque d’apparition de cellules précancéreuses.

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Pour faire savoir le lien entre le HPV et les cancers ORL, vous menez des actions communes avec Corasso ?

Oui, depuis qu’IMAGYN a commencé sa campagne pour la vaccination des filles et des garçons, nous sommes en lien avec CORASSO, également concernée par ces cancers liés au papillomavirus. Ces cancers sont évitables, que ce soient les cancers ORL liés au papillomavirus, ou le cancer du col, qui, lui, est lié dans 99 % des cas au HPV. C’est donc ensemble, puisqu’on est toujours plus forts ensemble, que l’on porte ce message de vaccination des filles et des garçons pour sauver ces 3 000 vies par an. C’est un combat commun que nous menons maintenant depuis plus de deux ans.

Association : contact@corasso.org
Presse : communication@corasso.org
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