Dans le regard de Sylvie

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C’est un cancer… Non pas un cancer du sein, pas un mélanome, un cancer de la peau mal situ …il s’appelle carcinome épidermoïde infiltrant, kératinisant situé sur une zone ORL, on le classe dans les cancers des VADS (Voies Aéro Digestives Supérieures)

Eh oui le soleil n’est plus mon ami…Pourtant quand j’étais petite fille, il y a plus de 50 ans, ma maman ne me protégeait pas du soleil, bien au contraire, elle me disait que pour bronzer il fallait attraper des coups de soleils. C’était ce qu’on pensait dans les années soixante. Les industriels de la cosmétologie nous vendaient même de l’huile ou de la graisse à traire sans aucun filtre solaire afin de mieux brûler,… heu…… je veux dire bronzer.

Blonde, yeux bleus, peau claire, aujourd’hui j’ai dépensé tout mon capital solaire….et pourtant j’ai cessé de m’exposer dans les années 80.

Il n’y a pas que le soleil, il y a aussi tout ce qu’on nous vend pour se mettre sur la peau afin de paraître plus jeune, plus bronzée, plus en forme, plus désirable, plus belle quoi…..

Et puis il y a aussi tout ce qu’on respire, ce que l’on met dans les champs, dans le jardin, dans la maison, dans les magasins, sur soi afin que ça sente bon, que l’on sente bon…c’est la guerre aux odeurs soit disant mauvaises…les vilaines, la foire aux odeurs pour nous donner l’envie d’acheter, de consommer, ….l’envie d’avoir envie comme disait l’autre !

Et puis il y a tout ce qu’on mange, on ne sait pas d’où ça vient, comment ça a été cultivé, comment ça a été transformé, et tout ce que cela contient vraiment pour que ça se conserve aussi longtemps, pour être aussi brillant, autant coloré, aussi attirant….

Et puis….il y a ….tout ce qu’on ne sait pas encore, tout ce qu’on n’a pas encore découvert, tout ce qu’on ne nous dit pas …tout ce qui est soigneusement laissé sous silence… pour ne pas faire peur,… pour ne pas perdre d’argent au risque de devoir brandir la délocalisation…le spectre du chômage !

Et voilà…….le 1er décembre 2014 le chirurgien m’a enlevé cette petite tumeur qui poussait à l’extrémité de mon nez, sur la columelle (c’est ce qui sépare les 2 narines). Cette petite tumeur ressemblait à s’y méprendre à une verrue. D’ailleurs 2 dermatologues différents “n’y ont vu que du feu” et l’on brûlée à 3 reprises avec de l’azote liquide…

Aïe, Aïe Aïe !!! L’azote liquide sur la pointe du nez…faut s’accrocher. Mais cela n’était que les prémices des douleurs qui allaient m’accompagner durant les 4 années suivantes et qui sont toujours présentes. Et pour combien de temps encore ? La route est encore longue. Ces douleurs ont migré à différents endroits de mon corps et dans mon esprit.

14 avril 2016 : descente aux enfers. La petite tumeur cancéreuse a récidivé en l’espace de 2 mois et mon nez ressemble maintenant à celui de la sorcière de Blanche Neige, en plus moche, plus gros et plus violacé, comme quoi tout est possible…Elle peut aller se rhabiller la vielle sorcière et foutre la paix à Blanche Neige !

Les chirurgiens m’amputent de la totalité de la pyramide nasale et comme si cela ne suffisait pas ils pratiquent un évidement ganglionnaire dans le cou, et m’ouvrent d’une oreille à l’autre.

Quelques jours plus tard une interne, probablement pleine de bienveillance mais qui a encore beaucoup à apprendre sur le métier me dira : “on a coupé dans les rides afin que ça ne se voit pas!” Trop gentil, fallait pas ! au point où j’en suis !

Voilà, il va falloir apprendre à vivre sans nez, avec un visage plat, avec un pansement au milieu de la face…qui comme le dit si bien l’expression, “se voit comme le nez au milieu du visage”.

C’est compliqué de respirer avec une compresse sur le trou, je ne peux pas porter de masque chirurgical, ni mes lunettes car l’os qui les supporte a été coupé. Alors au fil des semaines qui passent, les infirmières vont redoubler de génie et commencer à me fabriquer des pansements de plus en plus sophistiqués, rivalisant les uns avec les autres, pour donner une sorte de volume à mon visage. Elles s’envoient des prototypes par SMS. Tous les jours je me rends en taxi à l’hôpital pour que mes infirmières chéries me changent les mèches qui sont dans les sinus et qu’elles me refassent le pansement. Ce sont des douleurs horribles, lorsqu’elles montent les mèches imbibées de vaseline dans mes sinus afin qu’ils ne se rétractent pas. Je m’accroche au fauteuil, j’enfonce mes ongles dans le cuir avant de finir par ne plus tenir et hurler de douleur.

Ces voyages quotidien à l’IGR sont, pour moi, l’occasion d’échanger avec les chauffeurs de taxi qui m’accompagnent et de commencer à me confronter aux regards extérieurs à travers la vitre de la voiture. J’ai décidé de ne pas rester enfermée à la maison et de continuer à sortir comme si de rien n’était ou presque…

Je pressens que la bataille va être longue, j’ai besoin de forces, j’ai besoin de sentir la vie, de voir les autres, de sentir le vent, j’ai besoin de vivre et ce n’est pas en m’enfermant chez moi que je vais trouver tout ça.

Le prothésiste et les infirmières inventent un support en silicone pour y fixer les compresses qui masquent le trou béant….les semaines passent, c’est l’été, le début de la radiothérapie et de la chimiothérapie… 2 mois durant…  faire les allers/retours tous les jours.

Je n’ai plus de nez, le cou et les joues sont maintenant brûlés par les rayons, couleur lie de vin et mes cheveux sont presque tous tombés. J’ai un look d’enfer !!! si je puis le dire ainsi.

Le prothésiste et les infirmières me cocoonent et perfectionnent encore le support à pansement. Il a maintenant des narines et repose sur mon front ce qui me permet de porter des lunettes… ça y est je sors du brouillard…et cependant c’est déjà l’automne. Je suis de plus en plus regardable selon moi…mais ce n’est pas l’image que me renvoie le monde extérieur. Les gens me dévisagent avec insistance, le regard tourment, anxieux, sans me faire un sourire, une petite attention, sans oser me parler, craignant probablement que je prononce le mot interdit “cancer”.

Le cancer c’est morbide, c’est la mort, c’est l’abime, c’est le gouffre dans lequel on pourrait tomber ; alors il vaut mieux ne pas savoir, faire comme si …mais c’est impressionnant.

Ceux qui se risquent à me questionner (en 4 ans les doigts des 2 mains sont amplement suffisants pour les compter) se prennent la réponse de plein fouet, en pleine gueule : cancer ; alors embarrassés ils disent tous : “vous êtes courageuse”.

Non ce n’est pas du courage, c’est une pulsion de vie et cette pulsion de vie a besoin de se ressourcer dans les yeux de l’autre autrement que dans un regard d’effroi. Pas un regard de pitié, simplement un sourire, un clin d’oeil, c’est ça le soutien. C’est ainsi que l’on se sent exister dans les yeux de l’autre et c’est ce qui nous rend plus fort, c’est la vie.

Vous voyez le pansement et vous vous demandez ce qu’il peut bien y avoir en dessous.

Moi j’ai vu 4 jours après l’opération et maintenant je ne peux plus me regarder dans la glace sans crier. Cette gueule ne m’appartient pas. Ce n’est pas moi. Non ce n’est plus moi !

Il va me falloir 8 mois pour enfin me regarder dans un miroir sans avoir peur, peur de moi, 8 mois pour tout doucement m’approprier cette face, 8 mois pour “re“naître.

Brice, le prothésiste de l’IGR, a fait un travail merveilleux pour moi. C’est un magicien. Il m’a fait un nez en silicone. Et comme pour les essayages en couture, j’ai dû faire plusieurs essayages durant plusieurs semaines, afin qu’il moule, remodèle, structure, allège l’épithèse, et pour finir qu’il la maquille sur moi avec des pigments indélébiles. 2 heures de maquillage avec un panel de pinceaux afin de fondre l’épithèse sur ma figure et que ce nez ne fasse plus qu’un avec mon visage.

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C’était juste avant Noël 2016…je naissais. Brice a été mon Père Noël.

Les regards ont changés sur moi, je passais inaperçue, enfin presque… Car une épithèse ça ne réagit pas aux émotions, on a le rouge aux joues, la sueur sur le front et le nez qui reste couleur chair, comme figé. Et puis ça n’accompagne pas le sourire, le rire, toutes ces mimiques que l’on a quand on vit. C’est du silicone et le silicone reste froid, lourd, ça sent la colle quand je le pose, il se décolle quand j’ai chaud où quand il fait froid. Alors je le touche souvent pour être sûre qu’il est bien en place. Et les autres finissent par comprendre ce qui ne va pas sur mon visage. Mais ce n’est pas grave car je revis, je profite, je me remplis de toutes ces nouvelles sensations.

Perfectionniste, Brice a ajouté un 2nd nez, plus coloré celui-là. Ainsi il y avait le nez du matin et le nez de la fin d’après-midi quand on a plus de couleurs sur le visage, quand on est moins repos .

Ce nez en silicone m’a permis de m’approprier mon nouveau visage, visage avec et visage sans. Quand je l’enlevais, je parvenais à me regarder dans le miroir sans avoir peur de moi, regarder cette face de planche d’anatomie médicale, ce trou, faire mes soins toute seule, mettre les seringues de sérum physiologique pour nettoyer le mucus. Et oui ce n’est pas parce qu’on n’a plus de nez qu’il n’y a pas d’écoulement de morve, par contre on ne peut plus se moucher et il faut faire des lavages à la seringue.

Et puis les semaines ont passé, les bilans effectués tous les 3 mois étaient normaux, je vivais de plus en plus les limites du silicone et j’ai compris que j’étais prête pour l’étape suivante, celle que j’avais en tête depuis le jour de l’annonce du cancer : la reconstruction. Vivre sans cet organe m’était impensable, inconcevable.

Encore de très grosses épreuves, des souffrances physiques mais incomparables par rapport au quotidien psychique. La reconstruction c’est au minimum 8 interventions chirurgicales. On vous refait l’organe manquant à partir d’autres éléments de votre corps, ce sont des lambeaux de peau pris avec leur vascularisation, les veines , les artères, c’est du cartilage pris dans vos oreilles, ce sont des côtes prises pour refaire l’armature du nez, c’est un ballon implanté sous la peau du crâne pour la faire se détendre, et qui est rempli chaque semaine avec du sérum physiologique, au bout de 2 mois on a l’équivalent d’une bouteille et c’est lourd (désolée mais je ne porterai pas le pack de 6 bouteilles!), c’est….

Alors je me suis mise à ressembler à …… ??? Innommable, méconnaissable, mon mari est passé devant mon lit sans me reconnaitre, puis Elephant Man avec mon ballon sous la peau du crâne, puis madame Dumbo avec sa trompe et ses grandes oreilles, puis Dumbo avec mes conformateurs dans le nez en guise de plume magique, puis Peggy avec son nouveau groin, puis madame Tyson épouse du célèbre boxeur, puis…la prochaine intervention aura lieu le 24 sept…c’est une surprise !!!

Et les regards dans tout ça ?

Ça continue…toujours les mêmes, regards inquiets, c’est impressionnant.

Alors si vous me voyez….SOURIEZ….RIEZ …… LA VIE EST BELLE !

Je n’ai pas fait la guerre de 14/18. Et pourtant j’ai une gueule cassée, comme beaucoup de ces soldats de la première guerre mondiale. Je leur suis d’autant plus reconnaissante que c’est grâce à eux, à leurs mutilations au visage que la chirurgie plastique et de reconstruction a pu autant progresser. C’en est à ce prix.

Le 11 novembre on fête le centenaire de l’armistice.

Et s’il était possible de signer l’armistice avec “crabius de merdus” ?

Ça vaut bien ma gueule !!!

Sylvie Pradier

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