Je me présente. Amélie, 32 ans, responsable de projet informatique, non fumeuse, non buveuse, bonne hygiène de vie. Nous sommes début novembre 2016. Je viens de signer un compromis pour acheter une maison car j’ai appris, il y a quelques semaines, que j’étais enceinte de mon deuxième enfant. La vie me tend les bras.

Je me présente. Amélie, 32 ans, responsable de projet informatique, non fumeuse, non buveuse, bonne hygiène de vie. Nous sommes fin novembre 2016. Les médecins viennent de m’apprendre que j’ai un cancer de la langue de stade 3. Ma vie et mes projets s’écroulent…. Voici mon histoire.

J’avais, depuis fin août, un tout petit aphte, un peu douloureux, sur le bout de la langue, côté gauche. Rien de bien méchant à priori : je faisais des bains de bouche, des soins locaux. Au bout de deux mois, voyant que cela ne disparaissait pas, je suis allée chez mon généraliste. Pas inquiet, il m’a dit que ce n’était sans doute rien mais m’a proposé d’aller voir un ORL pour s’en assurer : « A l’âge que tu as, aucune chance que ce soit un cancer ». C’est donc sereine que je me rends chez l’ORL le plus proche de chez moi 3 semaines plus tard. L’aspect lui parait immédiatement douteux. Il me fait deux prélèvements pour biopsie, et me parle de cancer. Je me dis qu’il a complètement craqué, je n’y crois pas une seconde, je rigole presque du ridicule et de l’ampleur de la situation, pour rien, à mon avis. Une semaine plus tard, la biopsie n’est pas concluante. Bien qu’elle indique qu’il y a quelque chose de « pas bien net », elle ne dit pas clairement que c’est une tumeur. Cela me conforte dans le fait que tout ça n’est qu’un immense imbroglio. Une erreur. L’ORL veut m’opérer, pour enlever ce truc dont on ne sait rien. Il me dit qu’il n’y a pas de problème pour le bébé. Je rencontre l’anesthésiste qui confirme que je peux le garder. Ça me fait tout de même un peu peur pour mon bébé tout ça et ça me paraît précipité. Je décide sur les conseils d’une amie de prendre un deuxième avis.

Me voilà donc la semaine suivante au Centre Léon Bérard (CLB). Le médecin me confirme qu’à l’aspect, c’est plutôt mauvais signe. On me fait trois autres prélèvements pour biopsie mais on ne me laisse pas trop d’espoir sur le résultat et on commence à me parler d’interruption de grossesse. Là je commence à me demander ce qui m’arrive. Et si ce n’était pas une erreur ? Si j’avais vraiment un truc grave ?

Une semaine plus tard, le couperet tombe, c’est une tumeur, un carcinome épidermoïde, un cancer quoi. A peine le temps de reprendre mon souffle qu’ils sont au moins 6 médecins et infirmières dans le bureau à m’expliquer ce qu’il va se passer ensuite : interruption de grossesse, bilan d’extension, opération, reconstruction à la Grey’s Anatomy : Madame, on va vous prendre un bout de bras, avec une veine, on va le mettre à la place de votre langue, puis on va connecter la veine je ne sais ou pour vasculariser le lambeau, etc… Heu, attendez, what ? Trachéotomie, radiothérapie, chimiothérapie et grosses séquelles en perspective…

Mon monde venait vraiment de basculer.

J’ai tout de suite été en mode combat. De toute façon, ça ne pouvait que bien se passer ! J’avais une pépette de quatre ans, je n’avais pas d’autre option. Et peut-être aussi car je ne croyais pas réellement que cela pouvait vraiment m’arriver à moi. C’est vrai quoi, comment ce cancer qui touche majoritairement des hommes entre 50 et 60 ans, gros fumeurs et gros buveurs, pouvait me toucher moi ? « La faute à pas de chance » ont répondu les médecins.

Mes proches, eux, ont eu une phase de colère, d’incompréhension, d’injustice. Et bien sûr, ils ont eu peur pour moi. Ils devaient se sentir tellement impuissants face à tout ça. C’est souvent moi qui les rassurais, en leur disant que ça allait bien aller.

Début décembre, j’ai subi l’interruption de grossesse. Tant que j’étais enceinte, ils ne pouvaient me faire aucun examen pour voir où en était vraiment le cancer, quelle taille faisait la tumeur, et s’il y avait des métastases. Ça a été l’étape la plus difficile psychologiquement. Parce que c’était la première étape, la première anesthésie générale, le lancement des hostilités. La concrétisation de notre monde qui s’effondrait. L’adieu à un bébé désiré et en bonne santé. Après cela, je n’ai pas vraiment eu le temps de réfléchir : j’ai enchaîné les examens, les fêtes de Noël et le 3 janvier, l’opération. J’avais une tumeur de stade 3, qui faisait plus de 6 cm, et qui avait passé la ligne médiane de la langue. Quelques ganglions infectés aussi et ça commençait à se diffuser. Un peu plus de la moitié de ma langue a été enlevée, ainsi que le plateau. Le tout suivi d’un curage ganglionnaire des deux côtes, dans le cou, et d’une reconstruction (technique du lambeau chinois pour ceux que cela intéresse). L’opération a duré 8h. Huit heures pour ressortir sans cancer, mais mutilée à vie. J’échappe à la trachéotomie mais je passe 7 jours en soins intensifs, puis 10 jours dans le service post-opératoire.

A partir de là, chaque petit pas est une victoire : la première fois que j’ai pu me lever de mon lit pour m’asseoir dans le fauteuil, les premiers pas, la première fois que j’ai pu aller aux toilettes seule, la première douche puis à la sortie des soins intensifs, les premiers mots (j’en avais marre de cette maudite ardoise pour communiquer !), la première fois que j’ai pu avaler ma salive (au lieu de baver ou de l’aspirer avec l’appareil comme chez le dentiste) ou la première fois que j’ai pu me laver les dents…

A J8 après l’opération, j’attaque l’orthophonie (cela durera 1 an). A J10, je mange ma première cuillère de compote. A J12, je fini entièrement la compote (victoire !). A partir de J13 je mange mixé lisse. A J15 j’arrive à boire de l’eau, on me retire ma sonde naso-gastrique. A J17 je sors de l’hôpital. Je fais la surprise à ma fille d’aller la chercher à l’école.

Trois semaines plus tard, j’attaquais les traitements : 33 séances de rayons et en même temps 3 chimios adjuvantes. Ils m’avaient prévenue : je suis jeune, ils allaient mettre le paquet. Avant la première séance de rayons, j’étais morte de trouille. Je crois que c’est la première fois que je me suis autorisée à craquer. J’ai pleuré, seule dans ma chambre d’hôpital, à chaude larmes pendant de longues minutes. Le port de ce masque, que l’on visse à la table pour nous empêcher de bouger me terrifiait. Les manipulateurs ont été tellement adorables. Ils m’ont mis de la musique, j’ai choisi Queen, pour essayer de me détendre. Il a fallu plusieurs tentatives mais ils m’ont laissée prendre mon temps pour m’installer et, après plusieurs tentatives, pour me mettre le masque. Et finalement, jour après jour, séance après séance, c’est devenu une habitude. On voit toujours les mêmes manipulateurs, on crée des liens avec d’autres patients, cela devient le quotidien.

Les deux premières semaines, c’était facile, je n’avais aucun effet secondaire puis c’est arrivé, petit à petit… Les douleurs dans la bouche, mucites, aphtes, les brûlures, j’avais de moins en moins de salive et des difficultés à déglutir. À nouveau, je n’ai plus pu manger mais je ne voulais pas qu’on me remette la sonde naso-gastrique. Ma fille avait été choquée par le « tuyau qui sort du nez », je voulais lui épargner de me voir à nouveau comme ça. Avec le recul, c’était assez bête comme raison… Mais mon leitmotiv était de faire en sorte que cela affecte le moins possible ma petite princesse. Je me suis dépassée moi-même pour qu’elle ne s’inquiète pas pour moi ! Tout le monde me harcelait avec cette nourriture : il fallait que je mange à tout prix, mais je ne pouvais pas ! J’avais mal, je n’avais pas faim, je vomissais sans arrêt, j’avais perdu le goût… Les heures de repas étaient devenues un véritable cauchemar. Je ressentais la pression, et l’inquiétude de mes proches. À chaque rendez-vous avec la diététicienne, je lestais mes vêtements pour cacher la perte de poids, je disais que tout allait bien. J’essayais de m’en sortir avec les compléments alimentaires mais à un moment même ça, ça ne passait plus. Je n’ai rien avalé pendant presque un mois entier…

Finalement, quand j’ai été vraiment trop faible, au point de ne quasiment plus pouvoir me lever de mon lit, je suis entrée à l’hôpital. En dénutrition sévère, j’en étais à moins 15 kg…

Forcément, ils m’ont remis la sonde naso-gastrique. Mais je vomissais tellement que la sonde ne restait pas en place. Après l’avoir ressortie 2 fois, ils ont fini par m’alimenter par les veines, via le picc Line. Je devais avoir j’ai un minimum de force, il fallait à tout prix pouvoir terminer les rayons. Tous les soirs, pendant de longues semaines, une infirmière venait chez moi me brancher cette énorme poche de « nourriture blanche » pour la nuit, et revenait le lendemain matin me l’enlever.

Dans le même temps, j’ai fait une embolie pulmonaire qui m’a valu d’être sous héparine (anti-coagulant) en continue pendant 1 mois (branchée 24h/24 à une petite machine qu’heureusement je pouvais mettre dans une pochette pour quand même pouvoir sortir de la maison) , puis des piqûres chaque jour pendant 6 mois. Et j’ai reçu une transfusion pour faire remonter un peu mes plaquettes qui étaient passées sous le seuil critique.

Mi-avril, pour Pâques, j’ai eu une sorte de déclic, et j’ai commencé à remanger. Au départ, ce n’était même pas la portion d’une noix ! Mais chaque bouchée, c’était déjà une victoire ! Mi-mai, on m’a enlevé mon dernier cathéter. Aujourd’hui, 2 ans après, je vais bien. Je ne peux pas manger de tout encore, à cause du manque de salive, tout ce qui est trop sec ne passe pas, mais c’est tous les jours un peu mieux. Le goût est totalement revenu même si cela s’est fait petit à petit et que cela a pris du temps – environ 8 mois. J’ai repris 10 kg sur les 19 perdus au final. J’adapte les menus et j’apprends à vivre avec mes nouveaux soins à vie (les gouttières de fluor pour les dents par exemple). Un peu fatiguée, je n’ai pas encore la forme « d’avant » mais je la retrouve petit à petit. En plus d’avoir repris mon travail à mi-temps thérapeutique en janvier 2018 puis à temps complet depuis janvier 2019, j’ai repris le sport et mes activités quotidiennes (les courses, les trajets à l’école avec ma fille, etc…). Je continue les rendez-vous chez le kiné (pour l’œdème dans le cou et le massage des cicatrices), et le suivi au centre d’oncologie tous les 2 mois. J’ai déjà fait 2 cures thermales et une troisième est en préparation. Cela a été vraiment utile, physiquement pour l’aspect des cicatrices et psychologiquement car c’est un temps pour soi, où l’on prend le temps de se reconnecter avec soi-même et son nouveau corps marqué par ces épreuves.

Au final, je n’ai que peu de séquelles, par rapport à ce que l’on m’avait annoncé lors du diagnostic. Je parle quasiment comme avant, sans trop de défaut ni de zozotement, je mange quasiment de tout, j’ai le goût des aliments. Je me dis que j’ai eu beaucoup de chance. Je reprends le cours de ma vie aussi normalement que possible.

Parfois, je me dis que ce cancer m’a tout pris : mon enfant, ma maison (car bien sûr dès que j’ai eu les résultats, j’ai dû déclarer sur les questionnaires médicaux des assurances de prêt, qui ont refusé de m’assurer et donc les banques ont refuser de me prêter), l’innocence de ma fille.

Mais souvent, je me dis que finalement, cela m’a apporté aussi beaucoup de choses : une autre façon de voir et d’appréhender la vie, la certitude d’avoir une famille et des amis qui m’aiment, la possibilité d’avoir pu solder de vieux conflits et de nouer de nouvelles amitiés, et de m’être découverte comme une battante, une lionne qui ne lâche rien. Et finalement, c’est tout ce positif que je retiens et que je garde à l’esprit sur le chemin de ma nouvelle vie.

Amélie

Une étude pour établir un lien entre cancer ORL rares et grossesse est en cours, pour en savoir plus, consultez notre article RefcorBirth.