Ma vie n’aurait pas eu de sens sans enfant. Je portais ce désir au plus profond de moi depuis toujours. Je rêvais même de gagner au loto pour avoir dix enfants en étant sure de subvenir à leurs besoins matériels. Quant aux besoins d’amour, j’en ai tant à donner que ça n’aurait pas manqué.

Mais je n’ai pas gagné au loto. Je n’ai pas joué ! Me restait toutefois le rêve de devenir l’heureuse maman de deux ou trois bambins. Surtout pas un enfant unique ! Je suis moi-même fille unique et petite-fille unique alors hors de question de faire subir ce supplice à mon enfant !

Fin 2009, les deux traits sont là.
1 test, 2 tests, 3 tests, la prise de sang : je suis enceinte ! Pour de vrai !

C’est bientôt Noël. Une belle occasion pour annoncer la bonne nouvelle : ma maman va devenir Nonna tandis que ma mamy arborera fièrement le statut d’arrière-grand-mère.
Rien de plus évident pour mes tricoteuses de se voir offrir pelotes de laine toutes douces et des modèles de layettes. Le cadeau idéal pour s’adonner à leur activité favorite. Elles vont forcément comprendre.

Avril 2010, ce sera une fille !
Le trio infernal deviendra donc un quatuor : quatre générations de nanas, ça va être du grand n’importe quoi !

17 mai 2010, 6 mois de grossesse jour pour jour mais déjà à l’arrêt. Les trajets quotidiens de 140 km sont devenus trop dangereux pour la suite de ma grossesse. On m’a refusé le télétravail, alors mon obstétricienne a tranché : repos !
Repos… se reposer… comment qu’on fait ?
Peut-être en lisant des magazines pour futures mamans ?
Un, deux, trois… ils disent tous la même chose : femmes enceintes, attention à vos dents ! Bébé vous pique votre calcium ! Vous risquez les caries ! Contrôle obligatoire chez le dentiste !
Qu’à cela ne tienne. Ma dernière visite chez le Docteur Ygal Danan remonte à… au moins à… heu… peut-être bien 4 ou 5 ans… bref, même si j’en prends soin, il est grand temps de faire contrôler mes dents !

Jusqu’à là tout va bien.

« Sabrina, c’est quoi cette boule ? »

« Tuméfaction asymétrique vascularisée » je comprendrai plus tard ces mots du Dr Danan qui échange avec ses confrères au téléphone.

Mardi 18 mai 2010, le Dr Danan n’a pas ménagé ses efforts : j’ai rendez-vous dès aujourd’hui chez le Docteur Boris Petelle, ORL.

Photo, biopsie, appel à un ami : « IRM ? Scanner ? Elle est en enceinte. Avec ou sans injection ? »

Le Dr Petelle fait au mieux mais j’ai déjà compris… Pour autant, il est hors de question de poser le diagnostic sans les résultats de la biopsie, d’autant plus que le cas est atypique.

« Vous êtes enceinte depuis combien de temps ? »

« 6 mois. »

« Votre bébé est viable. »

Je ne veux pas d’un bébé viable, je veux une petite fille vivante et en bonne santé ! Ce sera elle et moi ou ce sera elle ! Mais en aucun cas moi sans elle !

A cet instant précis, je chute du nuage cotonneux de future maman chouhou et j’enfile l’armure ! J’ai choisi la version renforcée pour me donner toutes les chances de battre le crabius de merdus. Mais à ma grande surprise, mon costume de guerrière reste perméable à toute la bienveillance dont ma fille et moi allons faire l’objet.

C’est pour commencer, la secrétaire du Dr Danan qui court dans le centre de radiologie voisin pour emprunter un tablier de plomb. Il protégé mon gros bidon pendant la panoramique dentaire. Le Dr Danan essaie alors désespérément de trouver une autre hypothèse à la présence de cette grosseur dans mon palais.

C’est aussi Patricia, alors secrétaire du Docteur Fréderic Kolb, qui me rassure de sa voix posée. Elle me promet de trouver une solution pour que je puisse voir ma fille lors de mon hospitalisation.

C’est bien sûr Karine, ma fidèle amie et complice qui m’envoie un message quotidien pendant plus d’un an, empreint de notre humour décalé qui n’appartient qu’à nous.

C’est évidemment Caroline, mon amie si chère. Tellement chère que le mot amie ne suffit pas pour exprimer tout l’amour que je lui porte. A tel point que je n’arrive pas à décrocher le téléphone pour lui annoncer le diagnostic. Elle saura pourtant habilement passer au-delà de la gravité de la situation et m’accompagnera, partageant ses astuces de super maman, sans jamais me lâcher la main. C’est d’ailleurs Caroline et Frédéric qui me ferons découvrir l’haptonomie. Cette méthode de préparation à l’accouchement m’aura été bien plus utile que je ne l’aurais imaginé.

C’est également ma famille, petits-cousins et petites-cousines, grands-oncles et grandes-tantes, que je n’avais plus trop l’occasion de voir mais qui ont su être présents à me cotés et aussi pour ma maman. Et heureusement ! Parce que l’on prend bien soin du malade, mais on oublie souvent les proches, les aidants, les parents. Quoi de pire pour une maman que de voir son enfant souffrir ? Quoi de pire pour une maman que d’envisager de voir son enfant partir ? C’est ce qui est arrivé à la mienne. Elle n’a pourtant pas flanché et est venue me rendre visite tous les jours à l’hôpital, aux petits soins. Encourageante, maladroite mais aimante, plus qu’elle ne l’avait jamais été. Ou plus que je ne l’avais jamais perçu.

Forte de ces précieux soutiens et bien d’autres encore, j’ai pu vivre une fin de grossesse relativement sereine.

Relativement…

La tumeur qui avait pris racine dans une glande salivaire accessoire du palais s’est frayée un chemin jusqu’à la base du crâne.
Neurochirurgie en perspective…
A-t-on encore le temps de laisser se développer ma fille bien au chaud sans trop risquer d’en faire une orpheline ?
Telle est la question à l’aube du septième mois…
C’est une nouvelle IRM qui apportera la réponse.
Deux possibilités. Soit la tumeur est stable et je peux encore garder ma poupette trois semaines.
Soit la tumeur continue sa croissance infernale (presque 6 cm dans son axe le plus long) et dans ce cas il faut intervenir sans plus tarder. Ma fille serait alors prématurée.
C’est un vendredi, les poumons de ma poupette sont près. Si la tumeur a grossi, demain ce sera césarienne et lundi neurochirurgie. Ma petite préma restera dans un service de néonatalogie tandis que je serai opérée dans un autre hôpital. Ce serait un vrai casse-tête pour son papa, pour ma maman. Et un crève-cœur pour moi. A peine quelques heures avec ma fille en couveuse avant de passer sous le bistouri, sans prendre le temps d’entamer notre relation, sans aucune idée du temps pendant lequel nous allons être séparées.

Ce vendredi après-midi me semble sans fin. Je suis épuisée. Allongée à l’écart de la salle d’attente, il faut patienter de longues heures avant d’avoir les résultats de l’IRM passée le matin même. Mon chirurgien, le Docteur Stéphane Temam, passe régulièrement pour s’excuser de ce supplice mais les résultats doivent être relus par un expert. Il ne s’agit pas de faire une erreur d’interprétation.

Oufffffff !
Première victoire : ma fille ne sera pas prématurée et la tumeur s’est stabilisée. Il n’est même plus question d’intervention en neurochirurgie. Je vais pouvoir être opérée à Gustave Roussy tout début août.
En attendant, je peux profiter de la fin de ma grossesse et de trois premières semaines de répits avec ma poupette. Après tout, je l’ai bien mérité ! J’avais anticipé, tout est prêt pour l’arrivée de bébé !

Reste un détail à régler : le prénom ! Son nom résonnera les origines bretonnes de son papa alors j’ai très envie que son prénom chante des airs d’Italie, le pays de ma Mamy. Il faut dire que je l’aime et que j’en suis fière de cette dame courageuse et bienveillante qui a tant veillé sur moi. Je voudrais être un modèle aussi positif pour ma fille et ça commence par un prénom qui donne le ton. Celui de la sérénité, état d’esprit essentiel à l’accès au bonheur. Ce sera Serena !

Jeudi 8 juillet 2010, 9h. Cette fois on y est ! J’ai demandé une tentative de déclenchement pour éviter la césarienne. Cette intervention me fait peur. Je n’ai jamais été opérée et vu ce qui m’attend, je crains une mauvaise expérience qui me plongerait dans l’anxiété. Et puis je voudrais accoucher normalement, serrer mon bébé dans les bras après qu’il ait poussé son premier cri, comme dans les films, comme j’en ai tant rêvé…

Vendredi 9 juillet 2010, 8h00.
Je n’ai pas dormi de la nuit. Le gel sensé déclencher le travail n’a suscité que de désagréables crampes. Le col n’a pas bougé. Je me résigne. Je fais appeler le papa.
Serena voit le jour 2h plus tard. J’ai à peine le temps de l’apercevoir avant qu’elle soit prise en charge par une sage-femme. Son papa est au près d’elle, c’est le plus important.
Je suis exténuée mais tout s’est bien passé. J’ai même supporté deux piqûres de péridurale sans broncher. Je serai debout dès le lendemain et les agrafes seront ôtées quelques jours plus tard sans douleur. Je suis rassurée et prête pour subir la lourde opération qui m’attend. Reste maintenant à préparer Serena. Mais comment prépare-t-on un bébé à l’absence de sa maman ?
Il faut trouver le juste milieu entre lui donner tout l’amour dont elle a besoin tout en anticipant la séparation. Un équilibre délicat.

Ce vendredi 9 juillet, il fait 34 degrés. Ce sera également canicule les jours suivants. C’est tant mieux ! Serena n’a pas besoin d’être placée en couveuse malgré ses cinq semaines et demie d’avance. Le peau à peau la gardera au chaud et cela semble la ravir. Je m’en occupe avec tout l’amour qu’elle mérite mais je veille à ne pas la monopoliser. Il faut qu’elle s’habitue aux autres. J’ai encore beaucoup de mal à imaginer qu’il puisse y avoir un après, le chemin semble si long, si difficile… Je ne peux pas m’empêcher d’envisager le pire.
Serena doit être la plus à l’aise possible avec son papa et sa nonna. Dès qu’ils sont là, ce sont eux qui donnent le bain, le biberon… L’allaitement m’a été fortement déconseillé. Le rôle des hormones dans le développement de cette tumeur rare n’est pas connu… Alors à contre cœur, j’ai renoncé.

Je voudrais la garder coller à moi durant les 3 prochaines semaines mais je n’ai pas le droit. Ce serait égoïste. Je l’aime mais je n’arrive pas à me sentir maman. Comme si je devais me préparer à l’abandonner. Paradoxalement, je ne fais presque pas de baby blues. Juste quelques larmes lorsque le feu d’artifice du 14 juillet éclate alors que je me retrouve seule dans cette chambre d’hôpital avec ce bébé que je voudrais pouvoir pleinement materner sans me l’autoriser.

Comme prévu, l’opération a lieu 3 semaines après l’accouchement. Je ne verrai pas Serena la semaine suivante, je n’ai pas assez de force. Puis je la câlinerai tous les deux jours. Les premières fois une demi-heure, puis de plus en plus.

Dès mon retour à la maison, j’essaie de soulager au mieux son papa. Je culpabilise tellement… Et puis assumer ma fille, c’est être vivante. Je n’ai qu’un répit de trois jours avant de repasser au bloc. La greffe a échoué, il faut recommencer. Alors je m’en donne à cœur joie pour rattraper le temps perdu. Le peu d’énergie en réserve est consacré à Serena.
Un matin, alors qu’il est encore tôt, elle réclame son du. Nous nous installons toutes les deux confortablement dans le fauteuil. Et alors que je suis concentrée sur ma goulue, elle plante son regard dans le mien, lâche sa tétine et m’offre son premier sourire.
A partir de ce moment, je ne doute plus, elle vient de faire de moi une vraie maman.

Les mois qui suivent alternent traitements, rééducation, reconstruction, repos. Mais je suis une privilégiée. J’ai une réserve de bonheur sans fin à mes côtés. Et puis, je suis protégée. Serena a l’effet d’un bouclier contre les regards maladroits. Elle est si belle, si souriante. On ne voit qu’elle et c’est tant mieux.
Quelques années plus tard, c’est encore grâce à elle que je vais commencer le long processus de réconciliation avec mon visage abîmé. Rose Magazine propose un shooting photo maman-enfant. Ce sera l’occasion d’un moment de complicité intense. Et les photos qui en résultent se révéleront une véritable thérapie : je suis abîmée physiquement par la maladie mais je suis une maman épanouie !

Enfin… Presque.

J’ai rangé et stocké comme un trésor toutes les affaires de Serena ? Mais qu’en faire à présent ? Les garder pour un petit deuxième ou les donner ? Je ne veux pas de fille unique mais l’idée ne fait pas consensus… Il fait être deux pour faire un bébé paraît-il.
Les médecins n’ont pas de réponse toute faite à me donner. Le choix m’appartient, nous appartient. Tomber enceinte, c’est risquer de réveiller d’éventuelles cellules tumorales qui auraient échappé aux traitements. En reste-t-il ou pas… ? Impossible de le savoir.
Le deuil d’une fratrie va être long. Très long. D’autant plus long que Serena demande un petit frère ou une petite sœur. Heureusement, elle a tout plein de copains. Et deux adorables amis ! Tom&Maelys. Deux merveilleux enfants pleins d’amour, de tendresse et de bienveillance à l’image de leurs parents.

8 ans plus tard, Serena est toujours bien entourée. Épanouie, sereine et pleine de vie. Pourtant, je crains parfois que ce cancer lui ait volé son enfance.
Et si elle avait reçu des rayons pendant les examens ?
Et si la séparation des premières semaines avait induit un traumatisme ?
Et si je lui avais transmis trop de stress pendant la grossesse ?
Et si elle avait honte de moi ?
Et si je devenais un fardeau pour elle ?
Et si je n’avais pas le temps de la préparer à son envol ?

Et si j’arrêterais de me poser trop de questions ?
Et si je constatais que pour l’instant tout va bien ?
Et si je profitais de l’instant présent ?
Et si je savourais tout l’amour qu’elle me donne ?
Et si j’étais la plus heureuse des mamans ?

Sabrina

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