Sabrina, devenir maman malgré le cancer

Ma vie n’au­rait pas eu de sens sans enfant. Je por­tais ce désir au plus pro­fond de moi depuis tou­jours. Je rêvais même de gag­n­er au loto pour avoir dix enfants en étant sure de sub­venir à leurs besoins matériels. Quant aux besoins d’amour, j’en ai tant à don­ner que ça n’au­rait pas manqué.

Mais je n’ai pas gag­né au loto. Je n’ai pas joué ! Me restait toute­fois le rêve de devenir l’heureuse maman de deux ou trois bam­bins. Surtout pas un enfant unique ! Je suis moi-même fille unique et petite-fille unique alors hors de ques­tion de faire subir ce sup­plice à mon enfant !

Fin 2009, les deux traits sont là.
1 test, 2 tests, 3 tests, la prise de sang : je suis enceinte ! Pour de vrai !

C’est bien­tôt Noël. Une belle occa­sion pour annon­cer la bonne nou­velle : ma maman va devenir Non­na tan­dis que ma mamy arbor­era fière­ment le statut d’ar­rière-grand-mère.
Rien de plus évi­dent pour mes tri­co­teuses de se voir offrir pelotes de laine toutes douces et des mod­èles de layettes. Le cadeau idéal pour s’adon­ner à leur activ­ité favorite. Elles vont for­cé­ment comprendre.

Avril 2010, ce sera une fille !
Le trio infer­nal devien­dra donc un quatuor : qua­tre généra­tions de nanas, ça va être du grand n’im­porte quoi !

17 mai 2010, 6 mois de grossesse jour pour jour mais déjà à l’ar­rêt. Les tra­jets quo­ti­di­ens de 140 km sont devenus trop dan­gereux pour la suite de ma grossesse. On m’a refusé le télé­tra­vail, alors mon obstétrici­enne a tranché : repos !
Repos… se repos­er… com­ment qu’on fait ?
Peut-être en lisant des mag­a­zines pour futures mamans ?
Un, deux, trois… ils dis­ent tous la même chose : femmes enceintes, atten­tion à vos dents ! Bébé vous pique votre cal­ci­um ! Vous risquez les caries ! Con­trôle oblig­a­toire chez le den­tiste !
Qu’à cela ne tienne. Ma dernière vis­ite chez le Doc­teur Ygal Danan remonte à… au moins à… heu… peut-être bien 4 ou 5 ans… bref, même si j’en prends soin, il est grand temps de faire con­trôler mes dents !

Jusqu’à là tout va bien.

« Sab­ri­na, c’est quoi cette boule ? »

« Tumé­fac­tion asymétrique vas­cu­lar­isée » je com­prendrai plus tard ces mots du Dr Danan qui échange avec ses con­frères au téléphone.

Mar­di 18 mai 2010, le Dr Danan n’a pas ménagé ses efforts : j’ai ren­dez-vous dès aujour­d’hui chez le Doc­teur Boris Petelle, ORL.

Pho­to, biop­sie, appel à un ami : « IRM ? Scan­ner ? Elle est en enceinte. Avec ou sans injection ? »

Le Dr Petelle fait au mieux mais j’ai déjà com­pris… Pour autant, il est hors de ques­tion de pos­er le diag­nos­tic sans les résul­tats de la biop­sie, d’au­tant plus que le cas est atypique.

« Vous êtes enceinte depuis com­bi­en de temps ? »

« 6 mois. »

« Votre bébé est viable. »

Je ne veux pas d’un bébé viable, je veux une petite fille vivante et en bonne san­té ! Ce sera elle et moi ou ce sera elle ! Mais en aucun cas moi sans elle !

A cet instant pré­cis, je chute du nuage coton­neux de future maman chouhou et j’enfile l’armure ! J’ai choisi la ver­sion ren­for­cée pour me don­ner toutes les chances de bat­tre le cra­bius de mer­dus. Mais à ma grande sur­prise, mon cos­tume de guer­rière reste per­méable à toute la bien­veil­lance dont ma fille et moi allons faire l’objet.

C’est pour com­mencer, la secré­taire du Dr Danan qui court dans le cen­tre de radi­olo­gie voisin pour emprunter un tabli­er de plomb. Il pro­tégé mon gros bidon pen­dant la panoramique den­taire. Le Dr Danan essaie alors dés­espéré­ment de trou­ver une autre hypothèse à la présence de cette grosseur dans mon palais.

C’est aus­si Patri­cia, alors secré­taire du Doc­teur Fréder­ic Kolb, qui me ras­sure de sa voix posée. Elle me promet de trou­ver une solu­tion pour que je puisse voir ma fille lors de mon hospitalisation.

C’est bien sûr Karine, ma fidèle amie et com­plice qui m’en­voie un mes­sage quo­ti­di­en pen­dant plus d’un an, empreint de notre humour décalé qui n’ap­par­tient qu’à nous.

C’est évidem­ment Car­o­line, mon amie si chère. Telle­ment chère que le mot amie ne suf­fit pas pour exprimer tout l’amour que je lui porte. A tel point que je n’ar­rive pas à décrocher le télé­phone pour lui annon­cer le diag­nos­tic. Elle saura pour­tant habile­ment pass­er au-delà de la grav­ité de la sit­u­a­tion et m’ac­com­pa­g­n­era, partageant ses astuces de super maman, sans jamais me lâch­er la main. C’est d’ailleurs Car­o­line et Frédéric qui me fer­ons décou­vrir l’hap­tonomie. Cette méth­ode de pré­pa­ra­tion à l’ac­couche­ment m’au­ra été bien plus utile que je ne l’au­rais imaginé.

C’est égale­ment ma famille, petits-cousins et petites-cousines, grands-oncles et grandes-tantes, que je n’avais plus trop l’oc­ca­sion de voir mais qui ont su être présents à me cotés et aus­si pour ma maman. Et heureuse­ment ! Parce que l’on prend bien soin du malade, mais on oublie sou­vent les proches, les aidants, les par­ents. Quoi de pire pour une maman que de voir son enfant souf­frir ? Quoi de pire pour une maman que d’en­vis­ager de voir son enfant par­tir ? C’est ce qui est arrivé à la mienne. Elle n’a pour­tant pas flanché et est venue me ren­dre vis­ite tous les jours à l’hôpi­tal, aux petits soins. Encour­ageante, mal­adroite mais aimante, plus qu’elle ne l’avait jamais été. Ou plus que je ne l’avais jamais perçu.

Forte de ces pré­cieux sou­tiens et bien d’autres encore, j’ai pu vivre une fin de grossesse rel­a­tive­ment sereine.

Rel­a­tive­ment…

La tumeur qui avait pris racine dans une glande sali­vaire acces­soire du palais s’est frayée un chemin jusqu’à la base du crâne.
Neu­rochirurgie en per­spec­tive…
A‑t-on encore le temps de laiss­er se dévelop­per ma fille bien au chaud sans trop ris­quer d’en faire une orphe­line ?
Telle est la ques­tion à l’aube du sep­tième mois…
C’est une nou­velle IRM qui apportera la réponse.
Deux pos­si­bil­ités. Soit la tumeur est sta­ble et je peux encore garder ma poupette trois semaines.
Soit la tumeur con­tin­ue sa crois­sance infer­nale (presque 6 cm dans son axe le plus long) et dans ce cas il faut inter­venir sans plus tarder. Ma fille serait alors pré­maturée.
C’est un ven­dre­di, les poumons de ma poupette sont près. Si la tumeur a grossi, demain ce sera césari­enne et lun­di neu­rochirurgie. Ma petite pré­ma restera dans un ser­vice de néona­t­a­lo­gie tan­dis que je serai opérée dans un autre hôpi­tal. Ce serait un vrai casse-tête pour son papa, pour ma maman. Et un crève-cœur pour moi. A peine quelques heures avec ma fille en cou­veuse avant de pass­er sous le bis­touri, sans pren­dre le temps d’en­tamer notre rela­tion, sans aucune idée du temps pen­dant lequel nous allons être séparées.

Ce ven­dre­di après-midi me sem­ble sans fin. Je suis épuisée. Allongée à l’é­cart de la salle d’at­tente, il faut patien­ter de longues heures avant d’avoir les résul­tats de l’IRM passée le matin même. Mon chirurgien, le Doc­teur Stéphane Temam, passe régulière­ment pour s’ex­cuser de ce sup­plice mais les résul­tats doivent être relus par un expert. Il ne s’ag­it pas de faire une erreur d’interprétation.

Oufffffff !
Pre­mière vic­toire : ma fille ne sera pas pré­maturée et la tumeur s’est sta­bil­isée. Il n’est même plus ques­tion d’in­ter­ven­tion en neu­rochirurgie. Je vais pou­voir être opérée à Gus­tave Roussy tout début août.
En atten­dant, je peux prof­iter de la fin de ma grossesse et de trois pre­mières semaines de répits avec ma poupette. Après tout, je l’ai bien mérité ! J’avais anticipé, tout est prêt pour l’ar­rivée de bébé !

Reste un détail à régler : le prénom ! Son nom réson­nera les orig­ines bre­tonnes de son papa alors j’ai très envie que son prénom chante des airs d’I­tal­ie, le pays de ma Mamy. Il faut dire que je l’aime et que j’en suis fière de cette dame courageuse et bien­veil­lante qui a tant veil­lé sur moi. Je voudrais être un mod­èle aus­si posi­tif pour ma fille et ça com­mence par un prénom qui donne le ton. Celui de la sérénité, état d’e­sprit essen­tiel à l’ac­cès au bon­heur. Ce sera Serena !

Jeu­di 8 juil­let 2010, 9h. Cette fois on y est ! J’ai demandé une ten­ta­tive de déclenche­ment pour éviter la césari­enne. Cette inter­ven­tion me fait peur. Je n’ai jamais été opérée et vu ce qui m’at­tend, je crains une mau­vaise expéri­ence qui me plongerait dans l’anx­iété. Et puis je voudrais accouch­er nor­male­ment, ser­rer mon bébé dans les bras après qu’il ait poussé son pre­mier cri, comme dans les films, comme j’en ai tant rêvé…

Ven­dre­di 9 juil­let 2010, 8h00.
Je n’ai pas dor­mi de la nuit. Le gel sen­sé déclencher le tra­vail n’a sus­cité que de désagréables cram­pes. Le col n’a pas bougé. Je me résigne. Je fais appel­er le papa.
Ser­e­na voit le jour 2h plus tard. J’ai à peine le temps de l’apercevoir avant qu’elle soit prise en charge par une sage-femme. Son papa est au près d’elle, c’est le plus impor­tant.
Je suis exténuée mais tout s’est bien passé. J’ai même sup­porté deux piqûres de péridu­rale sans bronch­er. Je serai debout dès le lende­main et les agrafes seront ôtées quelques jours plus tard sans douleur. Je suis ras­surée et prête pour subir la lourde opéra­tion qui m’at­tend. Reste main­tenant à pré­par­er Ser­e­na. Mais com­ment pré­pare-t-on un bébé à l’ab­sence de sa maman ?
Il faut trou­ver le juste milieu entre lui don­ner tout l’amour dont elle a besoin tout en antic­i­pant la sépa­ra­tion. Un équili­bre délicat.

Ce ven­dre­di 9 juil­let, il fait 34 degrés. Ce sera égale­ment canicule les jours suiv­ants. C’est tant mieux ! Ser­e­na n’a pas besoin d’être placée en cou­veuse mal­gré ses cinq semaines et demie d’a­vance. Le peau à peau la gardera au chaud et cela sem­ble la ravir. Je m’en occupe avec tout l’amour qu’elle mérite mais je veille à ne pas la monop­o­lis­er. Il faut qu’elle s’habitue aux autres. J’ai encore beau­coup de mal à imag­in­er qu’il puisse y avoir un après, le chemin sem­ble si long, si dif­fi­cile… Je ne peux pas m’empêcher d’en­vis­ager le pire.
Ser­e­na doit être la plus à l’aise pos­si­ble avec son papa et sa non­na. Dès qu’ils sont là, ce sont eux qui don­nent le bain, le biberon… L’allaitement m’a été forte­ment décon­seil­lé. Le rôle des hor­mones dans le développe­ment de cette tumeur rare n’est pas con­nu… Alors à con­tre cœur, j’ai renoncé.

Je voudrais la garder coller à moi durant les 3 prochaines semaines mais je n’ai pas le droit. Ce serait égoïste. Je l’aime mais je n’ar­rive pas à me sen­tir maman. Comme si je devais me pré­par­er à l’a­ban­don­ner. Para­doxale­ment, je ne fais presque pas de baby blues. Juste quelques larmes lorsque le feu d’ar­ti­fice du 14 juil­let éclate alors que je me retrou­ve seule dans cette cham­bre d’hôpi­tal avec ce bébé que je voudrais pou­voir pleine­ment mater­n­er sans me l’autoriser.

Comme prévu, l’opéra­tion a lieu 3 semaines après l’ac­couche­ment. Je ne ver­rai pas Ser­e­na la semaine suiv­ante, je n’ai pas assez de force. Puis je la câlin­erai tous les deux jours. Les pre­mières fois une demi-heure, puis de plus en plus.

Dès mon retour à la mai­son, j’es­saie de soulager au mieux son papa. Je cul­pa­bilise telle­ment… Et puis assumer ma fille, c’est être vivante. Je n’ai qu’un répit de trois jours avant de repass­er au bloc. La greffe a échoué, il faut recom­mencer. Alors je m’en donne à cœur joie pour rat­trap­er le temps per­du. Le peu d’én­ergie en réserve est con­sacré à Ser­e­na.
Un matin, alors qu’il est encore tôt, elle réclame son du. Nous nous instal­lons toutes les deux con­fort­able­ment dans le fau­teuil. Et alors que je suis con­cen­trée sur ma goulue, elle plante son regard dans le mien, lâche sa tétine et m’offre son pre­mier sourire.
A par­tir de ce moment, je ne doute plus, elle vient de faire de moi une vraie maman.

Les mois qui suiv­ent alter­nent traite­ments, réé­d­u­ca­tion, recon­struc­tion, repos. Mais je suis une priv­ilégiée. J’ai une réserve de bon­heur sans fin à mes côtés. Et puis, je suis pro­tégée. Ser­e­na a l’ef­fet d’un boucli­er con­tre les regards mal­adroits. Elle est si belle, si souri­ante. On ne voit qu’elle et c’est tant mieux.
Quelques années plus tard, c’est encore grâce à elle que je vais com­mencer le long proces­sus de réc­on­cil­i­a­tion avec mon vis­age abîmé. Rose Mag­a­zine pro­pose un shoot­ing pho­to maman-enfant. Ce sera l’oc­ca­sion d’un moment de com­plic­ité intense. Et les pho­tos qui en résul­tent se révéleront une véri­ta­ble thérapie : je suis abîmée physique­ment par la mal­adie mais je suis une maman épanouie !

Enfin… Presque.

J’ai rangé et stocké comme un tré­sor toutes les affaires de Ser­e­na ? Mais qu’en faire à présent ? Les garder pour un petit deux­ième ou les don­ner ? Je ne veux pas de fille unique mais l’idée ne fait pas con­sen­sus… Il fait être deux pour faire un bébé paraît-il.
Les médecins n’ont pas de réponse toute faite à me don­ner. Le choix m’ap­par­tient, nous appar­tient. Tomber enceinte, c’est ris­quer de réveiller d’éventuelles cel­lules tumorales qui auraient échap­pé aux traite­ments. En reste-t-il ou pas… ? Impos­si­ble de le savoir.
Le deuil d’une fratrie va être long. Très long. D’au­tant plus long que Ser­e­na demande un petit frère ou une petite sœur. Heureuse­ment, elle a tout plein de copains. Et deux adorables amis ! Tom&Maelys. Deux mer­veilleux enfants pleins d’amour, de ten­dresse et de bien­veil­lance à l’im­age de leurs parents.

8 ans plus tard, Ser­e­na est tou­jours bien entourée. Épanouie, sere­ine et pleine de vie. Pour­tant, je crains par­fois que ce can­cer lui ait volé son enfance.
Et si elle avait reçu des rayons pen­dant les exa­m­ens ?
Et si la sépa­ra­tion des pre­mières semaines avait induit un trau­ma­tisme ?
Et si je lui avais trans­mis trop de stress pen­dant la grossesse ?
Et si elle avait honte de moi ?
Et si je deve­nais un fardeau pour elle ?
Et si je n’avais pas le temps de la pré­par­er à son envol ?
…
Et si j’ar­rêterais de me pos­er trop de ques­tions ?
Et si je con­statais que pour l’in­stant tout va bien ?
Et si je prof­i­tais de l’in­stant présent ?
Et si je savourais tout l’amour qu’elle me donne ?
Et si j’é­tais la plus heureuse des mamans ?

Sab­ri­na

Pour en savoir plus sur la recherche : Refcor­birth

Ma gueule ? Et alors ?
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule !
Quoi, ma gueule ?

Quel objet pour­rait sym­bol­is­er ton par­cours ?
Des petits chaussons.

J’ai choisi ces petits chaus­sons parce que… j’étais enceinte… au moment où on m’a diag­nos­tiqué mon can­cer du palais. C’est mon den­tiste… qui a trou­vé… une grosseur… tout sim­ple­ment, lors d’un banal con­trôle den­taire. Donc… j’avais alors un gros bidon qui cachait un petit bébé… de 6 mois et…. le par­cours a été un peu atyp­ique parce que… il a fal­lu… équili­br­er… les choix de traite­ment en fonc­tion de… de la san­té de mon bébé et de la mienne. Il va de soi que je voulais priv­ilégi­er… la san­té… de ma fille. Donc, on a eu quand même beau­coup de chance parce que la… l’évolution de la tumeur s’était sta­bil­isée les derniers mois de grossesse et donc, j’ai pu aller presque jusqu’à 8 mois avant d’accoucher de ma petite Séré­na qui a main­tenant 8 ans et se porte à mer­veille.
Donc… j’aurais pu choisir plein d’autres objets… qui la… qui la car­ac­térisent, mais j’ai choisi ces petits chaus­sons… parce que, ce sont… ma maman et ma mamie qui les ont tri­cotés, avec tout un tas d’autres vête­ments pour elle. Et il y a un lien très fort entre nous qua­tre, parce que Séré­na a la chance de con­naître son arrière-grand-mère et de partager… des moments de… de bon­heur avec elle. Et… notam­ment… notam­ment, je… j’ai… j’ai partagé avec elles des jeux… à l’hôpital quand elles venaient me vis­iter et… et parce que ma grand-mère est très forte aus­si et… et un sym­bole pour… pour notre famille.
Ça sym­bol­ise aus­si ma maman qui a été, qui est tou­jours, très sou­tenante et qui fait son max­i­mum pour me soulager au quo­ti­di­en parce que c’est pas tou­jours facile, parce que… après la mal­adie, même si on garde le sourire…, on a aus­si nos moments de… de fatigue, parce qu’on est plus frag­ile et… voilà ! Faut l’admettre, c’est comme ça ! On apprend à vivre avec et… ce qui est sûr, c’est que… sans cet entourage, famil­ial, ami­cal, asso­ci­atif, sans… sans tout… toutes ces présences bien­veil­lantes, je pense aus­si aux médecins et aux soignants quand… quand je par­le de “présence bien­veil­lante”…, on n’arriverait pas à con­stru­ire notre vie… comme on le fait main­tenant. On… on serait pas aus­si fort pour… pour con­tin­uer à vivre nor­male­ment, pour faire en sorte que nos enfants vivent nor­male­ment.
Donc… donc, voilà ! De ces petits chaus­sons…, dans ces petits chaus­sons, il y a beau­coup de vie, beau­coup de belles vies et… y’a un grand mer­ci à tous ceux qui sont là pour nous !

Mak­ing off
On a réus­si ! (rires)
C’était pas gag­né ! (rires)