• Portrait de Magalie, touchée par un cancer ORL rare
  • Le sablier de Magalie, touchée par un cancer ORL rare
Rencontres.2018-12-21T17:18:47+00:0023 Déc 2018 |

Magalie, touchée par un adénocarcinome invasif peu différencié

Je m’appelle Magalie. J’ai 30 ans, mariée depuis 1 an et maman d’une petite fille de 7 ans.

Il y a 3 ans, suite à des douleurs auriculaires, je consulte un ORL. Il m’indique que mon tympan est perforé. Puis, des douleurs que je pensais dentaires sont apparues. Vient ensuite le retrait de mes dents de sagesse, une petite « boule » est devenue palpable au niveau de mon cou. Une « boule » douloureuse qui s’est mise à grossir rapidement. C’est à ce moment que la bataille a commencé.

Après avoir consulté 3 médecins qui ont pensé à un ganglion du aux douleurs dentaires ou oreillons, la douleur devenant trop intense, je me suis dirigée vers les urgences. Là, j’ai été accueillie avec mépris : « Madame quand vous saurez que ce n’est pas grave, vous n’aurez même plus mal … »

Malgré la morphine et les piqûres, la douleur devenait insupportable. Je demande alors un arrêt de travail. Le jour fatidique arrive. Mon visage est paralysé. Je crois faire un AVC. Je contacte mon médecin qui m’oriente d’urgence à l’hôpital, direction le service maxillo-facial. J’ai enfin l’impression que l’on me prend au sérieux, on entend mes douleurs, ma souffrance. Du moins c’est ce que je croyais… Arrivée sur place, un chirurgien me demande si je sais de quoi je suis atteinte, ce à quoi je réponds « Ben… non ! ». En 2 minutes, il m’explique que je suis souffre d’un cancer rare de la parotide et que mon nerf facial est atteint par la tumeur. Naïvement, je pense être opérée le lendemain. Erreur ! On m’explique que je dois passer une IRM et une biopsie.

Le résultat est sans appel : un adénocarcinome invasif peu différencié. Tumeur très agressive. L’équipe médicale m’indique que l’on cherche une disponibilité pour m’opérer. Mais l’attente est trop longue, la douleur insupportable et la tumeur grossit à vue d’œil ! Je choisis donc de consulter dans un autre hôpital où j’ai été opérée 48h plus tard : parotidectomie avec ablation du nerf facial. L’examen d’anatomo-pathologie révèle un cancer stade 3.

S’en suivent 33 séances de radiothérapie et une chimio adjuvante préventive pour limiter le risque de métastases. Je ne ferai pas la liste des effets secondaires, elle serait trop longue.

Je pensais alors le combat contre la maladie terminé. Je pensais que ma reconstruction faciale allait commencer avec une greffe de nerf. Mais après un nouveau contrôle par Petscan, on m’apprend que mes deux poumons sont atteints par de multiples métastases. Un lâché de ballon comme on dit…

Débute alors un nouveau protocole de chimiothérapie qui fonctionnera jusqu’à d’autres métastases : une choroïdienne traitée par rayons, une cérébrale traitée par cyberknife. Vue l’évolution de la maladie, mon oncologue me propose un essai clinique d’immunothérapie que j’accepte immédiatement. Traitement dans lequel j’avais mis tous mes espoirs, toute ma motivation. Mais très vite, on découvre un dérèglement thyroïdien ainsi qu’une déformation des os et des œdèmes. Symptômes qui engendrent des douleurs. Douleurs que j’accepte, je n’ai pas le choix. Les examens de contrôle nous apprendront que l’essai clinique ne fonctionne pas dans mon cas. Mon foie, mon péritoine, mes os sont désormais atteints par les cellules cancéreuses.

Je ne pèse plus que 39 kg, mon ventre est rempli d’ascite et mes poumons d’œdèmes. Il est temps pour moi de sortir de l’essai clinique et de reprendre une chimiothérapie « classique ». Chimiothérapie qui fonctionnera un moment, puis de nouveau il faut changer de protocole. Je le suis toujours actuellement, en injection hebdomadaire.  Cela me permet de retrouver une certaine qualité de vie : fini l’oxygène, fini l’œdème et beaucoup moins de douleurs.

Cette chimiothérapie me permet de gagner du temps de vie auprès des gens que j’aime, ma famille, mes amis, mon mari et ma petite princesse.

Mais pour combien de temps ?

Magalie Gobeyn Codevelle

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