Comment peut-on vivre avec un handicap ? Quel qu’il soit…
Comment puis-je vivre avec mon handicap ?
Comment est-ce que j’arrive à vivre avec mon handicap ?

Handicap… Celui d’avoir une « gueule cassée », vivre au quotidien avec le regard des gens, ou le non regard… Celui d’avoir du mal à parler, à me faire comprendre, à devoir répéter… Celui de ne pas pouvoir manger normalement, être obligée de manger mixé ou lisse, avoir du mal à avaler, ne plus pouvoir aller au restaurant, la vie sociale qui en pâtit… Celui d’avoir des difficultés à boire normalement, ne pas pouvoir boire avec une paille, car ma bouche ne se ferme pas naturellement… Celui d’avoir une mâchoire, une mandibule différente, refaite, comme un robot, je la sens qui durcit parfois, surtout en période de froid… Celui d’avoir un manque de salive, surtout en position couchée, la nuit, ce qui me réveille plusieurs fois pour pouvoir humidifier ma bouche qui devient tellement sèche, que ma joue et ma langue se retrouve collées au palais ou sur mes dents.
Je me demande moi-même souvent, comment j’arrive à vivre, à tenir, à continuer ?
En fait, je garde Espoir… Je suis actuellement en pleine « chirurgie réparatrice » avec l’immense espoir de pouvoir avoir un mieux au niveau de ma bouche, mes lèvres, mes dents… Ce qui pourrait peut-être diminuer tous ces handicaps que j’ai actuellement, j’espère tellement arriver à vivre mieux ! Sans Espoir, je n’avancerai pas… Sans Espoir, je ne serais peut-être plus en vie…

Ma première angoisse commence en 1996, lorsque je sens une boule dans mon cou, côté gauche.
Mon médecin traitant m’envoie chez un médecin ORL. Il m’annonce qu’il faut opérer rapidement pour enlever et analyser cette grosseur. Intervention 15 jours plus tard, début 1997, bien passée. L’analyse montre (à l’époque) un cylindrome. « C’est une tumeur bénigne qui peut devenir maligne. A contrôler. » Voilà les seules explications que l’on me donne. Je me dis que ce n’est pas grave, c’est terminé !

Je me remets doucement de cette opération qui me laisse très grande une cicatrice, qui part du dessous de l’oreille jusqu’à sous le menton. Je suis suivie de près les années qui suivent… Et oui, c’est une tumeur qui peut revenir !

En 2006, l’angoisse revient… Plus forte… Je sens de nouveau une boule !
Le médecin ORL me fait faire une cytoponction, moment très douloureux ! Il m’appelle pour m’annoncer les résultats qui sont rassurants : c’est un adénome pléiomorphe (tumeur bénigne), pas de récidive, ouf… je respire !

L’année suivante, 2007, je sens une boule dans un sein… biopsie… cancer du sein… C’est à ce moment-là que l’on m’annonce un ‟ Cancer “ pour la première fois.
S’en suit très rapidement l’opération, puis les traitements : chimiothérapie et radiothérapie… fatigue, perte de cheveux… période très difficile. À ce moment-là, c’était la pire de toutes !! Mais je continue de vivre, je garde Espoir, toujours !!

En 2008, je me remonte doucement, mes cheveux repoussent, mais ma boule au cou est toujours là. J’ai l’impression qu’elle me gêne, qu’elle grossit. L’ORL décide de l’enlever. L’opération faite en septembre 2008 s’est bien passée, mais les suites opératoires moins bien… J’ai eu une hémorragie interne quelques heures après… J’ai bien failli y passer ! Ré opération en urgence… journée vraiment horrible ! Je m’en souviens tellement ! Pourquoi les souvenirs aussi horribles sont toujours tellement présents, bien détaillé dans notre cerveau ?

À mon réveil, l’ORL m’annonce qu’il a enlevé tout ce qu’il a vu, qu’il a bien gratté, que ce n’était pas beau, qu’il y en avait un peu de partout… pas rassurant… Après réception des résultats, l’annonce tombe : c’est une récidive, la tumeur est devenue maligne, en fait ce n’était pas un adénome pléiomorphe, la cytoponction n’a pas été bien réalisée (c’est tellement minutieux) c’est un Carcinome Adénoïde Kystique. Deuxième fois que j’entends le mot «Cancer» ! Bon là, mon Espoir s’est un peu envolé …
On m’oriente une radiothérapeute, et je subis une trentaine de séances de radiothérapie… Très dur à supporter, surtout les dernières semaines : j’ai la bouche en feu, je ne mange plus qu’avec une paille, j’ai du mal à parler, ma peau est brûlée, les douleurs sont insupportables, malgré la morphine… C’était une période vraiment difficile.
Je me remonte, comme je peux… doucement et j’y arrive !

Les années suivantes ont été remplies d’examens médicaux de suivis pour les seins et le cou, également une recherche génétique pour le cancer du sien… qui s’avère positive ! Espoir, Espoir, où es-tu ?
Ré opération pour mastectomie totale avec reconstruction. Il faudra 3 opérations pour cela… en plus, on m’enlève les ovaires et trompes pour éviter un cancer des ovaires, en prévention. Me voilà ménopausée à 42 ans ! Mais plus tranquille…
Je retrouve petit à petit mon Espoir… Il revient, je me dis que ma vie n’est pas finie !

En 2014 commence de nouveaux problèmes pour déglutir, avaler. Traitements, examens… RIEN.
Ça persiste et augmente. Fin 2015, j’ai même du mal à parler, quand je tourne la tête à droite, c’est incompréhensible pour mon ORL ! Pourtant, rien au niveau des examens… jusqu’au printemps 2016, où on me décèle une récidive… encore… plus importante, plus profonde qu’en 2008… L’Espoir est parti, laissant place à l’Anéantissement !

Mon ORL m’envoie directement vers un chirurgien de renom ORL sur Lyon.
Pendant 5 mois, c’est horrible… chirurgiens, radiothérapeutes, on m’annonce que l’on ne peut rien faire, surtout pas opérer, bien trop risqué : on me propose un traitement de chimio et radiothérapie en même temps, qui n’enlèvera pas la tumeur, mais qui pourra la réduire, éviter qu’elle n’atteigne le cerveau. C’est lancé, on doit commencer en septembre. On me rappelle une première fois pour me demander de commencer le traitement plus tôt. On me rappelle de nouveau, pour me dire « Ce n’est plus possible de faire de radiothérapie, le chef du service de radiothérapie s’y oppose s’il n’y a pas de biopsie» !
Je suis dans une incompréhension et une détresse totale ! Pas d’opération, pas de traitements ? Alors quoi ? On me laisse mourir à petit feu ?????

Mon dossier est envoyé dans d’autres centres avec d’autres techniques, comme la protonthérapie… mais mon dossier est refusé, impossible à traiter ce type de tumeur et l’endroit où elle est localisée.

Je rencontre le grand chirurgien qui m’explique « qu’une biopsie c’est une intervention très compliquée vu l’endroit où est située la tumeur ». Pour l’opération, il trouve que ce serait dommage de me « charcuter », vu qu’il ne pourra pas tout enlever et qu’il y a des gros risques, ayant déjà été opérée plusieurs fois au même endroit et ayant déjà eu des rayons. Comme c’est rassurant… en fait c’est effrayant !!

Bref les deux services se renvoient la balle pendant quelques mois. C’est une tumeur rare et mon cas de récidive l’est encore plus… alors ils ne savent pas quoi faire…

Finalement, on m’explique l’intervention… (qui n’était pas possible au départ). C’est beaucoup de risques et c’est à moi de décider… soit je me fais opérer et prends tous ces risques, soit je ne fais rien et j’attends que la tumeur me tue, tout simplement et doucement aussi, c’est une tumeur lente (c’est déjà ça !), 2,3 ou 5 ans… on ne sait pas !
J’ai un poids énorme sur mes épaules, mais après avoir réfléchi, je décide de me battre. En fait, j’ai toujours un peu d’Espoir au fond de moi, et aussi de l’Amour pour mes enfants à qui je pense et pour lesquels je me bats !!!

Grosse intervention en janvier 2017, neuf, peut-être dix heures… À mon réveil, le chirurgien est content de m’annoncer qu’il a finalement pu enlever tout ce qu’il a vu ! Ouiiii !! Mais qu’il a dû m’enlever le nerf de la langue et celui du voile du palais, car la tumeur s’y était infiltrée.
Les suites sont dures, trachéo provisoire, douleurs… et (ça allait trop bien sûrement…) de nouveau hémorragie interne six jours après !!! L’horreur en pleine nuit, à cracher du sang pendant qu’on m’emmène au bloc, puis on attend à 1h du matin que l’équipe de nuit arrive… encore un moment horrible que je ne pourrais jamais oublier…

Je passe 5 semaines très difficiles à l’hôpital, où je suis alimentée par une sonde nasale, et je réapprends à parler, à manger, à boire, comme un bébé. C’est fou de tout recommencer, et c’est dur aussi, car parfois j’ai envie de tout envoyer balader, de laisser tomber, de me laisser aller, de ne plus me battre… et puis à chaque fois je remonte grâce aux proches qui ne m’ont pas lâché pendant cette dure période.

Puis c’est Val Rosay (Centre de ré éducation) qui prends le relais… j’ai des complications, une fistule qui dure 2 mois, donc alimentation en poche, toujours. Puis une trentaine de séances de radiothérapie, grosse fatigue, mais pas de brûlures cette fois-ci ! En fait j’ai pu faire appel à un coupeur de feu qui s’est occupé de moi à distance, et oui, ça a fonctionné ! Je n’y croyais pas, et ayant déjà subit les effets de la radiothérapie à cet endroit, je n’ai pas hésité à essayer, et bon sang… quel bonheur de l’avoir fait ! Pas de brûlures sur la peau, ni de grosses douleurs dans la bouche, c’était magique presque !

Je rentre chez moi en mai, je n’y étais plus depuis le 10 janvier… 15 jours après, la peau sur le bas le ma joue se déchire car ma mandibule s’effrite, les vis ont bougés et ont littéralement troué ma joue. Opération en urgence début juin, on m’enlève les vis, un bout d’os et après analyse, l’os est nécrosé.
De nouveau sonde nasale et alimentation avec des poches, après avoir tout juste repris la vraie nourriture ! Espoir devient noir …

Pendant presque 5 mois, des infirmières viennent matin et soir pour refaire mon pansement, petit à petit le trou se referme mais pas complètement.
Fin août on me met une gastrotomie, pour enlever la sonde nasale. Au moins ça ne se voit pas et ça me dégage le nez et la gorge ! Opération sous anesthésie locale, extrêmement douloureuse pour ma part, avec encore des complications après… je crois que j’ai un peu la poisse, non ????

Après plusieurs rendez-vous avec les chirurgiens, une seule solution : reconstruction de la mandibule avec le péroné. Après réflexion, c’est parti !
Opérée en octobre 2017, encore une intervention de 9h environ… qui s’est bien passée.

Je me remets mieux par rapport à l’opération de janvier. Au bout de quelques semaines je remange par la bouche, mais mixé, lisse. Aujourd’hui encore d’ailleurs ! Ma lèvre inférieure gauche se rétracte, car en refermant le trou dans la bouche, ils ont dû serrer un peu fort. Cela a donc rétracté ma peau et ma lèvre. Fonctionnellement, de l’air rentre constamment dans ma bouche car je garde une ouverture constante suite à cette intervention. Cela m’empêche de parler correctement, de manger autre chose que des aliments lisses ou mixés, de boire facilement mais aussi de dormir car j’ai la bouche très sèche. J’ai ma bombe à salive toujours avec moi !

1 an après cette dernière opération, 1ère intervention de chirurgie réparatrice. On m’injecte de la graisse au niveau de la lèvre, du menton, en très petite quantité pour éviter toute infection ou nécrose. Ce sera donc très long, certainement plusieurs interventions avant de voir un petit résultat !! On reprend également les cicatrices de mes jambes, celle du grand dorsal, et on réinjecte de la graisse au niveau de celle du péroné.
Deuxième intervention en janvier 2019, et à ce jour, il n’y a pas de changements, hélas, au niveau de l’ouverture de ma bouche et de ma lèvre inférieure.
Le chirurgien m’a dit qu’il faudrait encore 2 à 3 interventions… la prochaine est prévue début avril. J’ai hâte d’y être et surtout d’en avoir fini, mais il me faut encore être très patiente…

Aujourd’hui, même si c’est très long, même si parfois j’en ai marre d’être patiente, j’ai un petit Espoir que l’on arrive à me refermer ma bouche. Pour pouvoir mieux manger, mieux boire, mieux parler, mieux dormir, mieux vivre quoi !!! Ce sont des choses tellement normales et ordinaires pour la plupart des gens, que l’on ne se rend pas compte de ce que cela représente d’en être privée …

Si cela ne fonctionne pas… il faudra essayer les injections d’acide hyaluronique, mais il s’agit là d’opérations « esthétiques » qui ne seraient pas prise en charge par la sécurité sociale… même dans un cas pareil, c’est quand même dingue !!!
Il faudra aussi qu’on me remette des dents, vu qu’on a dû m’en enlever 9 ou 10 …

Peut-être pourrais-je un jour croquer, mâcher et avaler des aliments, boire normalement, ne plus avoir cette gueule cassée, retrouver mon sourire… et tout ce qui va avec… pouvoir aller manger au restaurant, chez des amis, tout simplement !!

Je garde Espoir !
C’est ce qui me permet de vivre et d’avancer avec mon handicap ! Ainsi que l’Amour et l’aide de mes proches !

Hélène