Magalie, touchée par un adénocarcinome invasif peu différencié

Je m’appelle Mag­a­lie. J’ai 30 ans, mar­iée depuis 1 an et maman d’une petite fille de 7 ans.

Il y a 3 ans, suite à des douleurs auric­u­laires, je con­sulte un ORL. Il m’indique que mon tym­pan est per­foré. Puis, des douleurs que je pen­sais den­taires sont apparues. Vient ensuite le retrait de mes dents de sagesse, une petite « boule » est dev­enue pal­pa­ble au niveau de mon cou. Une « boule » douloureuse qui s’est mise à grossir rapi­de­ment. C’est à ce moment que la bataille a commencé.

Après avoir con­sulté 3 médecins qui ont pen­sé à un gan­glion du aux douleurs den­taires ou oreil­lons, la douleur devenant trop intense, je me suis dirigée vers les urgences. Là, j’ai été accueil­lie avec mépris : « Madame quand vous saurez que ce n’est pas grave, vous n’aurez même plus mal … »

Mal­gré la mor­phine et les piqûres, la douleur deve­nait insup­port­able. Je demande alors un arrêt de tra­vail. Le jour fatidique arrive. Mon vis­age est paralysé. Je crois faire un AVC. Je con­tacte mon médecin qui m’oriente d’urgence à l’hôpital, direc­tion le ser­vice max­il­lo-facial. J’ai enfin l’impression que l’on me prend au sérieux, on entend mes douleurs, ma souf­france. Du moins c’est ce que je croy­ais… Arrivée sur place, un chirurgien me demande si je sais de quoi je suis atteinte, ce à quoi je réponds « Ben… non ! ». En 2 min­utes, il m’explique que je suis souf­fre d’un can­cer rare de la parotide et que mon nerf facial est atteint par la tumeur. Naïve­ment, je pense être opérée le lende­main. Erreur ! On m’explique que je dois pass­er une IRM et une biopsie.

Le résul­tat est sans appel : un adéno­car­ci­nome invasif peu dif­féren­cié. Tumeur très agres­sive. L’équipe médi­cale m’indique que l’on cherche une disponi­bil­ité pour m’opérer. Mais l’attente est trop longue, la douleur insup­port­able et la tumeur grossit à vue d’œil ! Je choi­sis donc de con­sul­ter dans un autre hôpi­tal où j’ai été opérée 48h plus tard : parotidec­tomie avec abla­tion du nerf facial. L’examen d’anatomo-pathologie révèle un can­cer stade 3.

S’en suiv­ent 33 séances de radio­thérapie et une chimio adju­vante préven­tive pour lim­iter le risque de métas­tases. Je ne ferai pas la liste des effets sec­ondaires, elle serait trop longue.

Je pen­sais alors le com­bat con­tre la mal­adie ter­miné. Je pen­sais que ma recon­struc­tion faciale allait com­mencer avec une greffe de nerf. Mais après un nou­veau con­trôle par Petscan, on m’apprend que mes deux poumons sont atteints par de mul­ti­ples métas­tases. Un lâché de bal­lon comme on dit…

Débute alors un nou­veau pro­to­cole de chimio­thérapie qui fonc­tion­nera jusqu’à d’autres métas­tases : une choroï­di­enne traitée par rayons, une cérébrale traitée par cyberknife. Vue l’évolution de la mal­adie, mon onco­logue me pro­pose un essai clin­ique d’immunothérapie que j’accepte immé­di­ate­ment. Traite­ment dans lequel j’avais mis tous mes espoirs, toute ma moti­va­tion. Mais très vite, on décou­vre un dérè­gle­ment thy­roï­di­en ain­si qu’une défor­ma­tion des os et des œdèmes. Symp­tômes qui engen­drent des douleurs. Douleurs que j’accepte, je n’ai pas le choix. Les exa­m­ens de con­trôle nous appren­dront que l’essai clin­ique ne fonc­tionne pas dans mon cas. Mon foie, mon péri­toine, mes os sont désor­mais atteints par les cel­lules cancéreuses.

Je ne pèse plus que 39 kg, mon ven­tre est rem­pli d’ascite et mes poumons d’œdèmes. Il est temps pour moi de sor­tir de l’essai clin­ique et de repren­dre une chimio­thérapie « clas­sique ». Chimio­thérapie qui fonc­tion­nera un moment, puis de nou­veau il faut chang­er de pro­to­cole. Je le suis tou­jours actuelle­ment, en injec­tion heb­do­madaire.  Cela me per­met de retrou­ver une cer­taine qual­ité de vie : fini l’oxygène, fini l’œdème et beau­coup moins de douleurs.

Cette chimio­thérapie me per­met de gag­n­er du temps de vie auprès des gens que j’aime, ma famille, mes amis, mon mari et ma petite princesse.

Mais pour com­bi­en de temps ?

Mag­a­lie Gob­eyn Codevelle

Quoi ma gueule ?
Ma gueule ? Et alors ?
C’est ma gueule !
Quoi ma gueule ?

Quelle ques­tion aimerais-tu qu’on te pose ?
Ce qui est le plus dif­fi­cile dans la maladie ?

C’est le regard des gens, surtout vis-à-vis de ma fille quand elle est est… quand elle est présente.

Mak­ing off
- Ok. Est-ce que tu veux le dévelop­per un peu plus ou c’est ta réponse… ? C’est comme tu veux !
- Ben, c’est ma réponse ! (rires)
- C’est ta réponse. Alors on va la doubler !