Stéphanie, touchée par un sarcome à cellules claires de la langue, depuis 2017

Le diag­nos­tic ou le départ du « marathon »

En mai 2017, j’ai con­sulté mon général­iste pour des soucis de sécher­esse buc­cale. Je ressen­tais égale­ment des maux de gorge dif­férents d’une angine et quelques mod­i­fi­ca­tions de ma dic­tion par moment. Début juil­let 2017 je passe plusieurs exa­m­ens : IRM de la sphère ORL, Petscan et biop­sie de la langue. Les médecin diag­nos­tiquent un sar­come à cel­lules claires de la langue. C’est un can­cer rare (donc aucun pro­to­cole thérapeu­tique de référence).

Pre­mière étape : la chimiothérapie

Passé la phase de sidéra­tion du diag­nos­tic et l’attente des résul­tats de la biop­sie, je suis ren­trée dans un lourd pro­to­cole de chimio­thérapie.  Pose d’une cham­bre implantable sous la peau, en haut de l’épaule. Cela pour facilite les injec­tions.  4 cures d’une semaine à l’hôpital puis 2 semaines de récupéra­tion à la mai­son. Dans cette phase, j’ai per­du mes pre­miers kilos (perte appétit) et je me suis lancée dans le port de jolis foulards.

Sur le bilan IRM d’octobre la tumeur était totale­ment sta­ble. Énorme décep­tion compte tenu des faibles pos­si­bil­ités thérapeu­tiques pour lim­iter les séquelles. La recherche de solu­tion a duré 1 mois et demi. J’ai eu beau­coup de mal à comprendre/accepter le refus d’accès à l’immunothérapie. Finale­ment, suite à une réu­nion de coor­di­na­tion pluridis­ci­plinaire il m’a été pro­posé la radio­thérapie (sans garantie de suc­cès pour éviter l’opération lourde…). Au final, après con­sul­ta­tions de plusieurs spé­cial­istes en chirurgie, j’ai préféré pass­er tout de suite par la glos­sec­tomie (abla­tion de la langue) pour avoir une chance de lim­iter les séquelles. En effet, la recon­struc­tion est plus com­pliquée, voire impos­si­ble, après une radio­thérapie. Il était hors de ques­tion de pren­dre le risque de vivre sans langue.

2^e étape : l’opération (abla­tion et recon­struc­tion par lam­beau abdominal)

Elle a été réal­isée avec suc­cès par les équipes de l’Institut Gus­tave Roussy en Jan­vi­er 2018 : prise de la greffe et aucune com­pli­ca­tion ! Oufffff !!! Les suites de l’opération ont été par­ti­c­ulière­ment incon­fort­a­bles. Tra­chéo­tomie, nom­breux drains, ali­men­ta­tion par sonde nasale puis gas­tros­tomie, œdème du vis­age… 2 mois et demi d’hospitalisation.…

3^e étape : retour à la mai­son et radiothérapie

Je suis ren­trée chez moi mi-mars avec une ali­men­ta­tion mixte (sonde et mixée lisse par la bouche). J’ai per­du 5 nou­veaux kilos en 5 mois et com­mencé à goûter aux joies des ren­dez-vous kiné pour assou­plir les tis­sus. Sans compter les nom­breuses vis­ites de con­trôle à l’Institut Gus­tave Roussy.

Mi-avril, j’ai débuté le pro­to­cole de 33 séances de radio­thérapie. Il fal­lait lim­iter les séquelles phys­i­ologiques car les marges de sécu­rité n’ont pas pu être suff­isantes. Il fal­lait donc compter sur les rayons pour éradi­quer d’éventuelles cel­lules tumorales rester autour de la tumeur. Je n’ai pas eu de brûlure, ni de maux de gorges comme annon­cés. Juste une inflam­ma­tion des tis­sus qui a néces­sité un traite­ment à base de cor­ti­sone pen­dant plusieurs semaines.

4^e étape : pre­mier bilan et récupération

Aucune trace de cel­lules can­céreuses sur les exa­m­ens de sep­tem­bre. Ce qui sig­ni­fie que je prends le chemin de la rémis­sion. Un énorme soulage­ment !! Pour accélér­er la récupéra­tion, les médecins m’ont con­seil­lée de faire une cure ther­male (soins assou­plis­sants les tis­sus et aide à la récupéra­tion globale).

Les séquelles à 17 mois du début du « marathon » sont en con­stante diminution :

• Ma dic­tion est audi­ble en face à face comme par téléphone ;
• Mon ali­men­ta­tion est 100 % par la bouche avec des ali­ments mixés liss­es et des com­plé­ments ali­men­taire qui ont du goût (c’était pas gag­né de pou­voir garder cette fonc­tion entre l’opération et les rayons ! ) Mon poids com­mence à se stabiliser.
• Sur le plan physique, j’ai retrou­vé un vis­age presque nor­mal (encore de l’œdème des tis­sus dans le bas du vis­age et le cou qui changent notam­ment un peu mon sourire,…). Les cica­tri­ces sont à peine vis­i­bles. J’ai un ven­tre plat, des cheveux bruns et frisés qui repoussent en abon­dance. Je fais des apnées du som­meil, cause d’une impor­tante asthénie (fatigue) qui sont soulagées par un res­pi­ra­teur noc­turne depuis 2 semaines (pas sexy à 45 ans, mais com­bi­en effi­cace ! une vraie baguette magique !).

Ce qui m’a aidé dans mon par­cours : 2 choses essen­tielles pour moi

• la qual­ité du sou­tien de mon entourage famil­ial, ami­cal et professionnel.
• les médecines douces (acupunc­ture, homéopathie, ostéopathie et rei­ki (mag­né­tiseur)

Les leçons que je retiens de mon parcours : 

• Rester acteur de son par­cours de soin aide à mieux vivre son parcours
• Ne pas chercher à tout maîtris­er et savoir lâch­er prise
• Se faire con­fi­ance est une clé magique
• Savoir appuy­er et s’entourer est essen­tiel (savoir pass­er au dessus des « mal­adress­es » pour se laiss­er sur­pren­dre par les tré­sors que votre entourage a à vous offrir et sa force).
• Patience, endurance, déter­mi­na­tion avec une pincée d’humour est un cock­tail de choc pour sor­tir vain­queur de toutes ces épreuves !! A boire sans modération !!!!

Et main­tenant (au moment du tournage)

Je ne saurais jamais si mon choix était le bon dans l’ordre des traite­ments. Peu importe, aujourd’hui je suis sor­tie d’affaire et les con­séquences sont bien moins cat­a­strophiques que je l’imaginais même si rien ne saura plus jamais pareil. J’ai retrou­vé une vie presque nor­male avec mes enfants. Je reprends une vie sociale petit à petit : pre­mier essai de retour au restau­rant en mai (menu soupe et tiramisu !), sor­tie en dehors de chez moi sans prob­lème pour manger chez amis/famille. Je retrou­ve l’entrain de men­er à bout des « petits » pro­jets (cours de chants, plans week-end et vacances, envie d’organiser une fête de fin de « marathon » au print­emps avec famille et amis, début de pré­pa­ra­tion de reprise de mon activ­ité pro­fes­sion­nelle…). Ce par­cours m’a fait gag­n­er en sérénité et en con­fi­ance en moi.

Stéphanie

Quoi ? ma gueule ?
C’est ma gueule !
Ma gueule !
Quoi ma gueule ?

Quelle ques­tion aimerais-tu qu’on te pose ?
J’aimerais qu’on me pose la ques­tion sur mon par­cours : quel a été le moment le plus dif­fi­cile à vivre, pour moi ?

Alors en fait, j’ai vécu vrai­ment trois moments dif­fi­ciles.
Je met­trais pas for­cé­ment l’annonce du diag­nos­tic parce que le plus dif­fi­cile, ça a été après.
Quand les traite­ments n’ont pas marché, il a fal­lu pren­dre une déci­sion. Et c’était l’opération. Et ça, ça a vrai­ment été une…, une par­tie dif­fi­cile. J’étais con­tre l’avis des pre­miers médecins en fait et du coup, fal­lait me faire opér­er et je con­nais­sais les con­séquences sur ma vie future. Et ça, c’est vrai­ment une déci­sion, je crois que j’ai jamais eu à pren­dre une déci­sion aus­si dif­fi­cile !
Donc… après, c’était, une fois que la déci­sion a été prise, c’est… vivre l’opération. Alors, vivre l’opération, non ! On est endor­mi heureuse­ment ! Mais par con­tre, c’est le retour de l’opération, ouais… toute la par­tie d’inconfort… tous les drains qu’on a partout… la tête qui enfle, les trois, qua­tre pre­miers jours, on a l’impression qu’on va… qu’on va avoir une tête qui va explos­er. On n’arrive pas à dormir…, on n’arrive pas à s’alimenter, c’est un peu com­pliqué. Mais en fait, après cette péri­ode-là, on remonte petit à petit. Chaque jour, les choses s’améliorent et ça va mieux, mais c’est vrai que c’est quand même une grosse, grosse péri­ode… qui a été quand même très mar­quante.
Et celle dans laque­lle je suis encore aujourd’hui, c’est celle où… c’est pas encore le retour à la vie nor­male mais les pro­grès sont moins là. Donc y’a des petits coups de mou quand on se rend compte qu’on n’est plus dans la vie nor­male, que les pro­grès… ils sont plus longs à venir… Et là… bon… il faut garder tou­jours l’envie, garder cette endurance pour aller jusqu’au bout. Donc ça, c’est une péri­ode qu’on… qu’on n’envisage pas, qu’on… à laque­lle on n’a pas pen­sé en fait et qui arrive… qui arrive assez vite et… qui est pas for­cé­ment la plus facile.

Mak­ing off
Oh, c’est moi qui ai écrit ça !? (rires) Pour une fois, j’ai été con­cise, hein !