Ce n’est qu’au bout de quelques années où, malgré un environnement médical, familial, amical et professionnel qui m’aura été d’un très efficace réconfort, je me sentais bien seul en tant que malade, que j’ai entendu parler de l’association CORasso. J’y ai aussitôt adhéré, et me suis inscrit sur le groupe d’échange Facebook. En particulier grâce à Caroline, j’y ai glané quelques précieuses informations pratiques.
Mais surtout, même sans y être vraiment actif, j’y ai ressenti la force du groupe. Pour l’avoir déjà vécu, dans de toutes autres circonstances, je sais à quel point le partage, l’entraide et la solidarité sont fondamentaux quand la vie nous confronte à de graves problèmes.
Ce que j’avais expérimenté alors, et que j’ai immédiatement retrouvé avec CORasso, c’est bien sûr le soutien que l’on reçoit. Mais, plus encore peut-être, ce que l’on peut proposer comme aide, si modeste soit-elle. Par des échanges privés, avec des gens que je n’avais jamais rencontrés en vrai, je me suis senti utile. Disons-le carrément : je n’avais pas souffert tout à fait pour rien.
Pour autant, rien ne vaut le vrai contact humain ! C’est pourquoi, quand j’ai appris qu’une grande rencontre était organisée, le 23 janvier dernier, que c’était près de chez moi, et surtout dans l’hôpital où j’ai été soigné et où je suis suivi, je n’ai pas hésité.
À vrai dire, je n’avais pas bien compris l’organisation de cette journée. Dans tous les documents, il était question d’un accueil à 17h30, de diverses tables rondes à partir de 18h, et d’un buffet dinatoire à 20h30. Dans d’autres documents, il était aussi question d’un café-rencontre à 14h30. En fait, au début de l’après-midi c’était pour les adhérents, et après pour tout le monde.
J’y suis allé pour 14h30, dans l’idée de rencontrer d’autres adhérents, mais en pensant que je ne resterais pas jusqu’à la fin. J’avais tout de même fait en sorte de n’avoir rien d’autre à faire de la journée, au cas où je veuille rester plus longtemps. Et j’ai bien fait, puisque je ne suis parti qu’après 22h !
Quand je suis arrivé, c’était l’ébullition de la préparation des tables rondes et de la soirée. J’ai fait connaissance avec les membres les plus actifs de l’association, que je n’avais jamais rencontrés, même si j’avais eu quelques échanges sur Facebook, et même si je connaissais certaines têtes pour les avoir vues sur les affiches de la campagne « Quoi ma gueule ? ». J’ai trouvé des gens plus ou moins abimés physiquement, mais moins que sur les affiches (ce qui prouvait une évolution positive), et surtout joyeux, drôles et chaleureux.
Au milieu de quelques échanges personnels, où immédiatement l’intime prend toute sa place car nous avons une histoire commune qui nous a touchés de très, très près, il m’a été proposé de participer à un « haka » qui serait présenté lors de la soirée. Nous avons donc préparé cette sorte de danse rituelle, avec des paroles bien envoyées sur le cancer devant lequel nous ne baissons pas les bras (surtout que ces bras sont encore ce qui fonctionne le mieux chez nous, malades ORL !).
Était présente, pour cet après-midi, une socio-esthéticienne, qui proposait ses services. Depuis le temps que j’avais envie d’une manucure, l’occasion était parfaite ! S’abandonner ainsi aux bons soins de quelqu’un, qui pour une fois n’a ni pansement à refaire, ni perfusion à installer, ni drain à surveiller (liste non exhaustive), voilà qui fait du bien…
Puis, c’était le temps des tables rondes. Difficile de dire ce qui l’a emporté entre l’intérêt et l’émotion… C’était en effet très intéressant… et toujours très émouvant. En tout cas quand on est concerné d’aussi près. Les témoignages de malades, bien sûr : on revit tant de choses, qui laissent tant de souvenirs, tellement contrastés. Les témoignages d’aidants : pour beaucoup, nous avons été si merveilleusement entourés. Et les témoignages des professionnels, tellement dévoués, tellement compétents. Parmi eux, le Docteur Elisabeth Sauvaget, chef de service de chirurgie ORL de l’hôpital Saint-Joseph, qui a été de toutes mes opérations, et en qui j’ai une confiance absolue… ce qui est d’un immense confort quand on est confronté à d’aussi sérieux problèmes de santé.
Dans la salle, j’ai retrouvé, avec un immense plaisir, Claudine, l’infirmière « en chef » (qui n’en porte peut-être pas le titre administratif, je n’en sais rien, mais qui en a assurément l’autorité) du service ORL de l’hôpital. J’ai passé pas mal de temps dans ce service, à différentes occasions, et j’ai une reconnaissance infinie envers tout le personnel soignant, tellement attentif, tellement humain… C’est un tel réconfort quand on est dans une telle situation de faiblesse, de détresse même, parfois. Mais qu’on ne s’y trompe pas : étonnamment, je garde d’excellents souvenirs de tous ces séjours. Et c’est en très grande partie précisément grâce à Claudine et à ses collègues.
Et enfin, le buffet. Oui, mais… Dans la liste des domaines qui ont vu notre vie basculer avec ce cancer ORL, l’alimentation arrive en bonne place. Plus ou moins pour chacun, bien sûr, mais le plus souvent, plutôt plus que moins. Et pour moi, c’est nettement là où je me sens le plus handicapé, et ce qui me pèse le plus. Les organisateurs ne pouvaient pas ne pas y avoir pensé, et heureusement chacun pouvait trouver au moins quelque chose qui lui convienne.
Nous avons présenté notre « haka », qui a beaucoup fait rire. Et encore beaucoup d’échanges personnels. En ce qui me concerne, outre les adhérents de CORasso, avec Claudine, l’infirmière, qui était avec deux nouvelles venues du service ORL, sur des postes qui n’existaient pas quand j’y avais été hospitalisé : Yasmine, orthophoniste, et Marie, psychologue. Savoir que le service ORL s’est enrichi de ces deux postes oh combien précieux, attribuées à des personnes aussi sympathiques, donnerait presque envie d’y être à nouveau hospitalisé !
Un immense merci à CORasso d’exister d’abord, et ensuite d’avoir organisé cette magnifique journée. Merci à Caroline, Sabrina, Stéphanie, Michel et Sylvie, que je cite parce que j’ai pu échanger avec eux ; mais je sais qu’ils ne sont pas seuls, et qu’il y en a encore d’autres, tout aussi formidables, qui ont souffert, et qui ont su, par leur amour de la vie (qu’ils se sont peut-être, comme moi, découvert à cette occasion), transformer cette souffrance en ce tellement généreux et superbe don aux autres.
Pierre
