Quand s’exprimer oralement est impossible ou représente un défi au quotidien, il existe une multitude d’outils pour communiquer. Voici un répertoire des outils préférés des membres de Corasso.
Perdre sa voix, ne plus pouvoir communiquer aussi facilement qu’avant, nous rend forcément plus vulnérable, et inventif. Virginie, adhérente de Corasso, qui en a fait l’expérience, en témoigne : « Les premières semaines sont cruciales dans l’appropriation et le développement des nouveaux moyens de communication : il faut en essayer plein pour se constituer son propre éventail. Chacun trouve ses propres ressources au fur et à mesure. Là où avant il n’y avait qu’un seul outil, la voix, il va maintenant y en avoir plusieurs selon les circonstances. L’appropriation, au bout de quelques semaines (quand les muscles commencent à s’assouplir) du laryngophone, est importante, et facilite les relations sociales ».
Même constat pour Caroline, qui a jonglé entre plusieurs outils tout au long de son parcours. « Quand je ne pouvais pas du tout parler, l’ardoise était mon indispensable. Aujourd’hui, c’est mon téléphone qui ne me quitte plus ! Quand je dois parler à des personnes qui ne me connaissent pas, je parle très lentement pour être certaine d’être comprise. Mais très régulièrement on me répond en anglais ou en langue des signes ! Quand je pars à l’étranger, pour que les personnes soient indulgentes, j’explique ce qui m’est arrivé. J’enregistre un texte en anglais sur mon téléphone, expliquant que j’ai eu un cancer de la langue et que j’ai des difficultés à m’alimenter et à parler. J’explique notamment que pour manger j’ai besoin qu’on me mixe un plat ou que je peux manger de la soupe et si ce n’est pas possible, j’ai un repas avec moi et que je prendrais volontiers une boisson et un dessert. Depuis que j’ai mis cela en place, cela m’a vraiment enlevé un poids. Je suis plus autonome, je n’ai plus besoin de demander à mon mari ou à mon fils de répéter quand les personnes ne me comprennent pas ».
Autre cas de figure : lorsque l’on est dans l’impossibilité de s’exprimer à la suite d’une intervention et que l’on est menacé physiquement par un patient. Cette expérience, traumatisante, vécue par Anthony, a poussé sa maman Estelle à chercher des outils pour se manifester de façon sonore en cas d’urgence. Témoignage.
Les outils pour substituer la voix
Les ardoises
- Ardoise Velleda — 1,69€
Le téléphone
- UNE APPLICATION : Text to speech — (Télécharger sur Google Play, App Store)
Une technologie qui lit à haute voix n’importe quel type de texte numérique afin que l’on puisse l’écouter sans avoir à lire manuellement ces textes soi-même. La synthèse vocale est également connue sous le nom de synthèse de la parole, c’est-à-dire la production artificielle de la parole humaine.
- UN NUMERO : le 114
Visiophonie, tchat SMS et fax : c’est par l’ensemble de ces canaux que les personnes ayant des difficultés à entendre ou à parler (sourdes, malentendantes, aphasiques) peuvent contacter le 114 en cas de situation d’urgence, qu’elles soient victimes ou témoins (blessure, accident de la route, vol, agression, incendie…)
Les personnes sourdes et malentendantes, ou mutilées de la voix, peuvent joindre le 114 depuis un ordinateur en allant sur www.urgence114.fr mais aussi depuis un smartphone avec l’application « Urgence 114 » téléchargeable sur Google play et Apple Store.
L’application sur smartphone et le site sur internet permettent de pré-enregistrer les coordonnées de la personne afin de gagner du temps. Dès que les informations relatives au traitement de l’urgence sont recueillies (localisation, circonstances, identité de la personne, etc.), le 114 établit le lien direct avec le service d’urgence local concerné qui interviendra, si nécessaire, dans les plus brefs délais.
- La touche SOS Appel Urgence de l’iPhone (si l’on a besoin de l’intervention des secours, en cas de chute, accident de la route, etc)
Mode d’emploi : appuyer simultanément sur le bouton latéral droit (marche/arrêt) et le bouton latéral son (moins fort) ou 5 fois de suite sur le bouton de droite (marche/arrêt). L’iPhone lance un compte à rebours de 5 secondes et contacte seul par messagerie le 112 en transmettant au 112 la localisation GPS du téléphone pendant 24h.
Pour faire du bruit
- Sifflet poire — 13€
Pas besoin de le porter à la bouche pour qu’il émette un signal sonore ! Il suffit d’appuyer dessus pour l’actionner.
- Sifflet FOX électronique — 27,90€
Sporti France électronique sifflet
3 tonalités différentes, puissance supérieure à 120 dB.
- Sifflet d’arbitre — 2,38€
Sifflet en métal ou en plastique avec une bille en liège, à accrocher à sa montre ou à un bracelet pour l’avoir toujours à portée de main.
- Sifflet de survie — 4,29€
Equipé en plus d’une boussole, d’un thermomètre, d’une loupe, d’une lampe de signalisation et d’un miroir.
- Alarme de poche — 9,99€
Porte-clé alarme de poche personnelle (120 décibels), sonne 30 mn sans interruption
- Sifflet D DAY CRICKET — 3€
Reproduction du célèbre criquet ou «cricket» utilisé par la 101e Airborne dans la nuit du 5 au 6 juin 1944 sur Sainte-Mère-Eglise et ses environs.
Autres pistes :
- Les bips d’alarme connectées avec un centre d’assistance (à porter autour du cou), comme Filien ADMR filiale de l’ADMR, leader français dans le monde des services à la personne, notamment celles en situation d’isolement ou de handicap.
- Créer un groupe whatsapp URGENCE avec les personnes très proches.
Les astuces des adhérents
Isabelle
« J’ai toujours mon téléphone sur moi pour écrire sur l’application « note » et j’utilise les mails dès que c’est possible (prise de rdv etc). Sinon, quand je m’adresse à une personne que je ne connais pas, je commence toujours par dire « j’ai un problème pour parler » et cela permet à la personne de savoir à quoi s’attendre et d’être tout de suite plus attentif ! »
Isabelle
« Connaître des personnes parmi les sourds et muets nous a beaucoup aidé avec mon mari. Nous avons beaucoup communiqué par la langue des signes (version simplifiée) avec au début de son parcours (langue). Nous continuons encore aujourd’hui ce qui nous permet de nous dire des choses sans que les personnes présentes ne les comprennent. Par moment c’est très confortable et même amusant ! »
Virginie
« En famille, nous utilisons le makhaton, la langue des signes abrégée, quand je ne peux pas utiliser le laryngophone (repas, environnement bruyant, mains sales etc…). Je me forme grâce à Educatos Chaine Educative (sur YouTube et Facebook). Et j’ai toujours l’ardoise magique dans mon sac : à l’hôpital, cela permet le dialogue avec les soignants qui ne lisent pas sur les lèvres, et ailleurs, comme moyen alternatif au laryngophone ».
Propos recueillis par Céline Dufranc